1994 óta minden évben emberek hada gyűlik össze két és fél napra a Pierogi Festre az Indiana állambeli Whitingban. Tom Dabertin, a fesztivál elnöke azt mondja, ez talán nem lenne lehetséges, ha nem kezelték volna a gyulladásos bélbetegség (IBD) krónikus, legyengítő formájával.

Dabertinnél 40 évvel ezelőtt fekélyes vastagbélgyulladást (UC) diagnosztizáltak. A betegséget a végbélben kezdődő gyulladás jellemzi, amely gyakran a teljes vastagbélben végigvonul. Dabertin normálisan aktív életmódját megszakították a tünetek, például a görcsök, a fájdalom és a gyakori székletürítés.

“A probléma a fekélyes vastagbélgyulladással az”, mondja Dabertin, “hogy soha nem tudhatod, mikor fog lecsapni. Úgy hasonlítanám, mintha az autópályán száguldoznál: sosem tudhatod, mikor állít meg a rendőrség”. Hozzáteszi: “Arra kényszeríti az embert, hogy sok szempontból korlátozza az életmódját, mert annyira befolyásolja; nem képes úgy működni, ahogyan szeretne.”

A görcsök, a fájdalom és a gyakori bélműködés megszakította Dabertin aktív életmódját

David Rubin, MD, a UChicago Medicine’s Digestive Diseases Center társigazgatója elmagyarázza: “Normális esetben, ha a beleink begyulladnak, a szervezet rövid idő után leállítja a gyulladást. A krónikus fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedőknél a gyulladás folytatódik, és sok kárt okozhat”. Hozzáteszi, hogy az UC a betegeknek “sürgető érzést, kellemetlen érzést, félelmet okoz az evéstől, és nem tudnak működni.”

Amikor először jelentkeztek a tünetei, Dabertin más egészségügyi intézményekbe ment, ahol azt mondták neki, hogy el kell távolítani a vastagbelének egy részét.

“Amikor először diagnosztizálták nálam az UC-t”, mondja, “azt mondták, hogy az átlagos embernél akár 500-szor nagyobb a kockázata annak, hogy rákos leszek.”

Az UChicago Medicine-ben csak akkor kezdett el kezelést kapni, amikor megkönnyebbülést érzett. A legjobb az egészben, mondja, hogy nem kellett átesnie a más intézmények által javasolt fájdalmas kezeléseken.

40 év kezelés és 18 év remisszió

Jövő ősszel Dabertin 40 éve lesz a UChicago Medicine betege. Az őt gondozó orvosok közül ketten nyugdíjba mentek, és Dabertin körülbelül öt évvel ezelőtt kezdett Rubinhoz járni. Ma már a biopsziái nem mutatnak diszpláziát, és jelentősen csökkent a vastagbélrák kockázata. Alig több mint 18 éve remisszióban van.

Most Dabertin az idei Pierogi Festre készül, amelyet július 27-29. között rendeznek meg. A fesztivál egy vidám hazatérés a whitingiak számára, és magában foglalja a felvonulást, élőzenét, fotózási lehetőségeket és természetesen a klasszikus lengyel gombócokat: a pierogie-t.

Dabertin, aki harmadik generációs whitingi lakos, és két barátja azzal a szándékkal hozta létre az eseményt, hogy megünnepeljék Whiting etnikai örökségét. Az első fesztivált egy helyi fagylaltozóban tartották, és 1200 pierogie-t adtak el. Mostanra a fesztivál az egyik legnagyobb rendezvény Chicagóban, több mint 350 000 résztvevővel, 92 árussal és mintegy 600 önkéntessel.

Normális életet él colitis ulcerosával

Míg a hosszú ideje tartó gyógyulásának köszönhetően ehet pierogie-t, ne számítson arra, hogy Dabertin a fesztivál sztárfőzdéjét fogja enni. “Akár hiszed, akár nem, nem eszem pirogot, sosem szerettem igazán. De eszem kolbászt és az összes többi etnikai ételt. A pirogot meghagyom mindenki másnak” – mondja.”

Az idén Rubin azt mondja, ő és csapata is először vesz részt a rendezvényen, hogy “megnézze, miről is van szó”.

Rubin szerint Dabertin példázza, hogy a megfelelő kezeléssel az IBD-vel való élet és annak leküzdése könnyebb lehet, mint gondolnánk.

A Pierogi Festről további információért látogasson el a https://www.pierogifest.net

weboldalra.