Ez kizárólag az én betegtapasztalatom. Mindig kérjen engedélyt kezelőorvosától, mielőtt megváltoztatná a kezelési rendben lévő tápszert.

A táplálékreakciók a hízósejtaktivációs rendellenességekhez tartoznak. Egyes esetekben a reakciók olyannyira korlátozzák az ember étrendjét, hogy az éhezés jogos aggodalomra ad okot, és túl nagy a kockázata annak, hogy a súlyos reakciók körforgása folytatódik. Ezek a betegek gyakran folyamodnak az elemi tápszereken keresztül történő táplálkozáshoz, a tápszerek szájon át történő fogyasztásával, vagy a gyomorba vagy közvetlenül a vékonybélbe történő beadásával, ha a gyomor emésztése károsodott.

Az elemi tápszerek fehérje- és zsírtartalma a legegyszerűbb formára van lebontva. Előemésztettnek tekinthetők, mert a gyomor-bél traktusnak nem kell olyan keményen dolgoznia az emésztési folyamatban. Az alapvető aminosavszerkezet, amelyet a táplálék építőköveinek is neveznek, az elemi tápszereket “hipoallergénné” teszik. A hízósejt-betegség kezelésében az a szerepe, hogy az összetevők annyira lebomlanak, hogy a szervezet nem képes azokat allergénként felismerni.

Míg az elemi formulák optimálisak az ételallergiák esetében, a hízósejt-aktivációs zavarban szenvedők még mindig hajlamosak a reakciókra, mert az állapot egy sejtprobléma – nem valódi allergia. Képesek vagyunk reagálni egy összetevő bármely összetevőjére, az emésztés aktusára vagy akár a hőmérsékletre. Az elemi tápszerektől függetlenül általában jobban tolerálható, mint a hagyományos ételek. A megfelelő tápszer megtalálása próbálkozást és tévedést igényel. Megértem, hogy ez utóbbi rendkívül frusztráló. A szándékom ezzel a bejegyzéssel nem az, hogy orvosi tanácsot adjak, hanem hogy megosszam a tapasztalataimat az általam kipróbált tápszerekkel kapcsolatban.

Peptamen 1.0

A Peptamen félig elemi – ami azt jelenti, hogy a könnyebb emésztés érdekében részben lebontott, és nem feltétlenül ételallergiások számára készült. Tartalmazza a főbb allergéneket: tejsavófehérjét, szóját és kukoricát. A Peptamen volt az első szondatápszerem. A tejes tartalmát egy zacskóba öntve el voltam ragadtatva attól, hogy milyen jól érzem magam, amikor megfelelő táplálékot kapok. Ahogy a Peptamen volt az első sikerem, úgy volt az első tápszeres kudarcom is, miután 17 éves koromban a hízósejtjeim elszabadultak.

A tápszivattyúval történt egy baleset. A táplálékra való súlyos reakcióim kezdete körül az Infinity tápszivattyúm sebességét véletlenül 45 ml/óráról több százra változtatták. A szervezetemet érő stressz a gyors ütemben a szervezetembe jutó tápszer miatt hízósejtek degranulációját váltotta ki. Anafilaxiás lettem, és a későbbi próbálkozások során sem toleráltam többé – valószínűleg azért, mert a tejtermékek az egyik legveszélyesebb kiváltó okommá váltak!

Vivonex T.E.N

A Vivonex T.E.N egy elemi tápszer olyan betegek számára, akiknek súlyosan károsodott a tápcsatornája, például bélelégtelenség, trofikus táplálás TPN-nel, bélrezekció, hasnyálmirigy-gyulladás és felszívódási zavarok esetén. Kedvez a késleltetett motilitásnak, mivel a kalóriák mindössze 3 százaléka származik zsírból. Figyelembe véve a hasnyálmirigy-gyulladásos történetemet és a makrotápanyag-profilját, izgatottan próbáltam ki ezt a tápszert.

A Vivonex T.E.N. nem jött be. Az elsődleges összetevők a maltodextrin (kukoricából) és a módosított kukoricakeményítő. A kukorica nem a legallergiabarátabb összetevő. Viszont nekem nincs igazi IgE allergiám a kukoricára – minden érzékenység a hízósejt rendellenességemből ered. A fő hátrány a kálium-szorbát, az aszkorbil-palmitát, a tokoferolok és a BHA/BHT a frissesség megőrzése érdekében.

