2013-ban a Mentális zavarok diagnosztikai és statisztikai kézikönyvének (DSM) 5. kiadása – az Egyesült Államok és Ausztrália diagnosztikusainak “bibliája” – törölte az Asperger-szindrómát mint az autizmustól elkülönülő diagnózist. 2019-ben az Egészségügyi Világszervezet követte a példát, és ugyanezt a változtatást hajtotta végre saját diagnosztikai irányelveiben, a Betegségek Nemzetközi Osztályozásában.

A szerzők a változtatást klinikai okokra alapozták – megjegyezve például a diagnózisok következetlenségét -, de ennek hatása messze túlmutatott azokon az egészségügyi szakembereken, akik e kézikönyvek alapján tájékozódnak. Mit jelent ez azok számára, akiket a változások előtt Asperger-szindrómával diagnosztizáltak?

Sokak számára az Asperger-szindróma több mint egy diagnózis. Ez egy identitás. Sokan büszkén vállalták magukra az “Aspie” kifejezést. Támogató csoportokat, társadalmi csoportokat, weboldalakat és közösségi oldalakat, valamint más fizikai és virtuális tereket hoztak létre, hogy megünnepeljék Aspie-identitásukat.

Az uralkodó klinikai bölcsesség szerint aztán hirtelen már nem Aspie-k. Ők autisták.

Egyesek számára, akik a megkülönböztetést mesterségesnek és a spektrumon élő emberek csoportjai közötti korlátokat létrehozónak tartották, ez üdvözlendő változás volt. Mások számára azonban ez identitásuk elkeserítő eltörlését jelentette, és szerintük potenciálisan új akadályt jelent a nagyon szükséges támogatás megszerzésében.

A kutatások még nem mutatták ki véglegesen, hogy ezek a változások hatással voltak-e az autisták támogatáshoz és szolgáltatásokhoz való hozzáférésére, de addig is a tudósoknak és a spektrumon élő embereknek együtt kell működniük annak érdekében, hogy a hozzáféréssel és a megbélyegzéssel kapcsolatos aggodalmakat kezeljék, és hogy az autisták kihívásait és erősségeit elismerjék és támogassák.

Előszemélyes beszámolók:

A diagnosztikai kritériumokban bekövetkezett változással kapcsolatos kutatások korlátozottak, túlnyomórészt az Egyesült Államokban végezték őket, és online viták másodlagos elemzésével készültek. Ezért kutatóhallgatóm és én első kézből próbáltuk megérteni e változások hatását, 12 mélyinterjún keresztül, olyan ausztrál felnőttekkel, akiket a DSM1 korábbi kiadása alapján Asperger-szindrómával diagnosztizáltak.

Három nővel és kilenc férfival készítettünk interjút, 22 és 69 év közöttiekkel. Hatan dolgoztak, ketten önfoglalkoztatók voltak, egy ember munkát keresett, egy pedig tanuló volt. Ketten rokkantsági támogatási nyugdíjat kaptak az ausztrál kormánytól. Ötnél gyermekkorban vagy serdülőkorban, hétnél pedig felnőttként diagnosztizálták a betegséget.

Az interjúk leiratait a fogyatékossági identitáselmélet kontextusában elemeztük. A fogyatékossági identitás az identitás egy sajátos formája, amelyről úgy gondolják, hogy enyhíti a kisebbségi csoporthoz tartozással és a diszkriminációval járó stressz egy részét, valamint a hovatartozás és az érvényesítés érzését nyújtja2,3.

A résztvevők fele vegyes érzéseket fejezett ki a diagnosztikai kategóriák változásával kapcsolatban. Az a két nő, akit felnőttként diagnosztizáltak, az “autizmust” és az “Asperger-szindrómát” felcserélhetőnek érzékelte, és mindkét identitással jól érezte magát. A három fiatal férfi, akit gyermekkorában Asperger-szindrómával diagnosztizáltak, pozitívnak érezte a változást. Számukra az autizmus spektrumába mindig is beletartoztak az Aspie-k, és a változás az autista emberek sokszínűségének elismerése.

