Fotó: iStock Photo
“Lélegezz és nyomj” – biztatta Eric Lohman a feleségét, Stephani-t, miközben a nő megszorította a kezét és nyomott. Hét óra vajúdás után mindketten alig várták, hogy találkozhassanak a babájukkal, egy kislánnyal, akit már el is neveztek Rosalie-nak – röviden Rosie-nak -, miután az ultrahang kimutatta, hogy kislányt várnak. Még néhány lökés, és Rosie nagyszerű belépővel jelentkezett, vonaglóan, jajgatva és tökéletesen rózsaszínűen. Egy nővér felemelte az éber újszülöttet, hogy a szülei láthassák. A kislányuk kisfiúnak tűnt.
“Mondtam, hogy az ultrahangok tévedhetnek” – mondta Stephani Ericnek, és játékosan megütötte a karját.
Amíg Eric elvágta a köldökzsinórt, közelebbről is megnézhette az újszülöttet. Rosie nem úgy nézett ki, mint a fiuk, Silas a születésekor. És miután elvágták a köldökzsinórt, a nővér nem helyezte Rosie-t Stephani mellkasára, hanem átvitte a babát a szoba túloldalán lévő vizsgálóhelyiségbe. A hangulat gyorsan ünneplőből visszafogottá vált. Stephani érezte, hogy valami nincs rendben, de az epidurális érzéstelenítéstől elzsibbadva nem tudott felülni, hogy lássa, mi történik. “Miért nem hozzák ide a babámat?” – kérdezte.”
Hirdetés
A nővér azt mondta, hogy várják az ügyeletes gyermekorvost, mert valami rendellenesség lehet. Egy örökkévalóságnak tűnő, de valójában csak 10 perc elteltével a gyermekorvos odament Stephani ágyához, és félénken elmagyarázta neki és Ericnek, hogy néha, amikor egy baba megszületik, nehéz megállapítani, hogy fiú vagy lány-e.
Rosie interszexuális volt.
Mit jelent interszexuálisnak lenni?
Az interszex vagy a szexuális fejlődési eltérések (DSD) egy gyűjtőfogalom, amely azokra az emberekre utal, akik a nemi jellemzők olyan eltéréseivel születnek, amelyek nem illeszkednek a fiú vagy lány tipikus bináris definíciójába. Stephani, aki ápolónőnek tanult, és Eric, aki médiatudományokból doktorált, hallott már az interszex állapotokról, de sok szülő, aki hasonló helyzetben találja magát, megdöbbenve veszi tudomásul, hogy a csecsemők a pénisztől vagy a vaginától eltérő mással is születhetnek. Pedig az interszexualitás majdnem olyan gyakori, mint a vörös haj, a népesség közel két százalékát érinti.
A szexuális fejlődésben mutatkozó eltérések lehetnek a kromoszómákban, a belső szervekben vagy a nemi szervekben. Egyes interszexuális tulajdonságok csak a pubertáskor elérésekor vagy a fogamzási nehézségek jelentkeznek, míg mások már születéskor nyilvánvalóak. Néha a különbségek viszonylag finomak – egy lánynak megnagyobbodott csiklója lehet, vagy egy fiúnak a húgycsőnyílása a péniszének alján van, nem pedig a hegyén. Más esetekben a gyermekeknek a férfi és női nemi szerveik keveredhetnek, vagy a nemi szerveik a férfi és a nő között helyezkednek el. Körülbelül 2000-ből egy csecsemő születik láthatóan atipikus nemi szervekkel.
“Amikor a csecsemők kialakulnak, nagyon összetett dolgok sorának kell történnie ahhoz, hogy teljesen tipikus nemi szervekkel szülessenek” – mondja Daniel Metzger, a vancouveri BC Children’s Hospital gyermekendokrinológusa. “Ez olyan, mint egy nagy láncreakció, és bárhol megszakad, az megzavarhatja a dolgokat a további folyamatokban.”
