De eeuwenoude wens van ouders om “mijn kind het beste te geven,” of “mijn kinderen te voorzien van voordelen die ik nooit heb gehad” staat op het punt een nieuw niveau van betekenis en mogelijkheden te krijgen. Als de voorspellingen van genetici juist zijn, zullen we op een dag niet alleen in staat zijn om te voorkomen dat genetische afwijkingen onze nakomelingen onbruikbaar maken, maar ook om in het pre-implantatie embryo stadium in te grijpen om hun fysieke, mentale en zelfs persoonlijkheidskenmerken te verbeteren. Zijn dergelijke verbeteringen werkelijk geschenken? De keuze voor verbeteringen zal noodzakelijkerwijs een afspiegeling zijn van het oordeel van de ouders over welke capaciteiten en persoonlijkheidskenmerken zij belangrijk vinden. Wie zal dan de echte ontvanger zijn en wie of wat is het geschenk?

De mogelijkheid om complexe eigenschappen te verbeteren ligt nog ver in de toekomst. Complexe fysieke en mentale eigenschappen, vaardigheden en talenten worden beïnvloed door meer dan één gen, door gen-gen interacties en door gen-omgeving interacties. Ervan uitgaande dat genetici deze interacties kunnen vastleggen en begrijpen wat er allemaal komt kijken bij het produceren van verschillende eigenschappen, moeten ze nog steeds technologieën perfectioneren voor het vervangen van genen en voor het op- en afregelen van genexpressie.

Niettemin zien pioniers in de genetische wetenschap, zoals LeRoy Walters, een tijd voor zich waarin vaardigheden en talenten kunnen worden verbeterd en disfunctioneel gedrag, zoals agressief, antisociaal gedrag, kan worden getemperd – hetzij in ouderlijke geslachtscellen of voordat een embryo, dat in vitro is bevrucht, wordt geïmplanteerd voor de dracht.

Het bepalen of een dergelijke verbetering een “geschenk” of zelfs een ethische praktijk is, kan een even moeilijk te nemen hindernis zijn als de wetenschap op het juiste spoor te krijgen en de technologie te beheersen om het mogelijk te maken.

Is gentherapie een goed zonder meer?

Op dit moment is niet iedereen het erover eens dat zelfs het voorkomen van genetische ziekten door middel van kiembaan-gentherapie een goed zonder meer is. De mogelijkheid om functionerende genen in te brengen in embryo’s waar hun afwezigheid zou leiden tot invaliderende aandoeningen, lijkt op het eerste gezicht een goede zaak, een voordeel, een geschenk voor het kind dat anders gehandicapt zou zijn. Maar, zoals ethici hebben opgemerkt, kiembaan-gentherapie op embryo’s voorkomt niet alleen genetische afwijkingen, of geneest ziekte, of controleert symptomen – alle geldige doelen van de geneeskunde. Het voorkomt eerder dat een individu met een bepaald genotype ontstaat. Germline gentherapie, zo beweren sommigen, is dus een oordeel over welke genotypes het verdienen om te bestaan – welk soort mensen gewenst is en welk soort mensen ongewenst is. Voorstanders van mensen met een handicap protesteren dat kiembaan-gentherapie een schadelijke boodschap uitzendt: mensen met een handicap worden minder gewaardeerd dan mensen zonder handicap. Germline gentherapie, zeggen deze tegenstanders, is niet anders dan het aborteren van foetussen met erfelijke aandoeningen en het selecteren of afstoten van embryo’s op basis van hun genetische make-up. Geen van de 3 praktijken is een geschenk; alle zijn eugenetische nadelen voor mensen met een handicap.

Genetische verbetering, nog controversiëler

Als germline gentherapie voor mensen controversieel is, is germline genetische verbetering (GLGE) dat nog veel meer. Afgezien van de ethische kwestie van de billijke verdeling van genetische diensten (een punt van zorg dat in het algemeen geldt voor alle met gezondheid verband houdende goederen), neemt de ethische oppositie tegen GLGE drie belangrijke vormen aan. Eén argumentatie houdt in dat God of de natuur (in de vorm van evolutie) het het beste weet. Door het menselijk genoom op enigerlei wijze te manipuleren, riskeren we ernstige evolutionaire gevolgen in deze wereld, alsmede goddelijke of kosmische vergelding. Voor hen die deze mening zijn toegedaan, is het ware geschenk aan ons nageslacht een genoom waarmee niet is geknoeid.

