Le sempiternel désir parental de « donner le meilleur à mon enfant » ou de « fournir à mes enfants des avantages que je n’ai jamais eus » est sur le point de prendre un nouveau niveau de signification et de possibilité. Si les prédictions des généticiens sont exactes, nous serons un jour en mesure, non seulement d’empêcher les troubles génétiques de handicaper notre progéniture, mais aussi d’intervenir au stade de l’embryon préimplantatoire pour améliorer leurs traits physiques, mentaux et même leur personnalité. Ces améliorations sont-elles vraiment des dons ? Les choix d’amélioration refléteront nécessairement le jugement des parents quant aux capacités et aux traits de personnalité qu’ils apprécient. Qui, alors, sera le véritable bénéficiaire et qui ou quoi est le cadeau ?

La capacité d’améliorer des traits complexes se situe à une certaine distance dans l’avenir. Les traits physiques et mentaux complexes, les compétences et les talents sont médiés par plus d’un gène, par des interactions gène-gène et par des interactions gène-environnement. En supposant que les généticiens mettent au point ces interactions et comprennent tout ce qui entre dans la production de divers traits, ils doivent encore perfectionner les technologies permettant de remplacer les gènes et d’augmenter ou de diminuer l’expression des gènes.

Néanmoins, les pionniers de la science génétique tels que LeRoy Walters envisagent une époque où les compétences et les talents pourront être améliorés et où les comportements dysfonctionnels, tels que les comportements agressifs et antisociaux, pourront être atténués – soit dans les gamètes parentaux, soit avant qu’un embryon, fécondé in vitro, soit implanté pour la gestation.

Déterminer si une telle amélioration constitue un « don » ou même une pratique éthique peut être un obstacle aussi difficile à franchir que d’obtenir la science juste et de maîtriser la technologie pour la réaliser.

La thérapie génique est-elle un bien sans réserve ?

À ce stade, tout le monde ne s’accorde pas à dire que même la prévention des maladies génétiques par la thérapie génique germinale est un bien sans réserve. La possibilité d’insérer des gènes fonctionnels dans des embryons où leur absence entraînerait des troubles invalidants semble, à première vue, être une bonne chose, un avantage, un cadeau pour l’enfant qui serait autrement handicapé. Mais, comme l’ont souligné les éthiciens, la thérapie génique germinale sur les embryons ne se contente pas de prévenir les troubles génétiques, de guérir la maladie ou de contrôler les symptômes – tous des objectifs valables de la médecine. Elle empêche plutôt la naissance d’un individu présentant un génotype donné. La thérapie génique germinale, selon certains, est donc un jugement sur les génotypes qui méritent d’exister – quels types de personnes sont désirés et quels types de personnes sont indésirables. Les défenseurs des personnes handicapées protestent contre le fait que la thérapie génique germinale envoie un message néfaste : les personnes handicapées ont moins de valeur que les personnes non handicapées. La thérapie génique germinale, disent ces opposants, n’est pas différente de l’avortement de fœtus atteints de maladies héréditaires et de la sélection ou du rejet d’embryons sur la base de leur constitution génétique. Aucune de ces 3 pratiques n’est un don ; toutes sont des préjudices eugéniques à l’encontre des personnes handicapées.

L’amélioration génétique, encore plus controversée

Si la thérapie génique germinale humaine est controversée, l’amélioration génétique germinale (GLGE) l’est beaucoup plus. Si l’on met de côté la question éthique de la distribution équitable des services génétiques (une préoccupation qui s’applique largement à tous les biens associés à la santé), l’opposition éthique au GLGE prend 3 formes principales. Une première ligne d’argumentation prétend que Dieu ou la nature (sous la forme de l’évolution) sait mieux que quiconque. En manipulant le génome humain de quelque manière que ce soit, nous risquons de graves conséquences évolutives dans ce monde ainsi qu’un châtiment divin ou cosmique. Pour les tenants de cette opinion, le véritable cadeau à notre progéniture est un génome qui n’a pas été trafiqué.

Une deuxième ligne de raisonnement éthique proteste contre le fait que le désir de personnaliser les enfants tourne en dérision le concept de parentalité. Le but et la fonction centrale de la parentalité, selon ce point de vue, devraient être d’aimer, de nourrir et, d’une certaine manière, de guider le corps et l’esprit de l’être humain qui nous a été confié. De cette façon, être parent devient une expérience d’apprentissage, de croissance et d’épanouissement. Cette expérience pourrait être perdue si les parents pouvaient commander des enfants sur mesure du type qu’ils pensent pouvoir aimer le plus facilement. Vu sous un angle spirituel ou laïque, cet argument insiste sur le fait que le meilleur cadeau que les parents puissent offrir à leurs enfants est de pratiquer l’amour et la tolérance et de modeler ces vertus dans la vie de leurs enfants.

Le troisième argument éthique adopte une position pragmatique : que se passe-t-il si les parents se trompent en jugeant ce qui serait le mieux pour leurs enfants ? Les compétences nécessaires pour réussir dans notre économie postindustrielle évoluent rapidement. Des compétences qui peuvent être avantageuses aujourd’hui – un cerveau adapté à la logique symbolique de l’ordinateur, par exemple – ne seront peut-être plus aussi recherchées dans 25 ans lorsque les enfants conçus aujourd’hui arriveront sur le marché du travail. Et que se passera-t-il si les traits qu’un couple considère comme des déficits – une oreille en plomb, par exemple, ou un manque d’agilité physique – ne sont que les aiguillons qui auraient pu pousser le jeune à maîtriser la notation musicale ou les mathématiques théoriques ?

Donner un cadeau surprise

Les parents d’aujourd’hui ont peu de contrôle sur les capacités et les handicaps naturels, les personnalités et les inclinations avec lesquels leurs enfants naissent. Ils peuvent accepter le crédit ou le blâme si les enfants réussissent ou non à devenir des êtres humains heureux et compatissants. Mais ils peuvent se consoler de leur incapacité à connaître ou à choisir le patrimoine naturel de l’enfant. Imaginez l’auto-récrimination des parents qui, grâce aux connaissances de la génomique et au pouvoir impressionnant de la technologie de l’ADN recombinant, conçoivent un enfant dont la vie aboutit d’une manière ou d’une autre à une conséquence tragique.

Les parents peuvent-ils vraiment savoir quel ensemble de gènes sera le meilleur cadeau pour leurs enfants ? Est-il possible qu’un mécanisme interne d’attraction et de répulsion des codons de l’ADN, affiné au cours de centaines de millions d’années, ait une meilleure idée ? Les généticiens pourraient-ils encore observer que l’interaction naturelle entre les paires de bases au niveau moléculaire – dans la plupart des cas – code pour un ensemble cohérent de traits physiques, de talents, de capacités, et même de conditions que la société pourrait appeler des handicaps qui, en fait, construisent un organisme complet et réussi ? L’évolution s’est attelée à cette tâche pendant près d’un milliard d’années. Les scientifiques sont capables de recombiner l’ADN depuis 25 ans. Il n’est pas nécessaire de croire que l’évolution a un destin ou une intention divine pour penser que son produit le plus récent – l’homo sapiens – devrait prendre son temps pour décider si le meilleur cadeau pour l’avenir réside dans la manipulation du génome ou dans le fait de laisser la nature suivre son cours plus longtemps pendant que nous observons et apprenons.

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