Hirdetés
Több mint egy tucat interszexuális állapot létezik – a legtöbb genetikai eredetű, míg néhányat atipikus sejtosztódás okoz. Sok esetben a hormonok befolyásolják a gyermek méhen belüli fejlődését. Egy nő például súlyos endometriózis kezelésére férfi hormonokat szedhet, mielőtt tudná, hogy terhes, vagy petefészekdaganaton keresztül termelheti azokat. Interszexuális állapotok akkor is előfordulnak, ha a csecsemők nagy mennyiségű férfi hormont termelnek, vagy nem képesek reagálni rájuk.
Rosie veleszületett mellékvese-hyperpláziával (CAH) született, ami miatt a méhen belül a szervezete túltermelte a férfi hormonokat és férfi jellegzetességeket fejlesztett ki, más, a betegségek elleni küzdelemhez és a szervezet só- és vízháztartásának szabályozásához szükséges hormonokat pedig alultermelt. Rosie-nak az állapot egy súlyosabb formája, az úgynevezett sóveszteséges CAH, amely életveszélyes lehet. Születése után Rosie vércukorszintje és testsúlya lezuhant, és 19 napot töltött az intenzív osztályon.
Egy interszexuális gyermek nemének kijelölése
A legtöbb interszexuális szószóló és orvos egyetért abban, hogy minden gyermeknek nem sokkal születése után nemet kell kijelölni, ami egyszerűen azt jelenti, hogy a gyermeket lánynak vagy fiúnak nevezik. “Sajnos még mindig olyan társadalomban élünk, ahol az a gyermek, akinek nem rendelnek nemet, ennek következtében káros diszkriminációval és megbélyegzéssel szembesül” – mondja Kimberly Zieselman, egy interszexuális nő és az interACT, az interszexuális fiatalok érdekvédelmi szervezetének ügyvezető igazgatója.
A döntés meghozatala fájdalmas folyamat lehet a szülők számára. Nemcsak azt kell figyelembe venniük, hogy gyermekük nemi szervei hogyan néznek ki, hanem azt is, hogyan fog fejlődni az agya és a teste.
Vannak kutatások arról, hogy az egyes állapotokban szenvedő emberek hogyan azonosítják magukat a nemi spektrumon, ami segíthet a döntéshozatalban. Például a CAH-ban szenvedő, lányként nevelkedett genetikai nőstények 95 százaléka azonosítja magát nőként. Mégis, az interszexuális gyermekek más gyermekeknél nagyobb valószínűséggel érzik úgy, hogy a nemi hovatartozásuk nem felel meg a nemi identitásuknak. Az állapottól függően akár 60 százalékos is lehet a kockázata annak, hogy születéskor rossz nemet választanak. Zieselman azt javasolja a szülőknek, hogy tegyenek egy megalapozott becslést, és maradjanak nyitottak arra a lehetőségre, hogy gyermekük a kor előrehaladtával másként azonosítja magát.
Hirdetés
Az 1960-as évek óta azonban az orvosok műtéteket végeznek csecsemőkön a nemi hovatartozás megerősítése érdekében. Ritka esetekben orvosi szükségszerűségből azonnali műtétekre van szükség. Például előfordulhat, hogy egy gyermeknek nincs szabadon folyó vizeletnyílása. De sok esetben a műtéteket pusztán azért végzik el, hogy a gyermek megjelenése megfeleljen a neki kijelölt nemnek – ez egy rendkívül ellentmondásos gyakorlat, amelynek megszüntetésén az érdekvédelmi és emberi jogi szervezetek keményen dolgoznak.
“Megpróbálunk megszabadulni ettől a szükségtelen sürgősségtől, amely akkor keletkezik, amikor interszexuális csecsemők születnek” – mondja Zieselman. “Mielőtt elkezdenénk feminizálni vagy maszkulinizálni a nemi szerveiket, várjuk meg, hogyan alkalmazkodik a gyermek, ismerjük meg jobban, mi a nemi identitása, és hagyjuk, hogy ő döntse el, mit kezd a saját testével. A műtét hatalmas kockázatot jelent, mert nem tudhatjuk, hogy mi lesz a gyermek nemi identitása, akár interszexuális, akár nem.”
