Den urgamla föräldraönskan att ”ge mitt barn det bästa” eller ”ge mina barn fördelar som jag aldrig fick” är på väg att få en ny betydelse och möjlighet. Om genetikernas förutsägelser stämmer kommer vi en dag att inte bara kunna förhindra att genetiska sjukdomar gör våra avkommor funktionshindrade, utan också kunna ingripa i embryot före implantation för att förbättra deras fysiska, mentala och till och med personliga egenskaper. Är sådana förbättringar verkligen gåvor? Valet av förbättringar kommer med nödvändighet att återspegla föräldrarnas bedömning av vilka förmågor och personlighetsdrag de värdesätter. Vem kommer då att vara den verkliga mottagaren och vem eller vad är gåvan?
Förmågan att förbättra komplexa egenskaper ligger en bit in i framtiden. Komplexa fysiska och mentala egenskaper, färdigheter och talanger förmedlas av mer än en gen, av interaktioner mellan gen och gen och av interaktioner mellan gen och miljö. Om man antar att genetikerna lyckas fastställa dessa interaktioner och förstå allt som ingår i produktionen av olika egenskaper, måste de fortfarande utveckla tekniker för att ersätta gener och för att höja och sänka genuttrycket.
Genforskningspionjärer som LeRoy Walters ser dock fram emot en tid då färdigheter och talanger kan förstärkas och dysfunktionella beteenden, t.ex. aggressivt och antisocialt beteende, kan dämpas, antingen i föräldrarnas könsceller eller innan ett embryo, som befruktats in vitro, implanteras för att gestationen skall kunna inledas.
Att avgöra om en sådan förbättring utgör en ”gåva” eller ens en etisk praxis kan vara ett hinder som är lika svårt att övervinna som att få vetenskapen att stämma och att behärska tekniken för att få det att hända.
Är genterapi en okvalificerad nyttighet?
I det här läget är det inte alla som håller med om att till och med förebyggande av genetiska sjukdomar genom germlinjebaserad genterapi är en okvalificerad nyttighet. Möjligheten att föra in fungerande gener i embryon där avsaknaden av dem skulle leda till handikappande sjukdomar verkar vid första anblicken vara en god sak, en fördel, en gåva till det barn som annars skulle bli handikappat. Men, som etiker har påpekat, germline genterapi på embryon förhindrar inte bara genetiska störningar, botar sjukdomar eller kontrollerar symtom – allt detta är giltiga medicinska mål. Den förhindrar snarare att en individ med en viss genotyp blir till. Germinal genterapi, hävdar vissa, är således en bedömning av vilka genotyper som förtjänar att existera – vilken typ av människor som är önskade och vilken typ av människor som är oönskade. Förespråkare för personer med funktionshinder protesterar mot att germina genterapi sänder ett skadligt budskap: personer med funktionshinder är mindre värderade än personer utan funktionshinder. Dessa motståndare menar att germinal genterapi inte skiljer sig från att abortera foster med ärftliga sjukdomar och att välja eller förkasta embryon på grundval av deras genetiska sammansättning. Ingen av de tre metoderna är en gåva; alla är eugeniska skador mot personer med funktionshinder.
Genetisk förbättring, ännu mer kontroversiell
Om genterapi av mänskliga könsceller är kontroversiell, är genetisk förbättring av könsceller (GLGE) mycket mer kontroversiell. Om man bortser från den etiska frågan om rättvis fördelning av genetiska tjänster (en fråga som gäller i stort sett för alla hälsorelaterade varor) så har det etiska motståndet mot GLGE tre huvudsakliga former. En argumentation går ut på att Gud eller naturen (i form av evolutionen) vet bäst. Genom att manipulera det mänskliga genomet på något sätt riskerar vi allvarliga evolutionära konsekvenser i denna värld samt gudomlig eller kosmisk vedergällning. För dem som har denna åsikt är den sanna gåvan till vår avkomma ett genom som inte har manipulerats.
En andra linje av etiska resonemang protesterar mot att önskan att skräddarsy barn gör narr av begreppet föräldraskap. Föräldraskapets centrala mål och funktion bör enligt detta synsätt vara att älska, vårda och på sätt och vis vara herde för kroppen och anden hos den människa som har kommit i vår vård. Föräldraskapet blir på detta sätt en lärande, växande och tillfredsställande erfarenhet. Den erfarenheten kan gå förlorad om föräldrar kan beställa skräddarsydda barn av det slag som de tror att de har lättast att älska. Sett antingen i ett andligt eller sekulärt ljus insisterar detta argument på att den bästa gåva föräldrar kan ge sina barn är att praktisera kärlek och tolerans och modellera dessa dygder i sina barns liv.
Det tredje etiska argumentet intar en pragmatisk hållning: vad händer om föräldrarna gör fel när de bedömer vad som skulle vara bäst för deras barn? De färdigheter som behövs för att lyckas i vår postindustriella ekonomi förändras snabbt. Färdigheter som kan vara fördelaktiga i dag – en hjärna som är anpassad till datorns symboliska antingen-eller-logik, till exempel – är kanske inte lika efterfrågade om 25 år när avkommor som är födda i dag kommer ut på arbetsmarknaden. Och vad händer om egenskaper som ett par anser vara brister – t.ex. ett öra eller bristande fysisk rörlighet – är just de drivkrafter som kan ha fått den unge att behärska musikalisk notation eller teoretisk matematik?
Givande av en överraskningsgåva
Dagens föräldrar har liten kontroll över de naturliga förmågor och handikapp, personligheter och böjelser som deras barn föds med. De kan ta på sig äran eller skulden om barnen lyckas eller misslyckas med att bli lyckliga, medkännande människor. Men de kan trösta sig med sin oförmåga att känna till eller välja barnets naturliga begåvning. Föreställ er självkritiken hos föräldrar som med hjälp av kunskapen om genomik och den rekombinanta DNA-teknikens fantastiska kraft utformar ett barn vars liv på något sätt får tragiska konsekvenser.
Kan föräldrar verkligen veta vilken uppsättning gener som kommer att vara den bästa gåvan för deras barn? Är det bara möjligt att någon ännu oupptäckt intern mekanism för att attrahera och stöta bort DNA-kodoner, som förfinats under hundratals miljoner år, kan ha en bättre idé? Kan genetikerna ännu inte ha observerat att det naturliga samspelet mellan baspar på molekylär nivå – i de flesta fall – kodar för en sammanhängande samling fysiska egenskaper, talanger, förmågor och till och med tillstånd som samhället skulle kunna kalla för handikapp, som i själva verket bygger upp en allsidigt framgångsrik organism? Evolutionen har arbetat med denna uppgift i nästan en miljard år. Forskare har kunnat rekombinera DNA i 25 år. Man behöver inte tro att evolutionen har ett öde eller en gudomlig avsikt för att tycka att dess senaste produkt -homo sapiens- bör ta god tid på sig för att avgöra om den bättre gåvan till framtiden ligger i att manipulera genomet eller låta naturen ha sin gång ett tag till medan vi tittar på och lär oss.
- Hälso- och sjukvårdens mål/förbättring,
- Genetik/förbättring