AMA Journal of Ethics

El viejo deseo de los padres de «dar a mi hijo lo mejor» o «proporcionar a mis hijos las ventajas que yo nunca tuve» está a punto de adquirir un nuevo nivel de significado y posibilidad. Si las predicciones de los genetistas son correctas, algún día podremos, no sólo evitar que los trastornos genéticos incapaciten a nuestra descendencia, sino también intervenir en la fase de preimplantación del embrión para mejorar sus rasgos físicos, mentales e incluso de personalidad. ¿Son estas mejoras verdaderos regalos? La elección de las mejoras reflejará necesariamente la opinión de los padres sobre las capacidades y los rasgos de personalidad que valoran. Entonces, ¿quién será el verdadero receptor y quién o qué es el regalo?

La capacidad de mejorar los rasgos complejos se encuentra a cierta distancia en el futuro. Los rasgos físicos y mentales complejos, las habilidades y los talentos están mediados por más de un gen, por interacciones gen-gen y por interacciones gen-ambiente. Suponiendo que los genetistas logren definir estas interacciones y comprendan todo lo que implica la producción de diversos rasgos, todavía deben perfeccionar las tecnologías para sustituir los genes y para aumentar o disminuir la expresión de los mismos.

No obstante, los pioneros de la ciencia genética, como LeRoy Walters, prevén un momento en el que las habilidades y los talentos puedan mejorarse y los comportamientos disfuncionales, como la conducta agresiva y antisocial, puedan amortiguarse, ya sea en los gametos de los padres o antes de que un embrión, fertilizado in vitro, se implante para la gestación.

Determinar si esta mejora constituye un «regalo» o incluso una práctica ética puede ser un obstáculo tan difícil de superar como conseguir que la ciencia sea correcta y dominar la tecnología para hacerla realidad.

¿Es la terapia génica un bien no cualificado?

En este punto, no todo el mundo está de acuerdo en que incluso la prevención de enfermedades genéticas mediante la terapia génica de la línea germinal sea un bien no cualificado. La posibilidad de insertar genes funcionales en embriones en los que su ausencia provocaría trastornos discapacitantes parece, a primera vista, un bien, un beneficio, un regalo para el niño que de otro modo quedaría discapacitado. Pero, como han señalado los expertos en ética, la terapia génica germinal en embriones no sólo previene los trastornos genéticos, ni cura la enfermedad, ni controla los síntomas, todos ellos objetivos válidos de la medicina. Más bien impide que nazca un individuo con un determinado genotipo. La terapia génica de la línea germinal, afirman algunos, es, por tanto, un juicio sobre qué genotipos merecen existir: qué tipo de personas se quieren y qué tipo de personas no se quieren. Los defensores de las personas con discapacidades protestan porque la terapia génica germinal envía un mensaje perjudicial: las personas con discapacidades son menos valoradas que las personas sin discapacidades. La terapia génica de la línea germinal, dicen estos opositores, no es diferente de abortar fetos con trastornos hereditarios y de seleccionar o rechazar embriones en función de su composición genética. Ninguna de las 3 prácticas es un regalo; todas son daños eugenésicos contra los discapacitados.

La mejora genética, aún más controvertida

Si la terapia génica de la línea germinal humana es controvertida, la mejora genética de la línea germinal (GLGE) lo es mucho más. Dejando de lado la cuestión ética de la distribución equitativa de los servicios genéticos (una preocupación que se aplica ampliamente a todos los bienes asociados a la salud) la oposición ética a la GLGE adopta 3 formas principales. Una línea de argumentación afirma que Dios o la naturaleza (en forma de evolución) son los que mejor saben. Al manipular el genoma humano de cualquier manera, nos arriesgamos a sufrir graves consecuencias evolutivas en este mundo, así como un castigo divino o cósmico. Para los que sostienen esta opinión, el verdadero regalo para nuestra descendencia es un genoma que no haya sido manipulado.

Una segunda línea de razonamiento ético protesta por el hecho de que el deseo de adaptar los hijos se burla del concepto de paternidad. Desde este punto de vista, el objetivo y la función centrales de la paternidad deberían ser amar, nutrir y, en cierto modo, pastorear el cuerpo y el espíritu del ser humano que se ha puesto a nuestro cuidado. La crianza de los hijos se convierte así en una experiencia de aprendizaje, crecimiento y satisfacción. Esa experiencia podría perderse si los padres pudieran encargar hijos a medida del tipo que creen que pueden amar más fácilmente. Visto desde una perspectiva espiritual o secular, este argumento insiste en que el mejor regalo que los padres podrían hacer a sus hijos es practicar el amor y la tolerancia y modelar esas virtudes en la vida de sus hijos.

El tercer argumento ético adopta una postura pragmática: ¿qué pasa si los padres se equivocan al juzgar lo que sería mejor para sus hijos? Las habilidades que se necesitan para tener éxito en nuestra economía postindustrial cambian rápidamente. Las habilidades que pueden ser ventajosas hoy -un cerebro adaptado a la lógica simbólica del ordenador, por ejemplo- pueden no ser tan demandadas dentro de 25 años cuando los hijos concebidos hoy lleguen al mercado laboral. ¿Y qué pasa si los rasgos que una pareja considera deficientes -un oído de lata, por ejemplo, o la falta de agilidad física- no son más que el acicate que podría haber impulsado al joven a dominar la notación musical o las matemáticas teóricas?

Dar un regalo sorpresa

Los padres de hoy tienen poco control sobre las habilidades y discapacidades naturales, las personalidades y las inclinaciones con las que nacen sus hijos. Pueden aceptar el crédito o la culpa si los niños tienen éxito o no para convertirse en seres humanos felices y compasivos. Pero pueden consolarse de su incapacidad para conocer o elegir la dotación natural del niño. Imagínese la autorrecriminación de los padres que, utilizando los conocimientos de la genómica y el asombroso poder de la tecnología del ADN recombinante, diseñan un hijo cuya vida tiene alguna consecuencia trágica.

¿Pueden los padres saber realmente qué conjunto de genes será el mejor regalo para sus hijos? ¿Es posible que algún mecanismo interno aún no descubierto de atracción y repulsión de los codones del ADN, perfeccionado a lo largo de cientos de millones de años, tenga una idea mejor? ¿Podrían los genetistas observar que la interacción natural entre los pares de bases a nivel molecular -en la mayoría de los casos- codifica una colección coherente de rasgos físicos, talentos, habilidades e incluso condiciones que la sociedad podría llamar discapacidades que, de hecho, construyen un organismo exitoso en general? La evolución lleva casi mil millones de años en esta tarea. Los científicos han sido capaces de recombinar el ADN durante 25 años. No hace falta creer que la evolución tiene un destino o una intención divina para pensar que su producto más reciente -el homo sapiens- debería tomarse su tiempo para decidir si el mejor regalo para el futuro consiste en manipular el genoma o dejar que la naturaleza siga su curso durante un tiempo más mientras observamos y aprendemos.

  • Objetivos del cuidado de la salud/Mejora,
  • Genética/Mejora

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.