A Hand and Arm Transplant Research Study

Johns Hopkins Medicine IRB #NA_00046418
Principal Investigator: Jaimie Troyal Shores, M.D.

• Mi az a “VCA?”
• Miért végzik ezt a kutatást?
• Milyen immunszuppresszív kezelést alkalmaznak jelenleg a kéz/kar transzplantációknál világszerte?
• Ki tagja a Johns Hopkins kéz- és kartranszplantációs kutatócsoportjának?
• Miért lenne szükségem rekonstrukciós kézátültetésre?
• Megfelelő vagyok-e kéz/kar átültetésre?
• Hány teljes kéz/kar átültetést végeztek eddig világszerte?
• Milyen egy kéz/kar átültetési műtét?
• Hogyan találnak kézátültető donorokat? Ez szerepel a jogosítványomban a szervadományozás rovatban?
• Mennyit kell várnom a transzplantációra?
• Milyen a fizikoterápia a kéz-kar transzplantációs műtét után?
• Milyen a kilökődés a kéz-kar transzplantáció után?
• Milyen a kilökődés a kéz-kar transzplantációnál?
• Hány kezet/kart veszítettek el kilökődés miatt?
• Hol kaphatok további információt erről a kutatásról?

Mi az a “VCA?”

A “VCA” a “Vascularized Composite Allotransplantation” rövidítése, és CTA vagy “Composite Tissue Allotransplantation” néven is említik. A VCA egy gyűjtőfogalom, amelyet többféle szövetből (pl. bőr, izom, csont) álló transzplantációkra használnak, mint például a kéz, a kar vagy az arc.

Miért készül ez a kutatási tanulmány?

A Johns Hopkinsban a kutatási tanulmányon dolgozó sebészek és kutatók egy immunmoduláló / minimalizáló protokoll alkalmazását javasolják a kéz/kar transzplantáció utáni immunszuppresszióra. Ez a protokoll eltér a legtöbb más immunszuppressziós protokolltól, amelyet az Egyesült Államokban a kéz/kar transzplantációk kilökődésének megelőzésére használnak. További információért erről a protokollról látogasson el az Immunmoduláló / minimalizáló protokoll weboldalára.

Milyen immunszuppresszív kezelést alkalmaznak jelenleg a kéz-kar transzplantációknál világszerte?

A humán kéz-kar transzplantációknál alkalmazott standard kezelés az antitestekkel végzett indukciós terápiát foglalja magában, amelyet több gyógyszeres fenntartó terápiával kombinálnak. Bár hatékony, az ilyen gyógyszeres kezelések többek között olyan szövődményeket okoznak, mint a fertőzés és a gyógyszer-toxicitás, ami veszélyezteti az egyébként sikeres kéz/kar transzplantációból származó előnyöket.

Ki tagja a Johns Hopkins kéz- és kartranszplantációs kutatócsoportjának?

Principal Investigator
Jaimie Shores, M.D., A kézátültetés klinikai igazgatója

Társkutatók
Dr. Gerald Brandacher, a CTA program tudományos igazgatója
Dr. Damon S. Cooney, a vizsgálat sebésze

Miért lenne szükségem helyreállító kézátültetésre?

A helyreállító kézátültetést olyan felnőttek számára végzik, akik sérülés vagy betegség miatt amputálták a kezüket/karjukat vagy rendkívüli funkcióvesztést szenvedtek el. Egy ilyen transzplantáció akkor jöhet szóba, ha keze szinte teljesen funkciótlan, és nem alkalmas alternatív vagy hagyományos helyreállító műtétre. Ön akkor lehet jelölt a rekonstrukciós transzplantációra, ha elvesztette az egyik kezét vagy mindkettőt a kéztől a felkarig terjedő bármely szinten. Azok a személyek, akik csak az ujjaikat vesztették el, vagy a válltól kezdve a teljes karjukat elvesztették, jelenleg nem jogosultak ilyen típusú transzplantációra.

Karok Brendan számára:

Ismerje meg a katonát, aki a Johns Hopkins Kórházak első kétoldali karátültetésének címzettje volt

Tudjon meg többet

Alkalmas vagyok-e kéz-kar átültetésre?

Hogy jogosult legyen kézátültetésre, a következő kritériumoknak kell megfelelnie. Ez egy általános lista, és a teljes jogosultság megállapítása érdekében találkoznia kell a rekonstrukciós transzplantációs csapattal.

• 18 – 69 éves
• Váll alatti amputáció vagy a kéz vagy a kar súlyos deformitása
• Nincs HIV vagy hepatitis C kórtörténete
• Képes a szedésre. immunszuppresszív gyógyszereket
• Nincs rákos megbetegedés legalább öt éve
• Nem hajlandó egy évig lemondani a terhességről

A vizsgálatban való részvétellel kapcsolatos további információkért, forduljon a vizsgálat rekonstrukciós transzplantációs koordinátorához a (410) 955-6875-ös telefonszámon. Ha automata üzenetet kap, kérjük, hagyjon hangpostát a telefonszámával és egy jó időpont megjelölésével.

Hány kéz/kar átültetést végeztek eddig összesen világszerte?

Több mint 85 beteg kapott kéz/kar átültetést a világ különböző intézményeiben. A leghosszabb ideig életben maradt kéz/kar transzplantált beteg az első amerikai recipiens 11 évesen.

