• Nagyobb szövegméretNagy szövegméretRendes szövegméret

Mi a fibuláris hemimélia?

A fibuláris hemiméliás gyermekek rövid vagy hiányzó fibulával (az alsó lábszár két csontjának egyike) születnek. A lábszár, a boka és a lábfej más csontjai is érintettek lehetnek.

A legtöbb fibuláris hemíliában (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) szenvedő gyermeknek az egyik lábában, de van, akinek mindkét lábában. A csontproblémákat kezelő szakembereknek számos lehetőségük van arra, hogy segítsenek a hemiméliás gyerekeken.

Melyek a fibuláris hemimélia jelei &Tünetei?

Itt van néhány dolog, amit a szülők láthatnak, ha egy baba hemiméliával születik:

• Ha az egyik lábból hiányzik a csont egésze vagy egy része, a láb rövidebb, mint a másik. Az orvosok ezt lábhosszeltérésnek nevezik.
• Mivel a sípcsont rövid vagy hiányzik, előfordulhat, hogy a bokaízület nem úgy alakul ki, ahogyan kellene. A boka és a lábfej a normálistól eltérően nézhet ki.
• A gyermek térde és alsó lábszára befelé hajolhat.
• A gyermek alsó lábszára kiugorhat.
• A lábfejnek nem mind az öt lábujja lehet.

A hemiméliás babának olyan problémái lehetnek, amelyeket a szülők nem látnak. Az orvosok ezeket fizikai vizsgálatokkal és tesztekkel találhatják meg:

• A csípőízület túl sekély lehet.
• A térdet összetartó szalagok (erős, rugalmas szövetszalagok) egy része gyenge lehet vagy hiányozhat.

Mi okozza a fibuláris heméliát?

A tudósok és az orvosok nem tudják pontosan, miért születnek a babák fibuláris heméliával. De azt tudják, hogy semmi, amit az anya a terhesség alatt tesz, nem okozza a problémát. A szülők nem tudják megakadályozni, hogy ez bekövetkezzen, de segíthetnek a gyerekeknek a legjobb ellátásban részesülni.

Hogyan diagnosztizálják a fibuláris heméliát?

Az orvosok gyakran már a baba születése előtt tudják, hogy a fibula rövid vagy hiányzik. Ez azért van, mert a prenatális (születés előtti) ultrahangvizsgálatok megmutatják a baba csontjait, amint azok kialakulnak és növekednek.

Ha az anya nem kapott vizsgálatot a terhesség alatt, az orvosok akkor látják a fibula hemimeliát, amikor a baba megszületik. Ezeket a vizsgálatokat rendelhetik el, hogy többet tudjanak meg:

• A röntgenfelvételek megmutatják, hogyan néznek ki a csontok és az ízületek.
• Az MRI segítségével az orvosok láthatják a szalagokat és más lágyrészeket a lábban és az ízületekben.

Hogyan kezelik a fibuláris heméliát?

A kezelés attól függ, hogy a gyermek hogyan érintett. Néhány fibuláris heméliában szenvedő gyermeknél nagyon enyhe végtaghossz-különbség van, és nagyon kevés kezelésre van szükségük. Másoknál nagy a végtaghossz-különbség és instabilak az ízületek.

Ha egy gyermeknek fibuláris hemiméliája van, előfordulhat, hogy a láb nem nő olyan gyorsan vagy nem nő olyan hosszúra, mint kellene. A gyerekeknek gondot okozhat az állás vagy a járás. Fontos a megfelelő kezelés.

A fibuláris hemimélia kezelésében különböző szakemberek csapatban dolgoznak. A csapatot

szakemberek (orvosok és más egészségügyi szolgáltatók, akik csont- és izomproblémákat kezelnek) vezetik. Szükség szerint más szakemberekkel dolgoznak együtt. Gyermeke csapatában lehetnek még gyógytornászok és

is.

A gondozócsoport olyan tervet dolgoz ki, amely segít gyermekének abban, hogy úgy álljon, járjon és játsszon, mint a többi gyermek. A terv alapja:

• mennyi csont hiányzik
• mennyi különbség van a lábak hosszában
• milyen hatással lehet a probléma gyermeke növekedésére
• van-e gyermekének láb- vagy bokaproblémája

Elképzelhető, hogy több hónapon keresztül több látogatásra kell elhoznia gyermekét, mielőtt az ellátócsoport dönt a kezelésről. Ez időt ad a csapatnak, hogy megértse, hogyan fog gyermeke növekedni, és mekkora lehet a lábhossz-különbség.

