Luc Ennekans, 51, mélyen kötődik a házigazda, Toni Smit. Ez okozott némi súrlódást Smit házasságában. Meghan Eckman az NPR számára hide caption
toggle caption
Meghan Eckman az NPR számára
Luc Ennekans, 51, mélyen kötődik műsorvezetőjéhez, Toni Smithez. Ez némi súrlódást okozott Smit házasságában.
Meghan Eckman az NPR-nek
Egy bájos belga városka, Geel központjában, Antwerpentől kevesebb mint egy órányi autóútra található egy templom, amelyet Dymphna szentjének szenteltek, akiről úgy tartják, hogy képes gyógyítani a mentális zavarokat. Ez a középkori templom kőívekkel, tornyokkal és félig épített harangtoronnyal rendelkezik, és egy szokatlan, évszázados gyakorlatot ihletett: Geel lakói több mint 700 éve fogadnak be otthonukba mentális zavarokkal, gyakran nagyon súlyos mentális zavarokkal küzdő embereket, és gondoskodnak róluk.
Ez nem kezelésnek vagy terápiának szánják. Az embereket nem betegeknek, hanem vendégeknek vagy bentlakóknak nevezik. Geelbe mennek, és háztartásokhoz csatlakoznak, hogy olyan emberekkel osszák meg az életüket, akik vigyázhatnak rájuk. Ma körülbelül 250 bentlakó van Geelben. Egyikük egy Luc Ennekans nevű flamand férfi. Karcsú, zöld szemű, 51 éves. Lulu Miller, az NPR munkatársa elment Geelbe, és ott találkozott vele és a befogadó családjával, és beszámolt erről a történetről az Invisibilia számára.
Mint minden mai vendég a városban, Ennekans is először a geeli állami pszichiátriára ment, amely a bentlakásos programot irányítja. Ennekans orvosi szakembereket látott, kezelést és értékelést kapott. Ezután összepárosították egy háztartással. Vendéglátói, Toni Smit és Arthur Shouten azt mondják, hogy az Ennekans-szal való együttélés kezdetben kemény volt.
Ennekans mélyen kötődött Smithez. “Ha Luc-on múlna, egész nap ölelgetne és csókolgatna engem” – mondja Smit. Olyan szeretettel árasztotta el, virágot vitt neki, apró puszikat, összekulcsolta a karját a sétákon, hogy ez kezdte zavarni Smit és Shouten házasságát. “Még csak meg sem tudtuk egymást ölelni, vagy Luc áll mögöttünk” – mondja Shouten. Az ilyen ráncok a pár szerint gyakoriak. Az évek során hat bentlakójuk volt, mindegyiküknek egyedi kihívásai voltak.
Az egyik bentlakó ki szokta zárni Smitet és Shoutent a fürdőszobából, hogy dühösen mosson kezet, egy másik pedig azért küzdött az alvással, mert oroszlánokat látott kijönni a falból. “Teljesen elmebeteg volt” – mondja Smit. De ez nem befolyásolja azt, ahogyan a szobatársaikra tekintenek. Mint sok geeli vendéglátó, ők is elfogadják, hogy a bentlakóik egyszerűen ilyenek. Ez nem abnormális vagy olyasmi, amin változtatniuk kellene. “Ez csak a normális élet” – mondja Shouten.
A mentális különbségek elfogadása Geelben hagyománnyá vált. Ez áll a boarder program középpontjában, és egyes megfigyelők szerint ez a rendszer sikeréért is felelős. Világszerte sokféle kísérletet tettek az évszázadok során arra, hogy humánus ellátást biztosítsanak a mentális betegségben és szellemi fogyatékosságban szenvedő emberek számára. A Geel egy olyan, amely kitartott.
A Geel lakói nemcsak elfogadták a bentlakók excentrikus vagy zavaró viselkedését, hanem kreatív módszereket találtak ki, hogy segítsenek a bentlakóknak és a lakóknak kezelni azokat – mondja Ellen Baxter, a New York-i Broadway Housing Communities nonprofit szervezet alapítója. Ezt részben Geel inspirálta, amelyet Baxter fiatal nőként meglátogatott.
Amikor például Ennekans túl féltékeny vagy kötődött Smithez, Shouten és Smit bátorította őt, hogy keressen barátnőt vagy más társaságot. Amikor egykori szobatársuk oroszlánokat hallucinált a falakon keresztül, Smit úgy tett, mintha elkergetné az oroszlánokat. “És ez minden alkalommal működött” – mondja Smit.
Shouten és Smit ösztöndíjat kapnak a belga kormánytól azért, hogy Ennekansról gondoskodjanak, valamint képzést és támogatást pszichiátriai szakemberektől. Szükség esetén kórházi ellátást is kapnak. Számos tanulmány megállapította, hogy a bentlakók által elkövetett erőszakos cselekmények előfordulása alacsony; a korábban erőszakos viselkedést tanúsító személyeket általában nem veszik fel a programba.
