Il secolare desiderio dei genitori di “dare a mio figlio il meglio” o “fornire ai miei figli vantaggi che io non ho mai avuto” sta per assumere un nuovo livello di significato e possibilità. Se le previsioni dei genetisti sono corrette, un giorno saremo in grado, non solo di prevenire i disordini genetici per disabilitare la nostra prole, ma anche di intervenire allo stadio di embrione pre-impianto per migliorare i loro tratti fisici, mentali e persino di personalità. Tali miglioramenti sono veramente doni? Le scelte di miglioramento rifletteranno, necessariamente, i giudizi dei genitori riguardo a quali abilità e tratti di personalità apprezzano. Chi, quindi, sarà il vero destinatario e chi o cosa è il dono?

La capacità di migliorare tratti complessi si trova un po’ lontano nel futuro. Tratti fisici e mentali complessi, abilità e talenti sono mediati da più di un gene, da interazioni gene-gene e da interazioni gene-ambiente. Supponendo che i genetisti riescano ad individuare queste interazioni e a capire tutto ciò che entra nella produzione dei vari tratti, devono ancora perfezionare le tecnologie per sostituire i geni e per aumentare o diminuire l’espressione genica.

Nonostante, i pionieri della scienza genetica come LeRoy Walters prevedono un tempo in cui le abilità e i talenti possono essere migliorati e i comportamenti disfunzionali, come quelli aggressivi e antisociali, possono essere smorzati – sia nei gameti dei genitori che prima che un embrione, fecondato in vitro, venga impiantato per la gestazione.

Determinare se tale miglioramento costituisca un “dono” o anche una pratica etica può essere un ostacolo difficile da superare come ottenere la scienza giusta e padroneggiare la tecnologia per farlo accadere.

La terapia genica è un bene non qualificato?

A questo punto, non tutti sono d’accordo che anche la prevenzione delle malattie genetiche attraverso la terapia genica germinale sia un bene non qualificato. La capacità di inserire geni funzionanti negli embrioni dove la loro assenza porterebbe a disturbi invalidanti sembra, a prima vista, una buona cosa, un beneficio, un dono al bambino che altrimenti sarebbe disabile. Ma, come hanno sottolineato gli etici, la terapia genica germinale sugli embrioni non solo previene i disordini genetici, o cura le malattie, o controlla i sintomi – tutti obiettivi validi della medicina. Piuttosto, impedisce la nascita di un individuo con un dato genotipo. La terapia genetica della linea germinale, alcuni sostengono, è quindi un giudizio su quali genotipi meritano di esistere – che tipo di persone sono desiderate e che tipo di persone sono indesiderate. I sostenitori delle persone con disabilità protestano che la terapia genica germinale invia un messaggio dannoso: le persone con disabilità sono meno apprezzate delle persone senza disabilità. La terapia genica germinale, dicono questi oppositori, non è diversa dall’aborto di feti con disturbi ereditari e dalla selezione o rifiuto di embrioni sulla base del loro corredo genetico. Nessuna delle 3 pratiche è un dono; tutte sono danni eugenetici contro le persone con disabilità.

Miglioramento genetico, ancora più controverso

Se la terapia genica germinale umana è controversa, il miglioramento genetico germinale (GLGE) lo è molto di più. Mettendo da parte la questione etica della distribuzione equa dei servizi genetici (una preoccupazione che si applica ampiamente a tutti i beni associati alla salute) l’opposizione etica a GLGE assume 3 forme principali. Una linea di argomento sostiene che Dio o la natura (sotto forma di evoluzione) sa meglio. Manipolando il genoma umano in qualsiasi modo, rischiamo gravi conseguenze evolutive in questo mondo così come una punizione divina o cosmica. Per coloro che hanno questa opinione, il vero dono alla nostra prole è un genoma che non è stato manomesso.

Una seconda linea di ragionamento etico protesta che il desiderio di personalizzare i bambini si prende gioco del concetto di genitorialità. L’obiettivo e la funzione centrale della genitorialità, da questo punto di vista, dovrebbero essere l’amore, il nutrimento e, in un certo senso, la cura del corpo e dello spirito dell’essere umano che ci è stato affidato. Essere genitori in questo modo diventa un’esperienza di apprendimento, di crescita e di appagamento. Quell’esperienza potrebbe andare persa se i genitori sono in grado di ordinare bambini su misura del tipo che pensano di poter amare più facilmente. Visto sia in una luce spirituale che secolare, questo argomento insiste sul fatto che il miglior regalo che i genitori possano fare ai loro figli è praticare l’amore e la tolleranza e modellare queste virtù nella vita dei loro figli.

Il terzo argomento etico prende una posizione pragmatica: cosa succede se i genitori sbagliano nel giudicare cosa sarebbe meglio per i loro figli? Le competenze necessarie per avere successo nella nostra economia post-industriale cambiano rapidamente. Le abilità che potrebbero essere vantaggiose oggi – un cervello in sintonia con la logica simbolica del computer, o-o, per esempio – potrebbero non essere così richieste tra 25 anni quando la prole concepita oggi arriverà sul mercato del lavoro. E cosa succede se i tratti che una coppia considera deficitari – ad esempio, un orecchio metallico o la mancanza di agilità fisica – sono solo i pungoli che potrebbero aver spronato il giovane a padroneggiare la notazione musicale o la matematica teorica?

Dare un regalo a sorpresa

I genitori di oggi hanno poco controllo sulle capacità naturali e le disabilità, le personalità e le inclinazioni con cui nascono i loro figli. Possono accettare il merito o la colpa se i figli riescono o non riescono a diventare esseri umani felici e compassionevoli. Ma possono trarre conforto dalla loro incapacità di conoscere o scegliere la dotazione naturale del bambino. Immaginate l’auto-recriminazione dei genitori che, usando la conoscenza della genomica e l’impressionante potere della tecnologia del DNA ricombinante, progettano un bambino la cui vita arriva in qualche modo a conseguenze tragiche.

I genitori possono davvero sapere quale serie di geni sarà il miglior regalo per i loro figli? È solo possibile che qualche meccanismo interno di attrazione e repulsione dei codoni del DNA, non ancora scoperto, raffinato in centinaia di milioni di anni, possa avere un’idea migliore? Potrebbero i genetisti osservare che l’interazione naturale tra le coppie di basi a livello molecolare – nella maggior parte dei casi – codifica un insieme coerente di tratti fisici, talenti, abilità e persino condizioni che la società potrebbe chiamare disabilità che, di fatto, costruisce un organismo di successo a tutto tondo? L’evoluzione ha svolto questo compito per quasi un miliardo di anni. Gli scienziati sono in grado di ricombinare il DNA da 25 anni. Non c’è bisogno di credere che l’evoluzione abbia un destino o un’intenzione divina per pensare che il suo prodotto più recente – l’homo sapiens – dovrebbe prendersi il suo tempo per decidere se il miglior regalo al futuro sta nel manipolare il genoma o nel lasciare che la natura faccia il suo corso ancora per un po’ mentre noi guardiamo e impariamo.