Die Diagnose ITP ist für jeden beängstigend, besonders aber für ein Kind und seine Eltern. Tage, die mit Spaß und endlosen Aktivitäten gefüllt waren, müssen nun auch Arzttermine und Nadelstiche zur Überwachung der Thrombozytenwerte beinhalten. Die neue Realität konzentriert sich auf die Vermeidung besorgniserregender Komplikationen, die durch diese Autoimmunerkrankung hervorgerufen werden, einschließlich häufiger spontaner Blutergüsse und Blutungen aus Mund und Nase sowie seltener, aber möglicherweise lebensbedrohlicher Blutungen. Glücklicherweise erholen sich die meisten Kinder mit ITP in der Regel schneller als Erwachsene mit ITP.
- Wie viele Kinder sind betroffen?
- Welche Symptome treten bei ITP auf?
- Die Phasen der ITP
- Wie hat mein Kind ITP bekommen?
- Wie wird die ITP meines Kindes behandelt?
- Wird sich mein Kind erholen?
- Ist ITP für mein Kind gefährlich?
- Kann mein Kind weiterhin Sport treiben?
- Emotionale Unterstützung
- Für Eltern:
- Für Jugendliche:
- Für Kinder:
- Konventionelle Behandlungen
- Register
- Registrieren Sie sich, um die Forschung voranzutreiben und Antworten zu finden
Wie viele Kinder sind betroffen?
Jedes Jahr erkranken in den Vereinigten Staaten mindestens 3.000 Kinder unter 16 Jahren an ITP, wobei die meisten bei der Diagnose zwei bis sechs Jahre alt sind.
Welche Symptome treten bei ITP auf?
Kinder mit ITP haben die gleichen Symptome wie Erwachsene. ITP kann zu Blutergüssen und/oder kleinen violetten oder roten Flecken auf der Haut (Petechien) führen, außerdem zu Nasenbluten, Zahnfleischbluten und Blut im Urin oder Stuhl.
Eine weitere mögliche Komplikation sind Blutungen im Gehirn. Solche lebensbedrohlichen Blutungen sind zwar selten, treten aber bei Kindern mit ITP am häufigsten innerhalb der ersten 12 Monate nach der Diagnose auf.
Wie bei jeder anderen Erkrankung auch, ist die ständige Kommunikation mit dem Arzt Ihres Kindes über dessen Zustand der Schlüssel zu einem erfolgreichen Verlauf.
Die Phasen der ITP
Neu diagnostizierte ITP: innerhalb von 3 Monaten nach der Diagnose
Persistierende ITP: 3 bis 12 Monate nach der Diagnose.
Chronische ITP: länger als 12 Monate andauernd
Wie hat mein Kind ITP bekommen?
Die Ärzte wissen nicht, was ITP verursacht, aber sie tritt oft bei ansonsten gesunden Kindern einige Tage oder Wochen nach einer leichten Virusinfektion auf. Es gibt auch Hinweise darauf, dass der Impfstoff gegen Masern, Mumps und Röteln (MMR) sehr selten eine ITP auslösen kann. Warum die ITP bei einigen Kindern auftritt, bei anderen aber nicht, wenn sie dieselbe Virusinfektion oder denselben Impfstoff hatten, ist nicht bekannt.
Wie wird die ITP meines Kindes behandelt?
Da sich die ITP bei Kindern in der Regel von selbst zurückbildet, empfiehlt der Arzt Ihres Kindes (in der Regel ein Kinderarzt oder Hausarzt), oft nach Rücksprache mit einem Hämatologen, möglicherweise keine andere Behandlung als eine wöchentliche oder zweiwöchentliche Blutuntersuchung zur Überwachung der Thrombozytenzahl. Wenn eine medikamentöse Behandlung empfohlen wird, um die Thrombozytenzahl zu erhöhen und Blutungen zu verringern oder zu stoppen, gibt es eine Vielzahl von Möglichkeiten, die Ihr Arzt anwenden kann, um die Thrombozytenzahl zu erhöhen, bis sich Ihr Kind von selbst erholt.
Neben Informationen über die Behandlung der ITP und die verschiedenen medikamentösen Therapien erhalten Sie auch wichtige Hinweise zu Krankenversicherungen und Hilfsprogrammen für ITP-Patienten in den Vereinigten Staaten sowie Informationen über die Kostenübernahme für Medikamente in Kanada.
Wird sich mein Kind erholen?
Die meisten Kinder (80 bis 90 Prozent) mit neu diagnostizierter ITP entwickeln plötzlich Blutungsanzeichen und -symptome, die zum Glück innerhalb weniger Wochen oder Monate verschwinden. Eine Genesung von der ITP kann innerhalb weniger Monate eintreten, unabhängig davon, ob sie anfangs medikamentös behandelt werden mussten oder nicht.