Mi történik a kórházban, ha interszexuális babád van
Az ontariói London Health Sciences Centre-ben töltött harmadik napon, amikor Rosie még az intenzív osztályon volt, Eric és Stephani Lohman megtartották az első DSD-csapatmegbeszélést. Besétáltak egy szobába, ahol körülbelül 30 egészségügyi szakember ült egy asztal körül és sorakozott a falakon. A teremben csend lett, és Eric és Stephani tétován elfoglalta a két szabad helyet.
Az, hogy az interszexuális csecsemők családjainak hozzáférést biztosítanak a DSD-csapathoz, bevált gyakorlatnak számít, és Kanada-szerte előfordul a kórházakban. Az interdiszciplináris csapatok különböző szakterületekről érkező orvosokból és nővérekből, szociális munkásokból, pszichológusokból és szükség esetén etikusokból állnak. A családokkal való találkozók célja, hogy mindenki összejöjjön, és nyílt, együttműködő módon megvitassák a gyermek diagnózisát és a kezelési lehetőségeket, valamint a család támogatását. De ez nem mindig működik így. Előfordulhat, hogy a csapatok nem egységesek, a szakemberek és a szülők nézetei szöges ellentétben állnak egymással, és az érzelmek és az egók magasra csaphatnak.
A szakértők egymás után osztották meg véleményüket Rosie állapotáról. Az urológus két műtétet javasolt Rosie-nak, mielőtt hat hónapos lett volna: az egyiket a hüvelynyílás létrehozására, a másikat pedig a csikló méretének csökkentésére. A szociális munkás is megszólalt, és azt tanácsolta a házaspárnak, hogy ne mondják el a többi gyermeküknek, akik közül ketten tizenévesek, hogy Rosie interszexuális.
Hirdetés
Stephani és Eric az elmúlt két napot azzal töltötte, hogy Rosie állapotát kutatta az új babájukkal való bőr-bőr simogatások között. Tudták, hogy a lányuk számára nem szükséges a műtét, és úgy vélték, hogy neki magának kell eldöntenie, hogy akar-e visszafordíthatatlan, elektív beavatkozást. Ráadásul Eric megrázó beszámolókat olvasott mind a műtét, mind a titkolózás maradandó káros hatásairól.
Senki sem kérdezte Lohmanékat az értékrendjükről, de amikor megosztották a nézeteiket, az urológus megduplázta. Azt mondta, hogy Rosie húgyúti fertőzéseket kaphat, és nem lesz képes menstruálni. Eric visszavágott, hogy a menstruáció egy 13 éves gyereket érint, nem pedig egy háromnapos gyereket. (És később talált egy tanulmányt a Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism című folyóiratban, amely szerint a CAH-ban szenvedő lányok nem kapnak nagyobb valószínűséggel húgyúti fertőzéseket, és a műtéten átesett lányok körében az összes húgyúti fertőzés a beavatkozás után következett be.)
Egy másik megbeszélésen két nappal később az urológus ismét a műtétet szorgalmazta. Egy alkalommal a laptopját Lohmanék felé fordította. A képernyőn egy kislány frissen műtött nemi szervének fotója volt látható. Eric hitetlenkedett.
“Úgy éreztük, hogy az urológus megközelítése teljesen váratlanul ért minket, és megfélemlített minket” – mondja. “Nagy volt a nyomás, sok volt a lökdösődés és a félelem, ami teljesen alaptalan volt. Mindenki más csak ült és nézte a cipőfűzőjét, minket pedig teljesen cserbenhagytak.”
A London Health Sciences Centre urológusa elutasította az interjúkérést, de egy szóvivő szerint a kórház követi az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia 2006-ban kiadott irányelveit, amelyek szerint “általában úgy vélik, hogy az élet első évében kozmetikai okokból elvégzett műtétek enyhítik a szülői szorongást és javítják a gyermek és a szülők közötti kötődést”. Azonban, mint a lap rámutat, erre a feltételezésre nincs bizonyíték.”
Hirdetés
A Kanadai Gyermekgyógyászati Társaságnak nincs állásfoglalása az interszexuális gyermekek ellátásáról, és a kórházak eltérő gyakorlatot folytatnak.
