Vechile dorințe ale părinților de a „oferi copilului meu tot ce este mai bun” sau de a „oferi copiilor mei avantaje pe care eu nu le-am avut niciodată” sunt pe cale să dobândească un nou nivel de semnificație și posibilitate. Dacă previziunile geneticienilor sunt corecte, într-o bună zi vom putea, nu numai să împiedicăm tulburările genetice să ne incapaciteze urmașii, ci și să intervenim în stadiul de embrion preimplantat pentru a le îmbunătăți trăsăturile fizice, mentale și chiar de personalitate. Sunt astfel de îmbunătățiri adevărate daruri? Opțiunile de ameliorare vor reflecta, în mod necesar, aprecierile părinților cu privire la abilitățile și trăsăturile de personalitate pe care le apreciază. Atunci, cine va fi adevăratul beneficiar și cine sau ce este darul?

Capacitatea de a îmbunătăți trăsături complexe se află la o oarecare distanță în viitor. Trăsăturile fizice și mentale complexe, abilitățile și talentele sunt mediate de mai mult de o genă, de interacțiunile genă-gena și de interacțiunile genă-mediu. Presupunând că geneticienii pun la punct aceste interacțiuni și înțeleg tot ceea ce intră în producerea diferitelor trăsături, ei trebuie încă să perfecționeze tehnologiile de înlocuire a genelor și de creștere și descreștere a expresiei genelor.

Cu toate acestea, pionierii științei genetice, cum ar fi LeRoy Walters, își imaginează un moment în care abilitățile și talentele pot fi îmbunătățite și comportamentele disfuncționale, cum ar fi comportamentul agresiv și antisocial, pot fi atenuate – fie în gameții parentali, fie înainte ca un embrion, fertilizat in vitro, să fie implantat pentru gestație.

Determinarea faptului dacă o astfel de îmbunătățire constituie un „dar” sau chiar o practică etică poate fi un obstacol la fel de dificil de depășit ca și obținerea științei corecte și stăpânirea tehnologiei pentru a o face posibilă.

Este terapia genică un bun necalificat?

În acest moment, nu toată lumea este de acord că până și prevenirea bolilor genetice prin terapia genetică germinală este un bun necalificat. Capacitatea de a insera gene funcționale în embrionii în care absența lor ar duce la tulburări invalidante pare, la prima vedere, a fi un lucru bun, un beneficiu, un cadou pentru copilul care altfel ar fi invalid. Dar, așa cum au subliniat eticienii, terapia genetică germinală pe embrioni nu doar previne tulburările genetice, nu doar vindecă bolile sau controlează simptomele – toate acestea fiind obiective valide ale medicinei. Mai degrabă, previne apariția unui individ cu un anumit genotip. Terapia genetică germinală, susțin unii, este astfel o judecată asupra genotipurilor care merită să existe – ce fel de persoane sunt dorite și ce fel de persoane nu sunt dorite. Apărătorii persoanelor cu dizabilități protestează că terapia genică germinală transmite un mesaj dăunător: persoanele cu dizabilități sunt mai puțin valoroase decât cele fără dizabilități. Terapia genetică germinală, spun acești opozanți, nu diferă cu nimic de avortarea fetușilor cu afecțiuni ereditare și de selectarea sau respingerea embrionilor pe baza constituției lor genetice. Niciuna dintre cele 3 practici nu este un dar; toate sunt prejudicii eugenice împotriva celor cu dizabilități.

Îmbunătățirea genetică, și mai controversată

Dacă terapia genetică germinală umană este controversată, îmbunătățirea genetică germinală (GLGE) este mult mai controversată. Lăsând la o parte problema etică a distribuției echitabile a serviciilor genetice (o preocupare care se aplică în general tuturor bunurilor asociate sănătății), opoziția etică față de GLGE ia 3 forme majore. O linie de argumente susține că Dumnezeu sau natura (sub forma evoluției) știe cel mai bine. Prin manipularea genomului uman în orice mod, riscăm consecințe evolutive grave în această lume, precum și o pedeapsă divină sau cosmică. Pentru cei care susțin această opinie, adevăratul dar pentru urmașii noștri este un genom care nu a fost manipulat.

O a doua linie de raționament etic protestează că dorința de a croi copii își bate joc de conceptul de paternitate. Scopul și funcția centrală a parentingului, din acest punct de vedere, ar trebui să fie de a iubi, de a hrăni și, într-un fel, de a păstori trupul și spiritul ființei umane care a ajuns în grija noastră. În acest fel, a fi părinte devine o experiență de învățare, de creștere și de împlinire. Această experiență ar putea fi pierdută dacă părinții ar avea posibilitatea de a comanda copii pe măsură, de genul celor pe care cred că îi pot iubi cel mai ușor. Privit fie într-o lumină spirituală, fie într-o lumină seculară, acest argument insistă asupra faptului că cel mai bun dar pe care părinții l-ar putea oferi copiilor lor este să practice dragostea și toleranța și să modeleze aceste virtuți în viața copiilor lor.

Cel de-al treilea argument etic adoptă o poziție pragmatică: ce se întâmplă dacă părinții greșesc în a judeca ce ar fi cel mai bine pentru copiii lor? Competențele care sunt necesare pentru a reuși în economia noastră post-industrială se schimbă rapid. Aptitudinile care ar putea fi avantajoase astăzi – un creier adaptat la logica simbolică, de tip „fie sau nu” a computerului, de exemplu – ar putea să nu mai fie la fel de solicitate peste 25 de ani, când urmașii concepuți astăzi vor ajunge pe piața muncii. Și ce se întâmplă dacă trăsăturile pe care un cuplu le consideră a fi deficitare – o ureche de tinichea, de exemplu, sau lipsa de agilitate fizică – sunt doar imboldurile care ar fi putut să-l stimuleze pe tânăr să stăpânească notele muzicale sau matematica teoretică?

Dăruirea unui cadou surpriză

Părinții de astăzi au puțin control asupra abilităților și dizabilităților naturale, personalităților și înclinațiilor cu care se nasc copiii lor. Ei pot accepta meritul sau vina dacă copiii reușesc sau nu să devină ființe umane fericite și pline de compasiune. Dar se pot consola cu incapacitatea lor de a cunoaște sau de a alege înzestrarea naturală a copilului. Imaginați-vă autorecriminarea părinților care, folosind cunoștințele de genomică și puterea impresionantă a tehnologiei ADN-ului recombinant, proiectează un copil a cărui viață ajunge într-un fel sau altul la consecințe tragice.

Pot ști cu adevărat părinții care set de gene va fi cel mai bun dar pentru copiii lor? Este oare posibil ca un mecanism intern încă nedescoperit de atragere și respingere a codonilor ADN, rafinat de-a lungul a sute de milioane de ani, să aibă o idee mai bună? Ar putea geneticienii să observe totuși că interacțiunea naturală între perechile de baze la nivel molecular – în majoritatea cazurilor – codifică o colecție coerentă de trăsături fizice, talente, abilități și chiar afecțiuni pe care societatea le-ar putea numi dizabilități care, de fapt, construiesc un organism de succes pe toate planurile? Evoluția se ocupă de această sarcină de aproape un miliard de ani. Oamenii de știință au fost capabili să recombine ADN-ul timp de 25 de ani. Nu trebuie să credem că evoluția are un destin sau o intenție divină pentru a ne gândi că cel mai recent produs al său – homo sapiens – ar trebui să nu se grăbească să decidă dacă darul mai bun pentru viitor constă în a manipula genomul sau în a lăsa natura să își urmeze cursul pentru mai mult timp, în timp ce noi privim și învățăm.