En diagnose af ITP er skræmmende for alle, men især for et barn og dets forældre. Dage fyldt med sjov og uendelig aktivitet skal nu også omfatte lægebesøg og nålestik for at overvåge blodpladernes niveau. Den nye virkelighed er en virkelighed, der fokuserer på at forebygge bekymrende komplikationer forårsaget af denne autoimmune sygdom, herunder almindelige spontane blå mærker og blødninger fra mund og næse samt sjældne, men muligvis livstruende blødninger. Heldigvis kommer de fleste børn med ITP sig normalt hurtigere end voksne med ITP.

Hvor mange børn rammes?

ITP rammer mindst 3.000 børn under 16 år hvert år i USA, og de fleste er mellem to og seks år gamle, når de får diagnosen.

Hvad er symptomerne på ITP?

Børn med ITP har de samme symptomer, som voksne har. ITP kan forårsage blå mærker og/eller små lilla eller røde pletter på huden (petechiae), ud over næseblod, blødende tandkød og blod i urin eller afføring.

En anden mulig komplikation er blødning i hjernen. Selv om det er sjældent, forekommer sådanne livstruende blødninger oftest hos børn med ITP inden for de første 12 måneder efter diagnosen.

Som enhver anden medicinsk tilstand er løbende kommunikation med dit barns læge om dets status nøglen til at hjælpe med at sikre et godt resultat.

Faser af ITP

Nyligt diagnosticeret ITP: inden for 3 måneder efter diagnosen
Persisterende ITP: 3 til 12 måneder efter diagnosen.
Kronisk ITP: varer i mere end 12 måneder

Hvordan fik mit barn ITP?

Lægerne ved ikke, hvad der forårsager ITP, men det opstår ofte hos ellers raske børn et par dage eller uger efter en mindre virusinfektion. Der er også tegn på, at mæslinger-mumpe-rubbens-vaccinen (MMR-vaccinen) meget sjældent kan udløse ITP. Hvorfor ITP opstår hos nogle børn, men ikke hos andre børn, der har haft den samme virusinfektion eller vaccine, vides ikke.

Hvordan behandles mit barns ITP?

Da ITP hos børn generelt forsvinder af sig selv, vil dit barns læge (normalt en børnelæge eller familielæge), ofte efter konsultation med en hæmatolog, måske ikke anbefale anden behandling end en ugentlig eller to-ugentlig blodprøve for at overvåge blodpladernes niveau. Hvis der anbefales lægemiddelbehandling for at øge antallet af blodplader og reducere eller standse blødninger, er der en lang række forskellige muligheder, som din læge kan bruge til at øge antallet af blodplader, indtil dit barn kommer sig selv igen.

Ud over at lære mere om håndtering af ITP og de forskellige lægemiddelbehandlinger, der er tilgængelige, kan du få vigtig vejledning om sygesikring og hjælpeprogrammer for ITP-patienter i USA og oplysninger om lægemiddeldækning for dem, der bor i Canada.

Vil mit barn komme sig?

De fleste børn (mellem 80 og 90 procent) med nydiagnosticeret ITP udvikler pludselig tegn og symptomer på blødning, som heldigvis forsvinder i løbet af få uger eller flere måneder. Genoptræning fra ITP kan ske inden for få måneder, uanset om de oprindeligt havde brug for lægemiddelbehandling eller ej.

ITP hos unge ligner ofte ITP hos voksne, idet blødningerne ofte er mere vedvarende (varer mere end tre måneder) eller endog kroniske (varer mere end et år) og kræver lægemiddelbehandling for at kontrollere symptomerne. Heldigvis er fuld helbredelse ofte mulig, hvis dit barn diagnosticeres med vedvarende eller kronisk ITP.

Er ITP farligt for mit barn?

Det kan det være, men faren er primært relateret til dit barns antal blodplader. For eksempel kan et antal blodplader på under 50.000 medføre, at dit barn bløder eller får let blå mærker , mens et antal blodplader på under 10.000 ofte vil øge risikoen for alvorlige blødninger. Få mere at vide om vigtigheden af at overvåge dit barns blodpladetal.

Kan mit barn fortsætte med at dyrke sport?

Et barns sportsverden er en vigtig del af dets liv, og at have ITP bør forstyrre det så lidt som muligt. Men det er vigtigt, at dit barn “spiller smart” ved at bære hjelm, albuebeskyttere, håndledsbeskyttere og knæbeskyttere eller andet beskyttelsesudstyr, der anbefales, for at forsøge at undgå skader. Selv om hvert barn er forskelligt, bør børn med øget risiko for blødning begrænse nogle aktiviteter og sportsgrene. Tal med din læge om anbefalinger for dit barn. Ved at blive bekendt med den fulde liste over sportsgrene, som dit barn kan dyrke eller bør undgå baseret på deres blodpladetal, kan du være med til at sikre, at de har det sjovt og samtidig er sikre.