A mentális zavarokkal küzdő emberek integrációja a geeli társadalomba évszázadok óta lenyűgözi a tudósokat. Dr. Louiseau, egy idelátogató francia orvos 1862-ben így írta le: “a Geelben bemutatott rendkívüli jelenség, hogy 400 elmebeteg szabadon mozog egy olyan lakosság körében, amely félelem és érzelmek nélkül tűri őket”. Közel 100 évvel ezután egy Charles D. Aring nevű amerikai pszichiáter a JAMA folyóiratban azt írta: “A beavatatlanok számára a gheeli tapasztalatok figyelemre méltó aspektusa a polgárok hozzáállása.”
A gheeli megfigyeléseket végző korai pszichiáterek észrevették, hogy az elmebetegeknek előírt kezelés valójában egyáltalán nem volt kezelés. “Számukra az elmebetegek kezelése azt jelentette, hogy egyszerűen együtt élünk velük, osztozunk a munkájukban, a szórakozásaikban” – írta Jacques-Joseph Moreau 1845-ben. Ő és mások is szorgalmazták ezt a közösséget. “Egy olyan kolóniában, mint amilyen Geelben van, az őrültek … nem veszítették el teljesen méltóságukat, mint értelmes emberi lények”. A következő fél évszázadban sokan a geeli modellt a mentális zavarokkal kapcsolatos gyakorlat legjobb szabványaként tartották fenn.
A belgiumi Geelben található Szent Dymphna-templom évszázadok óta vonzza a mentális zavarokkal küzdő hozzátartozóik számára segítséget kereső embereket. Wikipedia hide caption
toggle caption
Wikipedia
A belgiumi Geelben található Szent Dymphna-templom évszázadok óta vonzza a mentális zavarokkal küzdő rokonoknak segítséget kereső embereket.
Wikipedia
Az, hogy Geel ilyen lett, a város Szent Dymphna iránti rajongásával kezdődik, akinek temploma a város központjában áll. A legenda szerint Dymphna egy 7. századi ír hercegnő volt, aki őrült apja elől Geelbe menekült, és életét a szellemi fogyatékosok szolgálatának szentelte. Mártírrá vált azonban, amikor apja felfedezte tartózkodási helyét, és Geelbe utazott, hogy lefejezze.
A város a 14. században építtette Szent Dymphna templomát a szent tiszteletére és állítólagos maradványainak elhelyezésére. Népszerű zarándokhellyé vált az emberek számára Európa-szerte, akik szeretteiket vitték a kegyhelyre abban a reményben, hogy enyhülést találnak mentális problémáikra.
Szent Dymphna állítólag Írországból menekült Geelbe, ahol mentális betegségben szenvedő emberek gondozásában segített. Courtesy of Eric de Smet hide caption
toggle caption
Courtesy of Eric de Smet
Szent Dymphna állítólag Írországból menekült Geelbe, ahol segített az elmebetegek gondozásában.
Eric de Smet jóvoltából
1480-ra a város egy kis hospice-t épített a templom oldalában a zarándokok befogadására, de a kegyhely olyan népszerű lett, hogy a zarándokok túlterhelték a melléképület kapacitását. “Előfordult, hogy a családok hazatértek, és a hospice-ban hagyták gyógyítatlan hozzátartozóikat” – mondja Mike Jay, a pszichiátria történésze és a londoni Wellcome Collection kurátora, aki tanulmányozta Geelt. “Így a helyiek elkezdték őket vendégként vagy bentlakóként befogadni, ahogyan ők nevezik őket.”
A korai gyakorlat gyakran kölcsönösen előnyös volt mind a vendéglátók, mind a bentlakók számára, mondja Jay. Sok geeli lakos földműves volt, és a panziósok munkaerőt jelentettek. Cserébe a panziósok stabil lakhatást és családi életet kaptak. Az integráció azonban nem mindig volt boldog. Jay szerint vannak visszaélésekről szóló történetek. “Az egyik törvény az volt, hogy ha egy bentlakó bűncselekményt követett el, az a család hibája volt. Ha egy albérlő nehéz eset volt, akkor a családok egy része láncra verve vagy lekötözve tartotta őket.”
Amint a mentális betegek orvosi kezelése fejlődött, úgy fejlődött Geel is. A 19. században egy központi egészségügyi intézményt hoztak létre, amely standard orvosi és pszichiátriai ellátást nyújtott a bentlakóknak és más lakóknak. Ez azonban egy időben történt azzal, hogy a nagy elmegyógyintézetek a legfejlettebb, tudományos ellátási formának számítottak. Geel nagy vita forrása lett a pszichiátriában. “Ez egy polarizáló példa volt” – mondja Jay. “Néhányan úgy tekintettek Geelre, mint a régi középkori kultúra szomorú maradványára, ahol az embereket hagyták, hogy a mezőn dolgozzanak, és soha nem kaptak terápiát, és esélyük sem volt a gyógyulásra.”