Ha a lábhossz-különbség nem nagy, a gyermek speciális cipőt vagy cipőbetétet viselhet. A legtöbb gyermeknek azonban műtétre van szüksége.

Milyen műtétekkel kezelhető a fibuláris hemimélia?

Az orvosok a gyermek helyzetétől függően különböző műtéteket végeznek. A legtöbb gyereket azért műtik meg, hogy a lábuk azonos hosszúságúra nőjön. Másoknak azért van szükségük műtétre, hogy állni és járni tudjanak. Néhány gyereknek csak egy műtétre van szüksége. Másoknak több műtétet is végeznek a növekedési éveik alatt.

Epiphysiodesis

Ha a gyerekek lábainak hossza kis mértékben különbözik, az ellátó csapat javasolhat egy epiphysiodesis (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis) nevű műtétet. Ahhoz, hogy ez a műtét működjön, a gyerekeknek még növekedniük kell.

A műtét során a hosszabb láb egy vagy két növekedési lemezét sebészi lemezzel és csavarokkal lekaparják vagy összenyomják. A növekedési lemez egy olyan terület a csont végén, ahol új növekedés történik. A műtét lelassítja vagy megállítja a hosszabb láb növekedését, hogy a rövidebb láb felzárkózhasson.

Lábhosszabbító műtét

A lábhosszabbító műtéten átesett gyerekeknek általában több műtétre van szükségük több év alatt. A műtét körülbelül 20 centiméterrel növelheti a rövidebb lábat.

A műtét során az ortopéd csapat egy hosszabbító eszközt helyez a rövidebb lábra. Az eszköz lehet a testen kívül vagy a csonton belül.

Más műtétek

A lábhosszkülönbségek kijavítására szolgáló műtéten kívül néhány gyermeknek olyan műtétre is szüksége van, amely segít nekik állni és járni. Ezek a műtétek helyrehozzák azokat a csontokat, izmokat és ízületeket, amelyek a hemimélia miatt nem alakultak ki megfelelően.

Súlyos fibuláris hemimélia kezelése

Néha az ortopédiai szakértők tudják, hogy a műtét nem segít a gyermeknek a megfelelő állásban vagy járásban. Előfordulhat, hogy a gyermek egyik lába sokkal rövidebb, mint a másik, vagy olyan lábfejproblémája van, amelyet nem lehet orvosolni. Ezeknek a gyerekeknek a

kínálja a legjobb esélyt az aktív életre.

Az orvosok amputálhatják (műtéttel eltávolíthatják) a lábfej vagy a láb egy részét, hogy a gyermek protézist viselhessen. Az ortopédusok ezután egy alsó lábszárprotézist szerelnek a gyermekre.

Az új protézisek lehetővé teszik, hogy az amputáción átesett gyermekek ugyanúgy fussanak, másszanak és ugráljanak, mint a többi gyermek. A legtöbb gyerek sportolhat.

A lábprotézist viselő gyerekeknek évente legalább egyszer fel kell keresniük egy ortopédust. Az ortopédus beállítja a protézist, vagy új protézist készít, ahogy a gyermek növekszik.

Hogyan segíthetnek a szülők?

A fibuláris hemiméliás gyermekek teljes potenciáljának elérése sok évet vesz igénybe. A gyerekeknek orvosi ellátásra van szükségük, amíg nem fejezik be a növekedést. Emiatt az orvosok azt szeretnék, ha a szülők nagy szerepet játszanának a kezelésben.

Itt vannak dolgok, amiket tehet:

• Beszéljen gyermeke kezelőcsoportjával a kezelésről és a gyógyulásról. Tegyen fel kérdéseket. Tudja meg, hogy az egyes műtétek mire szolgálnak, és hogyan kell gondoskodni gyermekéről ezek után.
• Viszi el gyermekét minden orvosi vizitre. Egyes műtéteket a gyermek növekedésének megfelelő időpontjában kell elvégezni. Ha elmulasztja ezt az időpontot, az azt jelentheti, hogy a gyerekek nem kaphatják meg a műtétet, vagy az nem fog olyan jól működni.
• Ha gyermeke elég idős, beszéljen a kezelésekről és arról, hogy mire számíthat. Ha teheti, vonja be a nagyobb gyerekeket a műtéttel kapcsolatos döntésekbe. Az orvosok gyakran úgy tudják ütemezni a műtétet, hogy az ne zavarja a gyermek által kívánt tevékenységet.