Vivonex RTF

A Vivonex RTF nem tartalmazza a hízósejt problémákkal küzdők számára gyakran káros kellemetlen tartósítószereket. A Vivonex T.E.N. társához hasonlóan ezt is orvosok ajánlják a súlyosan veszélyeztetett emésztőrendszeri traktusú betegek számára. A zsírtartalma magasabb, 10 tökéletes, de könnyebben emészthető, mint a hagyományos formulák.

A Vivonex RTF-be nagy reményeket fűztem, mivel nem tartalmazta ugyanazokat a tartósítószeres összetevőket. Sajnos a kukoricából származó maltodextrin és a módosított kukoricakeményítő allergiás kihívásokat jelentett. Összesen 7 ml-t futtattam le. (Ne feledjük, hogy a szánalmas mennyiségem a bélrendszeri elégtelenség következménye – nem feltétlenül MCAS). Az RTF-re nem reagáltam azonnal, de kb. 7 órával a lekapcsolás után kipirultam és bedagadtam.

Neocate Junior Ízesítetlen

A Neocate Jr. az első számú ajánlott tápszer az ételallergiások számára. A gyártó állítása szerint a tehéntejallergiás gyermekek diétás kezelésére szolgál, valamint az ehhez kapcsolódó GI és allergiás állapotokra, beleértve az eozinofil oesophagitist (EoE), az élelmiszerfehérje-indukált enterocolitisz szindrómát (FPIES), a rövidbél szindrómát (SBS), a felszívódási zavarokat és a gastrooesophagealis refluxot (GER). Tej-, glutén- és szójamentes, és tejtermékeket nem tartalmazó üzemben gyártják. A Nutricia csodálatos módon egy egyszerű telefonhívással ingyenes mintát küld a Neocate Jr. termékből.

Míg az egyévesnél idősebb gyermekek számára készült csecsemőtápszer, a Neocate magasabb koncentrációban felnőttek számára is teljes értékű tápanyagot tartalmaz. Ahelyett, hogy a doboz hátoldalán leírtak szerint kevertem volna össze a tápszert, inkább 45 kcal/fl oz arányban kevertem össze a port, ahogy azt egy dietetikus javasolta. Alább a táblázat:

A Neocate Jr.-t közel egy évig tűrtem egyenletes súly mellett és reakciók nélkül. Most nem tolerálom jól a Neocate-et. Nem vált ki anafilaxiát, de a készítmény fokozott csontfájdalmat, idegfájdalmat, 30-as és 40-es vércukorszintet okoz, és hajlamos a POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) tüneteinek fellángolását kiváltani.

Neocate ízesített

A Neocate Jr. többféle ízben is kapható vanília, eper, trópusi és csokoládé ízesítéssel, hogy ízletes legyen az itala. Mielőtt beadtam volna a tápszert a tápszondán keresztül, megpróbáltam meginni a vanília ízűt, de az ízesítetlen változathoz képest rosszabb reakciókat tapasztaltam.

Neocate Splash Ízesítetlen

A Neocate Splash táplálkozási szempontból hasonló a Neocate Jr-hoz. A Splash nem por, hanem előkevert, és biztonságosan fogyasztható szájon át vagy bélrendszeri beadásra. Tejmentes, szójamentes, kazeinmentes, és bár a neve úgy hangzik, mintha gyümölcslé lenne, a többi tápszer tejes állagát veszi fel. A Neocate Splash Unflavored 85 százalékban vízből, majd 6 százalék maltodextrinből, 5 százalék cukorból és növényi olajokból áll.

A Neocate Splashről az első benyomásom az volt, hogy el voltam ragadtatva a dobozos kiszerelés kényelmétől, mivel annyira hozzászoktam a por keveréséhez. A Neocate Splash-t jobban kedvelem, mint a Neocate Jr-t. Eltekintve az enyhébb “szivárgó” reakciók megnyilvánulásaitól (pl. időnkénti kipirulás, vércukorszint-ingadozás, gyomor- és bélrendszeri égés, időnkénti idegfájdalom stb.), a Neocate Splash nálam a hasmenés az uralkodó tünet, amit kivált. A jobb tűrőképességet a nagyobb víztartalomnak tulajdonítom, mint a por alakú Neocate Jr.