Más korai megfigyelők ugyanazokat a dolgokat jegyezték meg, mint Baxter és más újabb látogatók: Geelben az emberek nagyjából boldogok voltak. “Az egyik kellemes vonás az az általános elégedettség, amelyet az elmebetegek tanúsítanak” – írta 1861-ben John Sibbald skót pszichiáter.
A 20. század fordulójára a Nemzetközi Pszichiátriai Kongresszus Geelt a legjobb gyakorlat példájának nyilvánította, amelyet máshol is másolni kellene. A program továbbra is a helyi büszkeség forrása volt, és egyre bővült. A program csúcspontján, 1930-ban mintegy 4000 bentlakó élt Geelben – a város lakosságának egynegyede.
Az idő múlásával, mondja Jay, a bentlakók annyira az élet és a társadalom részévé váltak, hogy elmosódott a különbség köztük és a nem bentlakók között. És ezzel “sok probléma, amit mi társítottunk, valahogy elhalványult” – mondja Jay. “Mint például az, hogy megpróbálunk eligazodni egy olyan világban, amely tele van olyan normális emberekkel, akik nem értik, mi folyik itt, és nem toleránsak vele szemben.”
A Geel-programba való felvételnek van néhány fontos kritériuma. A programba jellemzően olyan súlyos mentális betegségben szenvedő vagy kognitív fogyatékossággal élő betegeket választanak ki, akiknek nehézséget okoz az önálló életvitel. 2003-ban a város 516 bentlakójának csaknem fele kognitív fogyatékossággal rendelkezett, és több mint 20 százalékuk skizofrénia vagy más pszichotikus zavar diagnózisát viselte – derül ki Jackie Goldstein, a Samford Egyetem emeritus pszichológiaprofesszorának kutatásából. Néhány bentlakó hagyományosan más betegségben, például tanulási zavarban vagy autizmusban szenvedett.
Míg a Geelről szóló tudományos kutatás gazdag megfigyelésekben, kevés hosszú távú, empirikus tanulmány maradt arról, hogy ezek a betegek hogyan boldogulnak a rendszerben. “A Geel nevelőszülői rendszerének sikereit és hiányosságait soha nem vizsgálták alaposan és szisztematikusan” – jegyezte meg Goldstein az Amerikai Pszichológiai Társaság éves kongresszusán 1998-ban tartott előadásában. Az 1960-as években a kutatók egy 10 éves projektbe kezdtek Geel tanulmányozására, amelyben Goldstein is részt vett, de ez soha nem fejeződött be.
Goldstein egész életében folytatta Geel tanulmányozását, és egyes munkái azt mutatják, hogy a nevelőszülői élet stabil. A bentlakók általában évekig családi gondozásban maradnak. Egyes esetekben, amikor a bentlakók gondozói túlságosan megöregednek vagy meghalnak, a gondozóik gyermekeivel élnek tovább. 2005-ben a bentlakók közel egyharmada több mint 50 évig élt nevelőotthonban.
Az évszázados szokás azonban visszaszorulóban van. A bentlakásosok száma mára nagyjából 250-re csökkent, ami kevesebb mint 7 százaléka a háború előtti csúcsnak. Eugeen Roosens belga pszichiáter és Lieve Van De Walle, a geeli rehabilitáció egykori igazgatója azt írja Geel Revisited című könyvében, hogy “a kiterjedt parasztcsaládok ideje, akiknek jól jönne egy segítő kéz, elmúlt”: After Centuries of Mental Rehabilitation.”
A modern élet időbeli és szakmai nyomása mellett lehetséges okai is vannak a program hanyatlásának. Lehet, hogy a jobb pszichiátriai gyógyszeres kezelésnek köszönhetően kevesebb betegnek van szüksége támogatott lakhatásra, ami hozzájárulhat ahhoz, hogy kevesebben utalnak be a programba. Roosens és Van De Walle azt is megjegyzi, hogy a programnak nincs elegendő finanszírozása ahhoz, hogy fedezze a bentlakásosok költségeit. A belga kormány napi 40 eurót (kevesebb mint 45 dollárt) fizet nevelőnként a gyakorlat támogatására, amelynek kevesebb mint a fele jut a nevelőcsaládnak a megélhetési költségek fedezésére.
A hagyomány mégis fennmarad, nagyrészt azért, mert a geeliek büszkék rá. Matthew Dumont amerikai pszichiáter 1962-ben a geeli nevelőcsaládok körében végzett felmérésében megállapította, hogy a nevelőszülők befogadásának legfőbb oka a szokás volt. Roosens és Van De Walle a programot a geeli örökség részeként írja le. Ez a város identitásának része. De, írják, lehet, hogy ez nem lesz elég a program fenntartásához.
A riporthoz Lulu Miller, az Invisibilia társ-műsorvezetője járult hozzá. A közösségi alapú lakhatással és támogatással kapcsolatos kísérletekről bővebben lásd a Mr. Kittről szóló cikkünket, aki évtizedekig New York utcáin élt, mielőtt a Broadway Housing Communities-ben otthonra, egészségre és művészetre talált.