Akkor olyan beteg voltam, hogy csak levest és bébiételt tudtam enni – és még azt is fájdalmas volt megenni. Senki sem tudta kitalálni, hogy mi a baj. 2007-ben egy helyi GI-orvos beutalt egy országos hírű intézménybe, és kaptam egy hívást az intézményből, hogy az egyik orvos megvizsgálta az esetemet, és úgy gondolta, hogy semmit sem tudnak tenni értem! Végül kaptam egy időpontot egy másik, 14 órányira lévő intézményben. Elvégeztek rajtam néhány vizsgálatot, és közepesen súlyos idiopátiás gasztroparézist diagnosztizáltak. A GI-s kolléga, aki közölte velem a hírt, Reglant írt fel, azt mondta, hogy egyek kiegyensúlyozott étrendet, olvassak az interneten a betegségről, és a világhálón böngészve találjam ki, mit egyek. Ezután elhagyta a szobát, én és a férjem pedig beültünk a kocsiba, és 14 órát utaztunk hazafelé. Még mindig frusztrált voltam, mert azt hittem, hogy valami más baj is lehet, ezért visszautaztam 14 órát egy újabb időpontra. Az ottani kezelőorvos azt mondta, hogy talán meghúztam egy izmot, talán csak depressziós vagyok, vagy csak figyelmet akarok. Ez feldühített. Egy ponton azt gondoltam, hogy talán elment az eszem, de fizikai tüneteim voltak: fájdalom, hányás és émelygés – és kizárt, hogy mindezt én találjam ki!

Végül saját kutatást végeztem, és találtam egy listát az USA legjobb motilitási klinikáiról. Úgy döntöttem, hogy a végére akarok járni a dolognak… Belefáradtam a kerülgetésbe… Valódi válaszokat akartam olyan orvosoktól, akik naponta foglalkoznak ezekkel a problémákkal. Végül felhívtam az USA egyik legátfogóbb motilitási klinikáját, és viszonylag gyorsan kaptam egy időpontot. A férjemmel ismét elutaztunk, válaszok reményében. Megállapították, hogy súlyos refluxom van (annak ellenére, hogy nincs gyomorégésem vagy eróziós nyelőcsövem), valamint gasztroparézisem. Az összes orvos, akinél korábban jártam, nem igazán részletezte a gasztroparézist – csak annyit mondott, hogy nem szabadna úgy fájnia, ahogyan fáj. Elhessegették a tüneteimet, és úgy gondolták, hogy normálisan kellene éreznem magam. A betegséghez való hozzáállásuk azt az érzést keltette bennem, hogy normálisnak kellene lennem, és azt kellene ennem, amit akarok, stb… Ez azt eredményezte, hogy tényleg “tagadtam”, hogy bármi jelentős bajom lenne, ami valójában csak rontott a tüneteimen. Ez az “új” orvos valójában azt mondta nekem, hogy a problémám eléggé mérsékelt – és volt probléma! Nem söpörte a szőnyeg alá a problémáimat, vagy próbálta lekicsinyelni őket. Aktívan próbáljuk kezelni ezt a helyzetet. Valójában adott nekem néhány étrendi tanácsot, hogy kövessem. Konzultáltam egy dietetikussal, aki ismeri a gasztroparézist és annak kezelését. Most legalább úgy érzem, hogy van egy eszköztáram a problémám megoldására. Öt évembe telt, mire eljutottam idáig, de úgy érzem, végre sikerült!

Azoknak, akiket a “legjobbak” elutasítottak, és akik már minden reményüket elvesztették a segítségre… kérem, ne adják fel! Biztos vagyok benne, hogy vannak válaszok számotokra. Lehet, hogy időbe és erőfeszítésbe telik, amíg megtaláljátok az összes választ, de meg fogjátok találni. Lehet, hogy hosszú időbe telik, amíg talál egy olyan orvost, aki ért a funkcionális GI-rendellenességekhez, de ő ott van, és az életét annak szentelte, hogy segítsen Önnek. Azért imádkozom érted, hogy ne csüggedj el a segítségkeresés felé vezető utadon, és hogy megtaláld a jólétet és a gyógyulást.

– Név kérésre visszatartva

Kristen történetét olvasva annyira meghatódtam, hogy nem tudom abbahagyni a sírást. Nem gondoltam volna, hogy van még egy ember, aki ugyanúgy érez, mint én.

Gasztroparézist diagnosztizáltak nálam, és laktózérzékeny is vagyok. A fő problémám az evés közbeni hányinger mellett az, hogy annyira felpuffadok, hogy hajlamos vagyok elszigetelődni másoktól. Ez határozottan kihat a házasságomra. Betegnek, kellemetlennek, nemkívánatosnak és reménytelennek érzem magam. A gyógyszer, amit szedek, semmit sem használ nekem, és a többi lehetőség vagy még nem engedélyezett az USA-ban, vagy túl sok mellékhatása van.

Az egyetlen dolog, ami életben tart, az az, hogy egy nap gyönyörű gyerekeket szeretnék a szerető férjemmel. Nagyon szeretem a férjemet, amiért megért engem és törődik velem. Egy nap majd megtalálom azt a gyógyszert, amitől jobban fogom érezni magam.

– Név kérésre visszatartva