Milyen egy kéz/kar transzplantációs műtét?

Az emberi kéz 27 csontból, 28 izomból, 3 fő idegből, 2 fő artériából, több ínból, vénából és lágyrészből áll. A kézátültetési műtét összetett, és 8-10 órát is igénybe vehet. Magában foglalja a csontok rögzítését, az artériák és vénák visszavarrását, valamint az inak és idegek helyreállítását.

A kézadományozásra váró betegeket bármikor behívhatják a kórházba műtétre. A műtét után néhány napra a sebészeti intenzív osztályra (SICU) kerül. Amint a sebészeti csapat úgy érzi, hogy Önt nyugodtan kivihetik a SICU-ról, átkerül a transzplantációs osztályra, ahol kifejezetten a transzplantációs betegek minden típusára tervezett ellátásban részesül. A kórházi tartózkodásra négy héttől három hónapig terjedő időszakra számíthat. A kórházban töltött idő hossza számos tényezőtől függ, többek között attól, hogy mennyi támogatást és segítséget kap otthon, milyen messze van az otthona a kórháztól az utógondozás céljából, valamint a felépülés során esetlegesen felmerülő késedelmektől.

Hogyan találnak kézátültetéses donorokat? Ez szerepel a vezetői engedélyemben szereplő szervadományozási rovatban?

A kézadományozás nem szerepel a vezetői engedély általánosan használt szervadományozási nyilvántartásában. A kézadományozás különleges és érzékeny beleegyezési folyamatot foglal magában a donor családjaival. A Johns Hopkins páciensei számára ezt a folyamatot a marylandi Living Legacy Foundation of Maryland speciálisan képzett és tapasztalt koordinátorai segítik elő, amely Maryland állam szervgyűjtő szervezete (kivéve Charles, Montgomery és Prince Georges megyéket, amelyek a washingtoni regionális transzplantációs közösséghez tartoznak).

A szilárd szervátültetéshez hasonlóan a vércsoport és az immunológiai paraméterek egyezése mellett a kézadományozás során nagy hangsúlyt fektetnek a bőrszín, a bőrtónus, a nem, az etnikai/faji hovatartozás és a kéz/kar méretének egyezésére.

Mennyit kell várnom a transzplantációra?

Amikor jóváhagyják a kézátültetést, várnia kell arra, hogy rendelkezésre álljon egy megfelelő donor. Ez néhány héttől akár több hónapig is eltarthat. A donornak megfelelő vér- és szövettípussal, valamint megfelelő bőrszínnel, bőrszínnel, nemmel, etnikai hovatartozással, fajjal és kézmérettel kell rendelkeznie.

Milyen a fizikoterápia a kéz/kar transzplantációs műtét után?

A kézátültetett betegeknek intenzív rehabilitációs folyamatra kell felkészülniük. Egész hátralévő életükben részt vesznek a rehabilitáció valamilyen formájában, és a betegeket a műtét előtt felvilágosítják a rehabilitáció döntő fontosságáról a beavatkozás utáni funkcionális eredmény javításában. A betegeket arra ösztönzik, hogy az ödéma és a merevség csökkentése érdekében korán (általában 24-48 órán belül) kezdjék el a kéz mozgatását. A transzplantációt követő első 3-6 hónapban minden betegnek naponta több mint 6 órán át, heti 5 napon át irányított kézterápián kell részt vennie. A terápiát az Ön igényeihez és képességeihez igazítják; azonban meg kell értenie, hogy a transzplantált kéz ápolása és rehabilitációja a transzplantációt követő első 1-2 évben teljes munkaidős feladattá válik.

Mi a kilökődés a kéz/kar transzplantáció után?

A kilökődés a szervezet immunválaszát jelenti az újonnan átültetett végtaggal szemben. Mivel a szöveteket “idegennek” hiszi, a szervezet természetes válasza a támadás, és ez a transzplantációt követő napoktól hónapokig előfordulhat. A VCA kilökődés monitorozására 2008-ban hoztak létre egy speciális pontozási rendszert (Cendales és mtsi.).

Hogyan néz ki a kilökődés kéz/kar transzplantáció esetén?

A kilökődés kiütésként jelentkezhet, amely lehet foltos, foltos vagy foltos. Bárhol megjelenhet a transzplantátumon, és általában fájdalommentes. Mivel a kilökődés szinte mindig a bőrön jelenik meg először, a betegeket arra ösztönzik, hogy gondosan figyeljék a jeleket, és időben jelentkezzenek az orvosnál biopszia és kezelés céljából. A belső szervátültetésekkel ellentétben a kilökődés jeleit a kézen/karon könnyű észlelni és nyomon követni. Ez lehetővé teszi a korai orvosi beavatkozást.

Hány kéz/kar veszett el kilökődés miatt?

Egyetlen beteg sem veszítette el a transzplantált kezét/karját, aki időben és a tanácsoknak megfelelően szedte az immunszuppresszív gyógyszereket.

Hol kaphatok további információt erről a kutatási tanulmányról?

A Johns Hopkins kéz- és karátültetési kutatási tanulmányról további információért forduljon a tanulmány rekonstrukciós transzplantációs koordinátorához a (410) 955-6875-ös telefonszámon. Ha automata üzenetet kap, kérjük, hagyjon hangpostát a telefonszámával és a kapcsolattartás időpontjával.

.