Az ITP diagnózisa bárki számára ijesztő, de különösen egy gyermek és szülei számára. A szórakozással és végtelen aktivitással teli napokba most már bele kell férnie az orvosi rendeléseknek és a vérlemezkeszintek ellenőrzésére szolgáló tűszúrásoknak. Az új valóság az autoimmun betegség okozta aggasztó szövődmények megelőzésére összpontosít, beleértve a gyakori spontán véraláfutásokat és a száj- és orrvérzéseket, valamint a ritka, de esetleg életveszélyes vérzéseket. Szerencsére a legtöbb ITP-s gyerek általában gyorsabban gyógyul, mint az ITP-s felnőttek.
- Hány gyerek érintett?
- Mik az ITP tünetei?
- Az ITP fázisai
- Hogyan kapta meg a gyermekem az ITP-t?
- Hogyan kezelik a gyermekem ITP-jét?
- Meggyógyul a gyermekem?
- Veszélyes az ITP a gyermekemre nézve?
- Folytathatja gyermekem a sportolást?
- Érzelmi támogatás
- A szülőknek:
- Tiniknek:
- For Kids:
- Hagyományos kezelések
- Regiszterek
- Regisztráljon a válaszokért folytatott kutatás felemelésére
Hány gyerek érintett?
Az ITP évente legalább 3000 16 év alatti gyereket érint az Egyesült Államokban, a legtöbbjük két és hat év közötti, amikor diagnosztizálják őket.
Mik az ITP tünetei?
Az ITP-s gyerekeknek ugyanazok a tünetei, mint a felnőtteknek. Az ITP okozhat véraláfutásokat és/vagy apró lila vagy vörös foltokat a bőrön (petechiák), emellett orrvérzés, ínyvérzés és vér a vizeletben vagy a székletben.
Egy másik lehetséges szövődmény az agyvérzés. Bár ritka, de az ilyen életveszélyes vérzés leggyakrabban az ITP-ben szenvedő gyermekeknél fordul elő a diagnózist követő első 12 hónapban.
Mint minden más egészségügyi állapot esetében, a gyermeke orvosával való folyamatos kommunikáció a gyermek állapotáról a kulcs a sikeres kimenetel biztosításához.
Az ITP fázisai
Újonnan diagnosztizált ITP: a diagnózistól számított 3 hónapon belül
Persistens ITP: a diagnózistól számított 3-12 hónapig.
Krónikus ITP: 12 hónapnál tovább tart
Hogyan kapta meg a gyermekem az ITP-t?
Az orvosok nem tudják, mi okozza az ITP-t, de gyakran előfordul az egyébként egészséges gyermekeknél néhány nappal vagy héttel egy kisebb vírusfertőzés után. Arra is van bizonyíték, hogy a kanyaró-mumpsz-rubeola (MMR) vakcina nagyon ritkán ITP-t válthat ki. Nem ismert, hogy miért fordul elő az ITP egyes gyermekeknél, de másoknál, akik ugyanazt a vírusfertőzést vagy vakcinát kapták, nem.
Hogyan kezelik a gyermekem ITP-jét?
Mivel a gyermekek ITP-je általában magától megszűnik, a gyermek orvosa (általában gyermekorvos vagy háziorvos) , gyakran hematológussal való konzultációt követően, nem javasolhat más kezelést, mint heti vagy kétheti vérvizsgálatot a vérlemezkeszint ellenőrzésére. Ha gyógyszeres kezelést javasolnak a vérlemezkeszám növelése és a vérzés csökkentése vagy megállítása érdekében, sokféle lehetőséget alkalmazhat orvosa a vérlemezkeszám emelésére, amíg gyermeke magától meg nem gyógyul.
Amellett, hogy többet megtudhat az ITP kezeléséről és a rendelkezésre álló különböző gyógyszeres kezelésekről, fontos útmutatást kaphat az Egyesült Államokban élő ITP-betegeknek szóló egészségbiztosítási és támogatási programokról, valamint a Kanadában élőknek szóló gyógyszerfedezeti információkról.
Meggyógyul a gyermekem?
A legtöbb gyermeknél (80-90% között) az újonnan diagnosztizált ITP-nél hirtelen vérzéses tünetek jelentkeznek, amelyek szerencsére néhány héten vagy néhány hónapon belül megszűnnek. Az ITP-ből való felépülés néhány hónapon belül bekövetkezhet, függetlenül attól, hogy kezdetben szükségük volt-e gyógyszeres kezelésre vagy sem.