Elecare Jr. ízesítetlen (régi címke)

Elecare Jr. ízesítetlen volt a kedvenc tápszerem közel 4 évig a gyártási változások előtt. Az ételallergiások körében a Neocate mellett van a tűrőképességében. Az egyetlen nyilvánvalóan problémát okozó összetevő a szójaolaj. Az Elecare Jr. kalóriamennyisége a csecsemőkhöz van igazítva. Ugyanazt a keverési arányt használtam, mint a fenti táblázatban ábrázolt Neocate Jr. nem.

Az Elecare Jr. ízesítetlenre ugyan reagáltam, de a tünetek nem fajultak anafilaxiáig, és a hízósejtgyógyszereimmel jól kontrollálhatóak voltak. Az Elecare abbahagyásának okai mind a bélrendszeri diszmotilitásomhoz/krónikus pszeudo-obstrukciómhoz kapcsolódtak.

A biztosítás általában az enterális tápszereket fizeti. Viszont a normál Elecare Ízesítetlen (0-12) hónapig használtam vészhelyzetekre, mert a Walmartban könnyen megvásárolható a pulton kívül. Előfordult már, hogy nem tudtam gyorsan tápszert beszerezni az ellátó cégemtől. Az Abbott képes ingyenes mintát is küldeni a termék kipróbálásához egy orvos telefonhívásával.

Elecare Jr. Unflavored (új címke)

2017-ben kaptam egy szállítmányt az enterális ellátmányból, és azt tapasztaltam, hogy a biztonságos tápszerem címkéjét frissítették. Az új csomagolás arra késztetett, hogy beolvassam a címkét. Észrevettem, hogy az összetevők (vitaminok) közül 4 különbözik. Erről bővebben a STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition petícióban olvashat. Felhívtam a gyártót, és biztosítottak arról, hogy a változások szigorúan a külső címkén történtek. Az Abbott azt mondta, hogy az összes összetevő ugyanaz maradt. Ez a megjegyzés megnyugtatott, és mire kinyitottam az új konzervet, már nem gondoltam semmire.

Kábé 12 órával az etetés után anafilaxiás tünetek jelentkeztek. Feltételezve, hogy véletlen volt, újra megpróbáltam… és újra… anafilaxiával az eredmény. Jelentettem a reakciókat a gyártónak. Bár az összetevők technikailag azonosak, a vitaminok formája nem. Ezért kellett átcímkézniük a tápszeres dobozokat. Számos érzékeny beteg, mind Hízósejt-aktivációs szindrómás, mind egyéb érzékeny beteg került kórházba az Elecare Jr. új címkével ellátott dobozaira adott reakciók miatt.

Tolerex

A Tolerex korlátozott gyomor-bélrendszeri funkcióval rendelkező betegek számára készült. A zsírból származó kalória alacsony, 2%-os, így ideális motilitási zavarok és hasnyálmirigy-gyulladás esetén (mindkettőben szenvedek). A fő összetevője a kukoricából származó maltodextrin.

Allergia szempontjából a frissesség megőrzésére szolgáló BHA és BHT szintén reakcióveszélyt jelenthet. Ezekkel a tartósítószerekkel és a tartósítószerekre való korábbi reakcióimmal semmiképpen sem vártunk nagy dolgokat. A Tolerexre adott reakcióm azonnali és nagyon szívhez szóló volt. Nem kellett több, mint egy próbálkozás, amely összesen néhány millilitert futott, hogy felismerjem, hogy a hízósejtjeim kevésbé voltak elragadtatva ettől a lehetőségtől.

Kate Farms Peptid 1.5

A Kate Farms “hipoallergénként” van hirdetve, mert nem a teljes fehérjét tartalmazza az összetevői közül, hanem helyette fitokémiai koncentrátumokat. A hízósejt-aktivációs zavarban szenvedők továbbra is hajlamosak a reakciókra.

Mivel a hízósejt-aktivációs zavar egy sejtszintű probléma és nem valódi allergia, reakcióink nem korlátozódnak az élelmiszerfehérjékre. Bármilyen összetevőre reagálhatunk. Bár nem tartalmaz tejsavót, laktózt, kazeint, szóját, glutént, dióféléket vagy kukoricát – ez utóbbi ritka egy tápszer esetében -, a fitokémiai koncentrátumok nagyon magas hisztamin tartalmú élelmiszerekből származnak, mint például a következők:

• Tatoma
• Fahéj
• Spinach
• Zöld Arabica kávébab
• Zöld tea
• Hagyma

Mindazonáltal a Kate Farms egy vonzó lehetőség a valódi élelmiszerekhez való hasonlóságával. Érdekelt, hogy kipróbáljam. A Kate Farms Peptidre szinte azonnal reagáltam. Kevesebb, mint 5 ml-t futtattam a készítményből, mielőtt tüneteket produkáltam volna. Gyomorégést, hányingert, kipirulást, fokozott csontfájdalmat, remegést és enyhe duzzanatot éreztem az ízületeimben.

