AMA Journal of Ethics

Det ældgamle forældreønske om at “give mit barn det bedste” eller “give mine børn fordele, som jeg aldrig har haft” er ved at få en ny betydning og mulighed. Hvis genetikernes forudsigelser er korrekte, vil vi en dag være i stand til ikke blot at forhindre genetiske lidelser i at gøre vores afkom uarbejdsdygtigt, men også til at gribe ind i fosterstadiet før implantation for at forbedre deres fysiske, mentale og endda personlighedstræk. Er sådanne forbedringer virkelig en gave? Valg af forbedringer vil nødvendigvis afspejle forældrenes vurderinger af, hvilke evner og personlighedstræk de lægger vægt på. Hvem vil så være den sande modtager, og hvem eller hvad er gaven?

Muligheden til at forbedre komplekse egenskaber ligger et stykke ude i fremtiden. Komplekse fysiske og mentale egenskaber, færdigheder og talenter formidles af mere end ét gen, af interaktioner mellem gener og gener og af interaktioner mellem gener og miljø. Hvis vi antager, at genetikerne får styr på disse interaktioner og forstår alt det, der indgår i produktionen af forskellige egenskaber, skal de stadig perfektionere teknologier til at erstatte gener og til at skrue op og ned for genudtrykket.

Den genetiske videnskabs pionerer som LeRoy Walters forestiller sig dog en tid, hvor færdigheder og talenter kan forbedres og dysfunktionel adfærd, f.eks. aggressiv og asocial adfærd, kan dæmpes – enten i forældrenes kønsceller eller før et embryon, der er befrugtet in vitro, bliver implanteret med henblik på svangerskab.

Det kan være lige så vanskeligt at afgøre, om en sådan forbedring er en “gave” eller endog en etisk praksis, som det er at få videnskaben på plads og beherske teknologien til at gøre det muligt.

Er genterapi et ukvalificeret gode?

På nuværende tidspunkt er ikke alle enige om, at selv forebyggelse af genetiske sygdomme gennem germlinet genterapi er et ukvalificeret gode. Muligheden for at indsætte fungerende gener i embryoner, hvor deres fravær ville føre til invaliderende sygdomme, synes umiddelbart at være en god ting, en fordel, en gave til det barn, der ellers ville blive handicappet. Men som etikkere har påpeget, forhindrer germlinet genterapi på embryoner ikke blot genetiske lidelser, helbreder sygdomme eller kontrollerer symptomer – alt sammen gyldige mål for medicin. Det forhindrer snarere, at et individ med en given genotype bliver til. Germinal genterapi, hævder nogle, er således en vurdering af, hvilke genotyper der fortjener at eksistere – hvilke slags mennesker der er ønsket, og hvilke mennesker der er uønsket. Fortalere for handicappede protesterer mod, at germlinet genterapi sender et skadeligt budskab: mennesker med handicap er mindre værdsat end mennesker uden handicap. Germline-genterapi, siger disse modstandere, er ikke anderledes end abort af fostre med arvelige sygdomme og udvælgelse eller afvisning af embryoner på grundlag af deres genetiske sammensætning. Ingen af de tre metoder er en gave; de er alle eugeniske skader på handicappede.

Genetisk forbedring, endnu mere kontroversiel

Hvis germline genterapi er kontroversiel, er germline genetisk forbedring (GLGE) det meget mere kontroversiel. Hvis man ser bort fra det etiske spørgsmål om retfærdig fordeling af genetiske tjenester (et problem, der gælder generelt for alle sundhedsrelaterede varer), tager den etiske modstand mod GLGE tre hovedformer. En af argumenterne går ud på, at Gud eller naturen (i form af evolutionen) ved bedst. Ved at manipulere det menneskelige genom på nogen måde risikerer vi alvorlige evolutionære konsekvenser i denne verden såvel som guddommelig eller kosmisk gengældelse. For dem, der er af denne opfattelse, er den sande gave til vores afkom en arvemasse, der ikke er blevet manipuleret.

En anden linje af etiske argumenter protesterer mod, at ønsket om at skræddersy børn gør nar af begrebet forældreskab. Forældreskabets centrale mål og funktion bør ifølge dette synspunkt være at elske, pleje og på en måde være hyrde for kroppen og ånden af det menneske, som er kommet i vores varetægt. Forældreskab bliver på denne måde en lærerig, voksende og tilfredsstillende oplevelse. Denne oplevelse kan gå tabt, hvis forældre kan bestille skræddersyede børn af den slags, som de tror, de har lettest ved at elske. Set enten i et åndeligt eller sekulært lys insisterer dette argument på, at den bedste gave, som forældre overhovedet kan give deres børn, er at praktisere kærlighed og tolerance og at være et forbillede for disse dyder i deres børns liv.

Det tredje etiske argument indtager en pragmatisk holdning: Hvad nu, hvis forældre tager fejl i deres vurdering af, hvad der ville være bedst for deres børn? De færdigheder, der er nødvendige for at få succes i vores postindustrielle økonomi, ændrer sig hurtigt. Færdigheder, der kan være fordelagtige i dag – f.eks. en hjerne, der er indstillet på computerens symbolske enten-eller-logik – vil måske ikke være så efterspurgt om 25 år, når afkom, der er undfanget i dag, kommer ud på arbejdsmarkedet. Og hvad nu, hvis de træk, som et par anser for at være mangler – f.eks. et tin-øre eller manglende fysisk smidighed – netop er de impulser, der kunne have ansporet den unge til at mestre musikalsk notering eller teoretisk matematik?

Giv en overraskelsesgave

Forældre har i dag meget lidt kontrol over de naturlige evner og handicaps, personligheder og tilbøjeligheder, som deres børn fødes med. De kan tage æren eller skylden på sig, hvis det lykkes eller ikke lykkes børnene at blive lykkelige, medfølende mennesker. Men de kan trøste sig med deres manglende evne til at kende eller vælge barnets naturlige begavelse. Forestil dig selvbebrejdelsen hos forældre, der ved hjælp af viden om genomforskning og den fantastiske kraft, som rekombinant DNA-teknologien har, designer et barn, hvis liv på en eller anden måde får tragiske konsekvenser.

Kan forældre virkelig vide, hvilket sæt gener der vil være den bedste gave til deres børn? Er det bare muligt, at en endnu ikke opdaget intern tiltræknings- og frastødningsmekanisme i DNA-kodoner, der er blevet forfinet gennem hundreder af millioner af år, måske har en bedre idé? Kunne genetikerne måske alligevel konstatere, at det naturlige samspil mellem baseparrene på molekylært niveau – i de fleste tilfælde – koder for en sammenhængende samling af fysiske egenskaber, talenter, evner og endda tilstande, som samfundet kan kalde handicaps, og som i virkeligheden skaber en allround succesfuld organisme? Udviklingen har været i gang med denne opgave i næsten en milliard år. Forskere har været i stand til at rekombinere DNA i 25 år. Man behøver ikke at tro, at evolutionen har en skæbne eller en guddommelig hensigt for at mene, at dens seneste produkt – homo sapiens – bør tage sig god tid til at beslutte, om den bedre gave til fremtiden ligger i at manipulere genomet eller lade naturen gå sin gang i længere tid, mens vi ser på og lærer.

  • Mål for sundhedspleje/forbedring,
  • Genetik/forbedring

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.