Die ITP bei Jugendlichen ähnelt oft der ITP bei Erwachsenen, da die Blutungen oft hartnäckiger (über drei Monate) oder sogar chronisch (über ein Jahr) sind und eine medikamentöse Behandlung zur Kontrolle der Symptome erfordern. Glücklicherweise ist eine vollständige Heilung oft möglich, wenn bei Ihrem Kind eine persistierende oder chronische ITP diagnostiziert wird.
Ist ITP für mein Kind gefährlich?
Das kann sie sein, aber die Gefahr hängt in erster Linie von der Anzahl der Blutplättchen Ihres Kindes ab. Eine Thrombozytenzahl von weniger als 50.000 kann zum Beispiel dazu führen, dass Ihr Kind leicht blutet oder blaue Flecken bekommt, während eine Thrombozytenzahl von weniger als 10.000 oft das Risiko für schwere Blutungen erhöht. Erfahren Sie mehr darüber, wie wichtig es ist, die Blutplättchenzahl Ihres Kindes zu überwachen.
Kann mein Kind weiterhin Sport treiben?
Die Welt des Sports ist ein wichtiger Teil des Lebens eines Kindes, und eine ITP sollte es so wenig wie möglich beeinträchtigen. Es ist jedoch wichtig, dass Ihr Kind „klug“ spielt, indem es Helme, Ellbogen-, Handgelenk- und Knieschützer oder andere empfohlene Schutzausrüstung trägt, um Verletzungen zu vermeiden. Auch wenn jedes Kind anders ist, sollten Kinder mit einem erhöhten Blutungsrisiko bestimmte Aktivitäten und Sportarten einschränken. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Empfehlungen für Ihr Kind. Indem Sie sich mit der vollständigen Liste der Sportarten vertraut machen, die Ihr Kind aufgrund seiner Thrombozytenzahl spielen oder vermeiden sollte, können Sie sicherstellen, dass es Spaß hat und gleichzeitig sicher ist.
Emotionale Unterstützung
Wir bei PDSA wissen, dass eine starke soziale und emotionale Unterstützung ein mächtiges Hilfsmittel für diejenigen ist, die mit ITP leben. Wir wollen Ihnen Ressourcen zur Verfügung stellen, die Sie aufklären und stärken, Ihre Ängste lindern und Ihre allgemeine Gesundheit fördern.
Für Eltern:
- Faktenblatt für Schüler
- Wenn ein Kind ITP hat
- ITP bei Kindern
- ITP bei Jugendlichen
- Diskussion Forum
- Eltern-Selbsthilfegruppe
- Lokale Selbsthilfegruppen
- PDSA Facebook Seite
- PDSA Facebook Gruppe
Für Jugendliche:
- ITP bei Jugendlichen – FAQ
- College Students & Chronic Illness
- PDSA College Scholarship Program
Für Kinder:
- Immunthrombose verstehen: Eine Geschichte für Kinder über Immunthrombozytopenie (ITP)
- ITP Poke-R Club
- Eltern-Telekonferenzgruppe
Kinder nehmen in den ersten 30 Minuten teil, um miteinander über das Leben mit ITP zu sprechen
Konventionelle Behandlungen
Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten, um die Symptome und Komplikationen der ITP zu kontrollieren – und viele weitere werden entwickelt. Der Schlüssel zu den besten Ergebnissen liegt in der engen Zusammenarbeit mit dem Arzt Ihres Kindes, um die Behandlung zu finden, die für Sie am besten funktioniert und möglichst wenig Nebenwirkungen hat.
First Line: (erste Therapien, die zur Behandlung einer Krankheit verabreicht werden)
- Kortikosteroide (Steroide) – (Prednison, Dexamethason)
- Intravenöses Immunglobulin (IVIG)
- Beobachtendes Abwarten: Watchful Waiting“ ist eher eine Strategie als eine Behandlung und bedeutet, dass Sie sich dafür entscheiden, mit den aktuellen Thrombozytenzahlen Ihres Kindes zu leben, während Sie die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten sorgfältig überwachen.
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-Line: (Therapien, die verabreicht werden, wenn die Erstlinientherapie nicht wirkt oder nicht mehr wirkt)
- B-Zell-Depletionstherapie – (Anti-CD20, Rituximab )
- Immunsuppressiva – (Azathioprin , Cyclosporin und Mycophenolatmofetil )
- Plättchenwachstumsfaktoren – (Romiplostim und Eltrombopag )
- Splenektomie
Register
Registrieren Sie sich, um die Forschung voranzutreiben und Antworten zu finden
Wenn Sie mehr über das ITP Natural History Study Registry von PDSA erfahren, ist das ein wichtiger erster Schritt, um die ITP-Forschung voranzubringen. Der nächstbeste Schritt? Sich in das nationale Patientenregister von PDSA einzutragen, um die Wissenschaft voranzubringen, die zur Verbesserung der Lebensqualität von ITP-Patienten erforderlich ist.