Az American Journal of Medical Genetics című folyóiratban tavaly megjelent tanulmány 22 amerikai kórházat vizsgált DSD-csapatokkal, és azt találta, hogy csak 11 százalékuk beszéli meg a szülőkkel és írásba foglalja, hogy egy beavatkozás orvosilag szükséges vagy választható, és hogy visszafordítható-e vagy sem. A kórházak alig több mint fele ír elő “gondolkodási időt” a kezelés megbeszélése és a döntéshozatal között. A kórházak kevesebb mint egynegyede rögzíti az eljárásokat és az eredményeket.
Nemcsak az ilyen műtétek arányáról és eredményeiről van kevés adat, hanem arról is kevés a kutatás, hogy a gyermekek pszichológiailag hogyan boldogulnak műtéttel vagy anélkül. Egy tavaly közzétett jelentésben három volt amerikai sebész főorvos azt írta, hogy “nincs elegendő bizonyíték arra, hogy az atipikus nemi szervekkel való felnövekedés pszichoszociális stresszhez vezet”, és “bár kevés bizonyíték van arra, hogy a kozmetikai csecsemő nemi szervplasztika szükséges a pszichológiai károk csökkentéséhez, a bizonyítékok azt mutatják, hogy maga a műtét súlyos és visszafordíthatatlan fizikai károkat és érzelmi distresszt okozhat.”
Lényegében visszafordíthatatlan kozmetikai beavatkozásokat végeznek csecsemőkön anélkül, hogy ezt tudományosan megalapozottan alátámasztanák.”
Az interszexuális csecsemők elektív műtétjének etikája
Morgan Holmes, a Wilfrid Laurier Egyetem szociológusa túl jól ismeri a nem konszenzusos elektív műtétek okozta fájdalmat. Hároméves volt, amikor a dadája észrevette, hogy nagy a csiklója, és értesítette egyedülálló apját. Éveken át tartó tolakodó nemi szervi vizsgálatok következtek, amelyek hétéves korában a torontói SickKidsben végzett klitoris-recesszióban csúcsosodtak ki. A beavatkozás “kellemes kozmetikai hatást” eredményezett az orvosi kartonja szerint.
Hirdetés
“Elég nyilvánvalónak kellene lennie, hogy a testrészek eltávolítása azért, mert nem tetszik a kinézetük, visszataszító” – mondja Holmes, aki aktív tagja az érdekvédelmi közösségnek, és tudományos munkájának nagy részét az interszexuális kérdéseknek szenteli. Azt mondja, hogy bár a műtétek ártalmait az orvosi szaklapok nem dokumentálták jól, az interszexuális emberek vallomásaiban aprólékosan részletezték azokat. Tavaly az interACT és a Human Rights Watch egy 160 oldalas, lesújtó történetekkel teli jelentést adott ki.
“Tele vagyunk önutálattal, ami egyszerűen nem múlik el” – mondja Holmes az interszexuális közösségről. A fizikai károk közé tartozik a csökkent szexuális érzékelés, a fájdalom, a hegek és a kívánt testrészek eltávolítása. Az érzelmi ártalmak közé tartozhat a szégyenérzet, a mentális egészségügyi problémák és a szülői elidegenedés. “A szülők nem tulajdonosai a gyermek jövőjének” – mondja Holmes. “Ők a gyermek gondviselői egy átmeneti időszakra, és az ő feladatuk az, hogy megvédjék őket a visszacsinálástól.”
1997-ben a női nemi szervek megcsonkítása bekerült a kanadai büntető törvénykönyvbe a súlyos testi sértés kategóriájába, de egy kikötés lehetővé teszi a kizárólag a “normális szexuális megjelenés” megteremtése céljából végzett sebészeti beavatkozásokat. Holmes most az Egale Canada nevű, az LMBTQI2S emberek jogait védő szervezettel együtt dolgozik a törvény megváltoztatásán, valamint a nyilvánosság és a törvényhozók felvilágosításán ebben a kérdésben.
