Vanhempien ikivanha halu ”antaa lapselleni parasta” tai ”antaa lapsilleni etuja, joita minulla ei koskaan ollut” on saamassa uuden merkityksen ja mahdollisuuden. Jos geneetikkojen ennusteet pitävät paikkansa, pystymme jonain päivänä paitsi estämään geneettisten häiriöiden aiheuttaman vammautumisen jälkeläisillemme, myös puuttumaan heidän fyysisiin, psyykkisiin ja jopa persoonallisiin ominaisuuksiinsa jo istutusta edeltävässä alkionvaiheessa. Ovatko tällaiset parannukset todella lahjoja? Parannusvalinnat heijastavat väistämättä vanhempien arviota siitä, mitä kykyjä ja persoonallisuuden piirteitä he arvostavat. Kuka sitten on todellinen vastaanottaja ja kuka tai mikä on lahja?

Kyky parantaa monimutkaisia ominaisuuksia on vielä kaukana tulevaisuudessa. Monimutkaisia fyysisiä ja psyykkisiä ominaisuuksia, taitoja ja kykyjä välittävät useampi kuin yksi geeni, geenin ja geenin vuorovaikutukset sekä geenin ja ympäristön vuorovaikutukset. Olettaen, että geenitutkijat selvittävät nämä vuorovaikutussuhteet ja ymmärtävät kaiken sen, mikä vaikuttaa eri ominaisuuksien syntyyn, heidän on vielä kehitettävä tekniikat, joilla voidaan korvata geenejä ja säätää geenien ilmentymistä ylös- ja alaspäin.

Geneettisen tieteen pioneerit, kuten LeRoy Walters, visioivat kuitenkin aikaa, jolloin taitoja ja kykyjä voidaan parantaa ja häiriökäyttäytymistä, kuten aggressiivista ja epäsosiaalista käyttäytymistä, vaimentaa joko vanhempien sukusoluissa tai jo ennen kuin koeputkiloisessa elinkokeessa hedelmöitetty alkio istutetaan raskaudeksi.

Määritellä, onko tällainen parantaminen ”lahja” tai edes eettinen käytäntö, voi olla yhtä vaikea este kuin saada tiede kuntoon ja hallita teknologia sen toteuttamiseksi.

Onko geeniterapia kvalifioimaton hyvä?

Tässä vaiheessa kaikki eivät ole samaa mieltä siitä, että jopa geneettisten sairauksien ehkäiseminen sukusolujen geeniterapian avulla on kvalifioimaton hyvä. Kyky lisätä toimivia geenejä alkioihin, joissa niiden puuttuminen johtaisi vammauttaviin häiriöihin, vaikuttaa päällisin puolin hyvältä asialta, hyödyltä, lahjalta lapselle, joka muuten olisi vammainen. Mutta kuten eetikot ovat huomauttaneet, alkioiden sukusolujen geeniterapia ei ainoastaan ehkäise geneettisiä häiriöitä tai paranna sairauksia tai hallitse oireita – kaikki lääketieteen päteviä tavoitteita. Pikemminkin se estää tietyn genotyypin omaavan yksilön syntymisen. Jotkut väittävät, että sukusolujen geeniterapia on siten tuomio siitä, mitkä genotyypit ansaitsevat olla olemassa – millaiset ihmiset ovat haluttuja ja millaiset ihmiset ovat ei-toivottuja. Vammaisten puolestapuhujat vastustavat sitä, että sukusolujen geeniterapia lähettää haitallisen viestin: vammaisia ihmisiä arvostetaan vähemmän kuin vammaisia ihmisiä. Näiden vastustajien mukaan sukusolujen geeniterapia ei poikkea mitenkään perinnöllisistä sairauksista kärsivien sikiöiden abortoinnista ja alkioiden valinnasta tai hylkäämisestä niiden geneettisen rakenteen perusteella. Mikään näistä kolmesta käytännöstä ei ole lahja, vaan kaikki ovat eugeniikan vahingoittamista vammaisia kohtaan.

Genetic Enhancement, Even More Controversial

Jos ihmisen sukusolujen geeniterapia on kiistanalaista, sukusolujen geneettinen parantaminen (GLGE) on sitä paljon kiistanalaisempaa. Jos jätetään huomiotta eettinen kysymys geneettisten palvelujen tasapuolisesta jakamisesta (huolenaihe, joka koskee laajalti kaikkia terveyteen liittyviä hyödykkeitä), GLGE:n eettinen vastustaminen ilmenee kolmessa päämuodossa. Yksi argumenttilinja väittää, että Jumala tai luonto (evoluution muodossa) tietää parhaiten. Jos manipuloimme ihmisen perimää millään tavalla, vaarannamme vakavat evolutiiviset seuraukset tässä maailmassa sekä jumalallisen tai kosmisen koston. Niille, jotka ovat tätä mieltä, todellinen lahja jälkeläisillemme on geeniperimä, jota ei ole peukaloitu.

