Un diagnostic de PTI est effrayant pour n’importe qui, mais surtout pour un enfant et son parent. Les journées remplies d’amusement et d’activités sans fin doivent maintenant inclure des rendez-vous chez le médecin et des piqûres d’aiguille pour surveiller les taux de plaquettes. La nouvelle réalité est axée sur la prévention des complications inquiétantes causées par cette maladie auto-immune, notamment les ecchymoses et les saignements spontanés de la bouche et du nez, ainsi que les hémorragies rares mais potentiellement mortelles. Heureusement, la plupart des enfants atteints de PTI se rétablissent généralement plus rapidement que les adultes atteints de PTI.
- Combien d’enfants sont touchés ?
- Quels sont les symptômes du PTI ?
- Les phases du PTI
- Comment mon enfant a-t-il contracté le PTI ?
- Comment le PTI de mon enfant sera-t-il traité ?
- Mon enfant va-t-il se rétablir ?
- Le PTI est-il dangereux pour mon enfant ?
- Mon enfant peut-il continuer à faire du sport ?
- Soutien émotionnel
- Pour les parents :
- Pour les adolescents :
- Pour les enfants :
- Traitements conventionnels
- . Registres
- S’inscrire pour élever la recherche de réponses
Combien d’enfants sont touchés ?
Le PTI touche au moins 3 000 enfants de moins de 16 ans chaque année aux États-Unis, la plupart étant âgés de deux à six ans au moment du diagnostic.
Quels sont les symptômes du PTI ?
Les enfants atteints de PTI partagent les mêmes symptômes que ceux qui affectent les adultes. Le PTI peut provoquer des ecchymoses et/ou de petites taches violettes ou rouges sur la peau (pétéchies), en plus de saignements de nez, de saignements des gencives et de sang dans l’urine ou les selles.
Une autre complication possible est le saignement dans le cerveau. Bien que rares, de tels saignements mettant en danger la vie de l’enfant surviennent le plus souvent chez les enfants atteints de PTI dans les 12 premiers mois suivant le diagnostic.
Comme pour toute autre condition médicale, une communication continue avec le médecin de votre enfant sur son état est la clé pour aider à assurer une issue favorable.
Les phases du PTI
PTI nouvellement diagnostiqué : dans les 3 mois suivant le diagnostic
PTI persistant : de 3 à 12 mois après le diagnostic.
PTI chronique : qui dure plus de 12 mois
Comment mon enfant a-t-il contracté le PTI ?
Les médecins ne savent pas ce qui cause le PTI, mais il survient souvent chez des enfants par ailleurs en bonne santé, quelques jours ou semaines après une infection virale mineure. Il existe également des preuves que le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) peut très rarement déclencher un PTI. On ne sait pas pourquoi le PTI survient chez certains enfants mais pas chez d’autres qui ont eu la même infection virale ou le même vaccin.
Comment le PTI de mon enfant sera-t-il traité ?
Parce que le PTI chez les enfants se résout généralement de lui-même, le médecin de votre enfant (généralement un pédiatre ou un médecin de famille) , souvent après consultation d’un hématologue, peut ne pas recommander de traitement autre qu’une prise de sang hebdomadaire ou bihebdomadaire pour surveiller son taux de plaquettes. Si un traitement médicamenteux est recommandé pour augmenter le taux de plaquettes et réduire ou arrêter les saignements, il existe une grande variété d’options que votre médecin peut utiliser pour augmenter le taux de plaquettes jusqu’à ce que votre enfant se rétablisse par lui-même.
En plus d’en savoir plus sur la prise en charge du PTI et les différents traitements médicamenteux disponibles, vous pouvez obtenir des conseils importants sur l’assurance maladie et les programmes d’assistance pour les patients atteints de PTI aux États-Unis et des informations sur la couverture des médicaments pour ceux qui vivent au Canada.
Mon enfant va-t-il se rétablir ?
La plupart des enfants (entre 80 et 90 %) ayant reçu un diagnostic récent de PTI développent soudainement des signes et des symptômes hémorragiques qui disparaissent heureusement en quelques semaines ou plusieurs mois. La guérison du PTI peut survenir en quelques mois, qu’ils aient eu besoin ou non d’un traitement médicamenteux au départ.