Múlt évben egy dél-karolinai kórház peren kívül megegyezett egy családdal, amelynek örökbefogadott fiát 16 hónapos korában, az állam felügyelete alatt nőneművé operálták. Az ügyvédek az ügyet precedensértékűnek nevezik. 2015-ben Málta lett az első ország, amely megtiltotta az interszexuális csecsemők műtétjét. Néhány kanadai egészségügyi szolgáltató azonban aggódik, hogy egy hasonló lépés itt is veszélybe sodorhat egyes gyerekeket.
A torontói SickKids például olyan csecsemőket kezel, akiket más országokból utalnak be, ahol fennáll a veszélye annak, hogy elutasítják – vagy rosszabb esetben megölik – őket, mert interszexuálisak. Barbara Neilson, az urológiai program szociális munkása és a SickKids DSD-csoportjának koordinátora tanácsot ad a családoknak, hogy a műtét ritkán szükséges azonnal, de néhányan mégis ragaszkodnak hozzá. “Néhány család számára minden pelenkacsere nagyon megrázó” – mondja. “Dolgozhatunk velük azon, hogy elfogadóbbá váljanak, de a gondolkodásukat nem tudjuk megváltoztatni.”
Hirdetés
Neilson 30 éve dolgozik interszexuális emberekkel, és találkozott olyan felnőttekkel, akik dühösek a szüleik döntése miatt, akár a műtétet választották, akár nem; közös bennük, hogy senki sem beszélt velük erről. “Gyakran titokzatosságba burkolózott a dolog. Szégyenérzet kötődött hozzá” – mondja.”
Neilson azt javasolja, hogy a gondviselők már csecsemőkorban kezdjenek el beszélni gyermekeiknek az állapotukról. Ők persze nem fogják megérteni, de a szülők begyakorolhatják, hogy mit fognak mondani, és így kényelmesebbé válnak. Azt is tanácsolja a családoknak, hogy rögzítsék az egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetéseket, hogy a döntések meghozatala előtt átnézhessék az információkat, és hogy a gyermekeik meghallgathassák, amikor idősebbek lesznek, és megértsék, hogyan születtek ezek a döntések. Azt mondja, a többi interszexuális emberrel és családjukkal való kapcsolattartás is fontos. A SickKids támogató csoportokat működtet, és számos online közösség is létezik.
“Azok a gyerekek boldogulnak a legjobban, akiknek támogató családjuk van, akik nyitottak velük szemben” – mondja. “Fontos, hogy a szülők tudják, hogy ez egy kis része a gyermekük életének. Eleinte hatalmasnak tűnik, de támogatással túljutnak rajta.”
Egy interszexuális gyermek nevelése
Eric és Stephani már évek óta beszél Rosie-val az állapotáról, de ő csak most kezdi megérteni, hogy a teste más, mint a többi gyereké az óvodai osztályában. A szülei ezt úgy fogalmazzák meg, hogy minden test más – az emberek különböző magasságúak és súlyúak, más a hajuk és a bőrük színe -, és az ő interszexuális állapota egyszerűen csak egyike ezeknek a különbségeknek, amelyek csak még egyedibbek. Rosie-t látszólag ez nem érdekli – sokkal jobban érdekli a Lego-házak építése, a sminkelés és a karaoke-gépen való éneklés. Úgy tűnik, senki mást sem zavar; Rosie részt vett már medencés partikon és az óvodai WC-oktatásban is. Az emberek általánosan elfogadóak voltak.
Míg Lohmanék elutasították a műtétet, azt tervezik, hogy támogatják Rosie-t abban, hogy saját döntéseket hozzon, amikor elég idős lesz. Elkötelezettek más családok támogatása iránt is; Eric csatlakozott az interACT vezetőségéhez, és Lohmanék idén kiadnak egy emlékkönyvet Raising Rosie címmel.
Hirdetés
Rosie nevét Rosie the Riveter, a női szerepvállalás ikonja ihlette, és ő ennek megfelelően él. “Olyan magabiztossággal viszonyul a testéhez és az állapotához, ami továbbra is meglep minket” – mondja Eric. “Az a célunk, hogy egy erős interszexuális gyermeket neveljünk fel, és bárki, aki találkozik Rosie-val, azt mondaná, hogy jó úton halad.”
Gender az osztályteremben
Milyen a transznemű gyermekek élete most
Transznemű gyermekek élete