Alfamino Junior

Az Alfamino Junior egy újabb aminosav alapú elemi tápszer ételallergiás gyermekek számára. A Neocate Jr. és az Elecare Jr. fő összetevőjétől abban különbözik, hogy az Alfamino címkéjén burgonyakeményítő és citromsav szerepel.

Az Alfaminóval nem boldogultam. Összesen 7 ml-t futtattam 3 óra alatt, hasonló reakcióval, mint a korábbi “biztonságos” formuláim. Hálás vagyok, hogy nem léptem túl a kis mennyiséget, mert órákkal később már durva állapotban voltam. Jelentős gyomorpanaszaim voltak. Egy 12 órás időszak alatt 15 alkalommal használtam a mellékhelyiséget. Ezenkívül szívdobogásom volt, dystonia az egyik lábamban, csontfájdalom, kipirulás, és a fél arcom megdagadt. A citromsav ismert hízósejt degranulátor, ezért a tüneteimet ennek tulajdonítottam.

Az orvosok elemi diétája

Az orvosok elemi diétája technikailag nem enterális táplálásra való. Viszont a tápszondán keresztül történő adagolása biztonságos. Szigorúan hipoallergén tápszerként készül, mentes az ép fehérjétől, polipeptidektől, kukoricától, gluténtól, búzától, szójától és tejtermékektől. A tápszert gyártó Integrative Therapeutics cég nagyszerű volt abban, hogy ingyenes mintákat küldött az orvos megrendelésével együtt.

A legnagyobb hátránya, hogy ízesített. Csak vaníliában kínálják. Ízesítetlen készítmény jelenleg nem létezik. A vanília illata KÜLÖNLEGESEN erős volt. Az egész családom rothadónak írta le a szagot. Annak ellenére, hogy a J tubuson keresztül adtam be, éreztem a vanília ízét, és a nap hátralévő részében megmaradt. E-mailt küldtem a cégnek, de nem voltak érdekeltek abban, hogy a közeljövőben bármikor is gyártanának egy ízesítés nélküli változatot.

Három alkalommal is kipróbáltam az Physicians Elemental Dietet. Én tisztességesen toleráltam alacsonyabb arányban. Egyszer megemelve a tünetek csak akkor jelentkeztek, amikor már 4 órája adagoltam a készítményt. A Physicians Elemental fő problémája az volt, hogy a vércukrom instabillá vált. A szintjeim folyamatosan zuhantak a 30-as tartományba.

PurAmino Toddler

A PurAmino egy olyan tápszer, amit még nem volt alkalmam kipróbálni. Igazából az Enfamil felhívására kaptam egy ingyenes mintát. A bizonytalankodásom oka, hogy a PurAmino összetevői között szerepel a mortierella alpina olaj és a crypthecodinium cohnii olaj. Mindkettő erjesztett gombából és algából származik. A fermentált termékek nem jól tolerálhatók a hízósejtes betegek körében, mivel magas a hisztamintartalmuk. Kevés hipoallergén készítmény áll rendelkezésre, ezért egy próbát megér, feltéve, hogy a versenytársak nem járnak sikerrel.

A készítmény kipróbálásakor megtanultam, hogy fontos, hogy reálisak legyenek az elvárásaim. Súlyos sejtbetegségem van, ami miatt érzékeny vagyok az ártalmatlannak tűnő összetevőkre és még az emésztés aktusára is. Minden formula valószínűleg tüneteket fog okozni. A cél nem az, hogy tünetmentes tökéletességet várjunk, hanem az, hogy megtaláljuk, melyik formula produkálja a legkevésbé fenyegető tüneteket, amelyek nem haladnak veszélyesen előre.

Melyik formulával volt a legtöbb sikere? Mindig nyitott vagyok a javaslatokra! Ha többet szeretne megtudni a “biztonságos” étrendemről, olvassa el .