Le PTI chez les adolescents est souvent similaire au PTI chez les adultes dans la mesure où les saignements sont souvent plus persistants (plus de trois mois), voire chroniques (plus d’un an) et nécessitent un traitement médicamenteux pour contrôler ses symptômes. Heureusement, un rétablissement complet est souvent possible si votre enfant reçoit un diagnostic de PTI persistant ou chronique.
Le PTI est-il dangereux pour mon enfant ?
Il peut l’être, mais le danger est principalement lié à la numération plaquettaire de votre enfant. Par exemple, une numération plaquettaire inférieure à 50 000 peut amener votre enfant à saigner ou à avoir des bleus facilement , alors qu’une numération plaquettaire inférieure à 10 000 augmente souvent le risque de saignement grave. Apprenez-en plus sur l’importance de surveiller le taux de plaquettes sanguines de votre enfant.
Mon enfant peut-il continuer à faire du sport ?
Le monde du sport d’un enfant est une partie importante de sa vie et le fait d’avoir un PTI doit interférer le moins possible. Mais, il est important que votre enfant » joue intelligemment » en portant des casques, des coudières, des protège-poignets et des genouillères ou tout autre équipement de protection recommandé pour essayer d’éviter les blessures. Bien que chaque enfant soit différent, les enfants présentant un risque accru de saignement devraient limiter certaines activités et certains sports. Parlez à votre médecin des recommandations pour votre enfant. En se familiarisant avec la liste complète des sports que votre enfant peut pratiquer ou doit éviter en fonction de son taux de plaquettes, vous pouvez vous assurer qu’il s’amuse tout en étant en sécurité.
Soutien émotionnel
Au PDSA, nous savons qu’un solide soutien social et émotionnel est un outil puissant pour ceux qui vivent avec un PTI. Nous nous engageons à fournir des ressources pour vous éduquer et vous responsabiliser, soulager votre anxiété et stimuler votre santé globale.
Pour les parents :
- Fiche d’information pour les élèves
- Lorsqu’un enfant est atteint de PTI
- PTI chez les enfants
- PTI chez les adolescents
- Discussion. Forum
- Groupe de soutien des parents
- Groupes de soutien locaux
- Page Facebook PDSA
- Groupe Facebook PDSA
Pour les adolescents :
- ITP chez les adolescents – FAQ
- Étudiants du collège &Maladie chronique
- Programme de bourses d’études universitaires de la PDSA
Pour les enfants :
- Comprendre le PTI : Une histoire pour les enfants sur la thrombocytopénie immunitaire (ITP)
- ITP Poke-.R Club
- Groupe de téléconférence pour les parents
Les enfants se joignent aux 30 premières minutes pour parler entre eux de la vie avec le PTI
Traitements conventionnels
Il existe de nombreuses options de traitement pour contrôler les symptômes et les complications du PTI – et de nombreuses autres sont en cours de développement. La clé pour obtenir les meilleurs résultats est de travailler en étroite collaboration avec le médecin de votre enfant pour trouver le traitement qui fonctionne le mieux pour vous avec le moins d’effets secondaires possibles.
Première ligne : (premières thérapies administrées pour traiter une maladie)
- Corticostéroïdes (stéroïdes) – (prednisone, dexaméthasone)
- Immunoglobuline intraveineuse (IVIG)
- Attente vigilante : Plus une stratégie qu’un traitement, « l’attente vigilante » signifie choisir de vivre avec les numérations plaquettaires actuelles de votre enfant tout en surveillant attentivement la maladie et les options de traitement.
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Seconde ligne : (thérapies données lorsque la première ligne ne fonctionne pas ou cesse de fonctionner)
- Traitement de déplétion des cellules B – (anti-CD20, rituximab )
- Immunosuppresseurs – (azathioprine , ciclosporine et mycophénolate mofétil )
- Facteurs de croissance plaquettaire – (romiplostim et eltrombopag )
- Splénectomie
. Registres
S’inscrire pour élever la recherche de réponses
En savoir plus sur le registre d’étude de l’histoire naturelle du PTI de la PDSA est une première étape importante pour aider à faire avancer la recherche sur le PTI. La prochaine meilleure étape ? S’inscrire au registre national des patients de la PDSA pour faire progresser la science nécessaire à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de PTI.
.