A hatodik, felnőttkorban diagnosztizált férfi ambivalens volt a változással kapcsolatban, de szkeptikus volt a motivációval kapcsolatban. Mind a hat ember aggódott azonban amiatt, hogy a változás hatással lehet a szolgáltatásokhoz való hozzáférésre – például megkérdőjelezték, hogy azok az emberek, akik az Asperger-szindróma, de nem az autizmus diagnosztikai kritériumainak megfelelnének, értékes támogatásokat veszítenének-e el. Ők is úgy érezték, ahogyan minden megkérdezett, hogy az autizmus diagnózishoz több stigma kapcsolódik, mint az Asperger-szindróma diagnózishoz:

“Úgy gondolom, hogy az emberek másképp fognak rá tekinteni, például, hogy ez a személy autista, tehát bizonyos szükségletei vannak… Azt hiszem, ennek a DSM-ben kell maradnia, de szeretném, ha megváltoztatnák a címét, és azt mondanák, hogy nem csak pszichiátriai zavarokról van szó, mert akkor az emberek azt hiszik, hogy az, pedig nem az”.”

“Szerintem vannak előnyei, mert elismeri, hogy vannak különböző … hogy ez egy spektrum. Nagyon különböző emberek a spektrumon. Ez egy jó címke. … És aztán vannak olyan esetek, amikor úgy érzem, hogy ha ezt a szót használjuk, mint például az autizmus, ha ezt a fajta ‘rendellenességet’ használjuk, bármennyire is jó a címke, ugyanakkor rossz is. Abban az értelemben, hogy sok negatív érzelmet vált ki néhány emberből.”

Eltérő vélemények:

A résztvevők közül hárman, mind férfiak, akiket felnőttként diagnosztizáltak, határozottan ellenezték a változtatást. Úgy érezték, hogy az eredeti diagnózisuk identitást és elfogadást hozott számukra. Mindhárman úgy látták, hogy az Asperger-szindróma egyedi állapot, és a változás veszélyezteti értékes identitásukat. Az Asperger-szindrómát alapvetően másnak tekintik, mint az autizmust:

“Ez csak a megbélyegzésre vezethető vissza. Hogy hajlandóak vagyunk azonosítani magunkat … ahelyett, hogy Asperger-szindrómát mondanánk, autizmus spektrumzavarnak. Egy szájbarágós szó, amit senki sem ért.”

“…”… Sok felnőttnek a spektrumon szüksége volt és támaszkodott az Asperger-szindrómából származó “Aspie” kifejezésre, mint identitásra. És most, hogy ez megszűnt, sok felnőtt hátrányos helyzetbe kerül, mert nincs identitásunk.”

A fennmaradó három interjúalany, aki határozottan támogatta a változtatást, a szélesebb autista közösséggel azonosult. Ők az autizmus és az Asperger-szindróma korábbi elkülönítését szemantikának tekintették, a diagnózisok kombinációját pedig annak, hogy az embereket összehozza, hogy megosszák erősségeiket és támogatásukat:

“Azt hiszem, a végére az, hogy a több kis definíció helyett csak egy nagy definíció, az állapotok széles skálája, valószínűleg hasznosabb, mintha csak nagyon specifikusak lennének, mert az embereket félrediagnosztizálhatják, vagy azokba a kis galambdobozokba kerülhetnek.”

“Abszolút. Ez egy elavult kifejezés lesz, Aspie-nak lenni, mindegy, ez egy régi kifejezés lesz. De igen, teljesen rendben vagyok vele. Nem, azt hittem, hogy jó, amikor hallottam. Azt gondoltam, “Ó, jó. Mert régen ASD és Asperger volt, és azt gondoltam, nem, ezek ugyanazok.”

A vélemények sokfélesége ebben a kis csoportban tükrözi a szélesebb körű, folyamatban lévő beszélgetéseket a diagnosztikai kézikönyvek változásairól, amelyek eltörölték az Asperger-szindrómát mint címkét. A szűkebb kritériumokkal kapcsolatos pragmatikus aggályok közé tartozik, hogy az emberek esetleg lemaradnak a diagnózisról, vagy nem jutnak hozzá a megfelelő szolgáltatásokhoz.

A DSM minden egyes kiadása az elmúlt hat évtizedben változásokat tartalmazott az autizmus kritériumaiban és kategorizálásában. A diagnosztikai kategóriák és “címkék” változásai jelentős hatással vannak az egyének és a társadalmi hálózatok identitására. Remélhetőleg bármilyen terminológiát is fogadnak el a kutatók és a spektrumon élő emberek a jövőben – akár összhangban van a tényleges diagnosztikai kategóriákkal, akár eltér azoktól -, az azt fogja szolgálni, hogy összefogjunk az összes autista ember szükségleteinek védelmében és támogatásában.