Toisessa eettisessä argumentaatiossa vastustetaan, että halu räätälöidä lapsia tekee vanhemmuuden käsitteestä pilkkaa. Vanhemmuuden keskeisenä tavoitteena ja tehtävänä pitäisi tämän näkemyksen mukaan olla rakastaa, hoivata ja tavallaan paimentaa huostaan otetun ihmisen ruumista ja henkeä. Tällä tavoin vanhemmuudesta tulee oppimista, kasvua ja täyttymystä tuottava kokemus. Tämä kokemus voi kadota, jos vanhemmat voivat tilata itselleen räätälöityjä lapsia, joita he luulevat voivansa helpoimmin rakastaa. Joko hengellisessä tai maallisessa valossa tarkasteltuna tämä argumentti vaatii, että paras lahja, jonka vanhemmat voivat antaa lapsilleen, on rakkauden ja suvaitsevaisuuden harjoittaminen ja näiden hyveiden mallintaminen lastensa elämässä.

Kolmas eettinen argumentti ottaa pragmaattisen kannan: entä jos vanhemmat erehtyvät arvioimaan, mikä olisi parasta heidän lapsilleen? Taidot, joita tarvitaan menestymiseen jälkiteollisessa taloudessamme, muuttuvat nopeasti. Taidot, jotka saattavat olla eduksi tänä päivänä – esimerkiksi tietokoneen symboliseen joko-tai-logiikkaan sopeutuneet aivot – eivät ehkä ole yhtä kysyttyjä 25 vuoden kuluttua, kun tänä päivänä syntyneet jälkeläiset saapuvat työmarkkinoille. Entä jos piirteet, joita pariskunta pitää puutteina – esimerkiksi tinakorva tai fyysisen ketteryyden puute – ovatkin juuri niitä yllykkeitä, jotka ovat saattaneet kannustaa lasta hallitsemaan nuottikirjoitusta tai teoreettista matematiikkaa?

Yllätyslahjan antaminen

Vanhemmat eivät voi nykyään juurikaan vaikuttaa luonnollisiin kykyihin ja vammoihin, persoonallisuuksiin ja taipumuksiin, joilla heidän lapsensa syntyvät. He voivat ottaa vastaan kunnian tai syyllisyyden, jos lapsista onnistuu tai epäonnistuu tulla onnellisia, myötätuntoisia ihmisiä. He voivat kuitenkin lohduttautua sillä, että he eivät voi tietää tai valita lapsen luontaista lahjakkuutta. Kuvitelkaa niiden vanhempien itsesyytöksiä, jotka genomitiedon ja rekombinantti-DNA-teknologian mahtavan voiman avulla suunnittelevat lapsen, jonka elämästä tulee jollakin tavalla traaginen seuraus.

Voivatko vanhemmat todella tietää, mikä geeniperimä on paras lahja heidän lapsilleen? Onko vain mahdollista, että jollain satojen miljoonien vuosien aikana hiotulla, vielä löytymättömällä DNA-kodonien sisäisellä veto- ja hylkimismekanismilla voisi olla parempi käsitys? Voisivatko geneetikot vielä havaita, että emäsparien luonnollinen vuorovaikutus molekyylitasolla – useimmissa tapauksissa – koodaa yhtenäisen kokoelman fyysisiä ominaisuuksia, kykyjä, kykyjä ja jopa tiloja, joita yhteiskunta saattaisi kutsua vammoiksi ja jotka itse asiassa rakentavat kaikin puolin menestyvän organismin? Evoluutio on tehnyt tätä työtä lähes miljardi vuotta. Tutkijat ovat pystyneet yhdistelemään DNA:ta uudelleen 25 vuoden ajan. Ei tarvitse uskoa, että evoluutiolla on kohtalo tai jumalallinen tarkoitus, jotta voisi ajatella, että sen viimeisimmän tuotteen – homo sapiensin – pitäisi ottaa aikansa päättäessään, onko parempi lahja tulevaisuudelle geeniperimän manipulointi vai annetaanko luonnon kulkea omaa rataansa vielä hetken aikaa, kun me katselemme ja opimme.