A serdülőkorúak ITP-je gyakran hasonlít a felnőttek ITP-jéhez abban, hogy a vérzés gyakran tartósabb (több mint három hónapig tartó), vagy akár krónikus (több mint egy évig tartó), és gyógyszeres kezelést igényel a tünetek ellenőrzésére. Szerencsére a teljes gyógyulás gyakran lehetséges, ha gyermekénél tartós vagy krónikus ITP-t diagnosztizálnak.
Veszélyes az ITP a gyermekemre nézve?
Veszélyes lehet, de a veszély elsősorban a gyermek vérlemezkeszámával függ össze. Például 50 000-nél kisebb vérlemezkeszám esetén gyermeke könnyen vérzik vagy zúzódásokat okozhat , míg a 10 000-nél alacsonyabb vérlemezkeszám gyakran növeli a súlyos vérzések kockázatát. Tudjon meg többet a gyermeke vérlemezkeszámának ellenőrzésének fontosságáról.
Folytathatja gyermekem a sportolást?
A gyermek életének fontos részét képezi a sport világa, és az ITP a lehető legkevésbé szabad, hogy zavarja. Fontos azonban, hogy gyermeke “okosan játsszon”, viseljen sisakot, könyökvédőt, csukló- és térdvédőt vagy bármilyen más védőfelszerelést, amelyet a sérülések elkerülése érdekében javasolnak. Bár minden gyermek más és más, a fokozott vérzésveszélynek kitett gyermekeknek korlátozniuk kell bizonyos tevékenységeket és sportokat. Beszéljen orvosával a gyermekére vonatkozó ajánlásokról. Ha megismeri azoknak a sportoknak a teljes listáját, amelyeket gyermeke a vérlemezkeszáma alapján játszhat vagy kerülnie kell, az segíthet abban, hogy biztonságosan szórakozhasson.
Érzelmi támogatás
A PDSA-nál tudjuk, hogy az erős szociális és érzelmi támogatás hatékony eszköz az ITP-vel élők számára. Elkötelezettek vagyunk abban, hogy olyan forrásokat biztosítsunk, amelyek oktatják és megerősítik Önt, enyhítik szorongását és javítják általános egészségi állapotát.
A szülőknek:
- Tanulói adatlap
- Ha egy gyermeknek ITP-je van
- ITP gyermekeknél
- ITP serdülőknél
- Diszkusszió! Fórum
- Szülők támogató csoportja
- Helyi támogató csoportok
- PDSA Facebook oldal
- PDSA Facebook csoport
Tiniknek:
- ITP tiniknél – GYIK
- College Students & Chronic Illness
- PDSA College Scholarship Program
For Kids:
- Az ITP megértése: A Story for Kids about Immune Thrombocytopenia (ITP)
- ITP Poke-R Klub
- Szülők telekonferencia csoportja
A gyerekek az első 30 percben csatlakoznak, hogy beszélgessenek egymással az ITP-vel való életről
Hagyományos kezelések
Számos kezelési lehetőség létezik az ITP tüneteinek és szövődményeinek kezelésére – és még sok más lehetőség van fejlesztés alatt. A legjobb eredmények elérésének kulcsa, hogy szorosan együttműködjön gyermeke orvosával, hogy megtalálják azt a kezelést, amely a lehető legjobban és a lehető legkevesebb mellékhatással jár.
Első vonal: (a betegség kezelésére adott első terápiák)
- Kortikoszteroidok (szteroidok) – (prednizon, dexametazon)
- Intravénás immunglobulin (IVIG)
- Figyelő várakozás:
- Anti-Rho(D) – (WinRho ®)
Second-Line: (terápiák, amelyeket akkor adnak, ha az első vonal nem működik, vagy nem működik)
- B-sejt-depléciós terápia – (anti-CD20, rituximab )
- Immunsuppresszánsok – (azatioprin , ciklosporin és mycophenolate mofetil )
- Trombocita növekedési faktorok – (romiplostim és eltrombopag )
- Splenektómia
Regiszterek
Regisztráljon a válaszokért folytatott kutatás felemelésére
A PDSA ITP Natural History Study Registry-ről való tájékozódás fontos első lépés az ITP-kutatás előmozdításának elősegítésében. A következő legjobb lépés? Jelentkezzen a PDSA országos betegregiszterébe, hogy előmozdítsa az ITP-s betegek életminőségének javításához szükséges tudományt.