Een tweede lijn van ethische redeneringen protesteert dat de wens om kinderen op maat te maken de spot drijft met het concept van ouderschap. Het centrale doel en de functie van het ouderschap zouden volgens deze opvatting moeten zijn het lichaam en de geest van de mens die aan onze zorg is toevertrouwd, lief te hebben, te koesteren en in zekere zin te hoeden. Op die manier wordt ouderschap een leerzame, groeiende en bevredigende ervaring. Die ervaring zou verloren kunnen gaan als ouders op maat gemaakte kinderen kunnen bestellen van het soort waarvan zij denken het gemakkelijkst te kunnen houden. Spiritueel of seculier gezien, houdt dit argument vol dat het beste geschenk dat ouders hun kinderen kunnen geven, bestaat in het beoefenen van liefde en verdraagzaamheid en het modelleren van deze deugden in het leven van hun kinderen.

Het derde ethische argument neemt een pragmatisch standpunt in: wat als ouders zich vergissen in hun oordeel over wat het beste zou zijn voor hun kinderen? De vaardigheden die nodig zijn om succesvol te zijn in onze post-industriële economie veranderen snel. Vaardigheden die vandaag voordelig zijn – hersenen die zijn afgestemd op de symbolische of-of-logica van de computer, bijvoorbeeld – zijn over 25 jaar misschien niet meer zo gewild als de nakomelingen die vandaag zijn verwekt op de arbeidsmarkt komen. En wat als eigenschappen die een echtpaar als tekort beschouwt – een slecht gehoor, bijvoorbeeld, of een gebrek aan fysieke beweeglijkheid – juist de prikkels zijn die de jongere hebben aangezet tot muzikale notatie of theoretische wiskunde?

Het geven van een verrassingsgeschenk

De ouders van vandaag hebben weinig controle over de natuurlijke vermogens en handicaps, persoonlijkheden en neigingen waarmee hun kinderen worden geboren. Zij kunnen de eer of de schuld op zich nemen als de kinderen er al dan niet in slagen gelukkige, meelevende menselijke wezens te worden. Maar ze kunnen troost putten uit hun onvermogen om de natuurlijke aanleg van het kind te kennen of te kiezen. Stel je het zelfverwijt voor van ouders die, gebruikmakend van de kennis van de genomica en de ontzagwekkende kracht van de recombinant-DNA-technologie, een kind ontwerpen waarvan het leven op de een of andere manier tragische gevolgen heeft.

Kunnen ouders echt weten welke set genen het beste geschenk voor hun kinderen zal zijn? Is het mogelijk dat een nog niet ontdekt intern aan- en afstotend mechanisme van DNA codons, verfijnd in de loop van honderden miljoenen jaren, een beter idee zou kunnen hebben? Zouden genetici nog kunnen waarnemen dat de natuurlijke interactie tussen basenparen op moleculair niveau in de meeste gevallen codeert voor een samenhangende verzameling van fysieke eigenschappen, talenten, bekwaamheden en zelfs aandoeningen die de maatschappij handicaps zou kunnen noemen, waarmee in feite een all-round succesvol organisme wordt opgebouwd? De evolutie is al bijna een miljard jaar met deze taak bezig. Wetenschappers zijn al 25 jaar in staat om DNA te recombineren. Men hoeft niet te geloven dat de evolutie een lotsbestemming of een goddelijke bedoeling heeft om te denken dat haar meest recente product – de homo sapiens – de tijd moet nemen om te beslissen of het betere geschenk voor de toekomst ligt in het manipuleren van het genoom of de natuur nog wat langer haar gang te laten gaan terwijl wij toekijken en leren.