Abstract

Az arc eltorzítása jelentősen befolyásolhatja a személyes identitást és a társadalmi szerepekhez való hozzáférést. Bár a hagyományos rekonstrukciónak pozitív hatásai lehetnek az identitás szempontjából, ezek az eljárások gyakran nem megfelelőek a súlyosabb arcdefektusok esetében. Ezekben az esetekben az arctranszplantáció (FT) életképes rekonstrukciós lehetőséget kínál a betegeknek. Az FT személyes identitásra gyakorolt hatását azonban kevésbé vizsgálták, és az eljárás pszichoszociális következményeivel kapcsolatos etikai kérdések továbbra is fennállnak. Ez a cikk áttekinti az arc különböző szerepeivel, valamint az arc eltorzulásának pszichológiai és társadalmi hatásaival foglalkozó szakirodalmat. Az arc rekonstrukciójának a személyes identitásra gyakorolt hatásait is áttekintjük, hangsúlyt fektetve az ortognatikus, a hasadék-, valamint a fej- és nyaksebészetre. Végül az FT-t vizsgáljuk meg ebben az összefüggésben, és feltárjuk a kutatás jövőbeli irányait.

Bevezetés

Az “énkoncepció” az énről alkotott elképzelés, amely azon alapul, hogy az egyén hogyan gondolkodik, értékeli vagy érzékeli önmagát, valamint másoknak az énre adott válaszain. Baumeister és társai úgy határozzák meg, mint “az egyén önmagáról alkotott meggyőződése, beleértve a személy tulajdonságait, valamint azt, hogy ki és mi az én” . Az önkoncepció, a testkép és a megjelenés közötti kapcsolat jól dokumentált , és így az arc eltorzulása mélyreható pszichoszociális következményekkel járhat. Jelentős kutatások írták le a hagyományos arcrekonstrukció előnyeit az önkép szempontjából ; azonban ezek az eljárások gyakran nem megfelelőek a súlyosabb arcdefektusok esetében.

Az arctranszplantáció (FT) életképes rekonstrukciós lehetőséggé vált sok súlyos arcdefektusban szenvedő beteg számára, különösen az égési sérülések és traumák áldozatai és a jóindulatú daganatokban, például neurofibromatózisban szenvedők számára. A korai sikerek és az ígéretes eredmények ellenére etikai aggályok továbbra is fennállnak, különösen az önkoncepció és az eljárás pszichoszociális következményei tekintetében. Az újszerű eljárás kockázat-haszon arányát bonyolítja, hogy az FT-recepciót kapóknak élethosszig tartó immunszuppresszióra van szükségük a kilökődés megelőzése érdekében, ami vesetoxicitással, metabolikus szövődményekkel, opportunista fertőzésekkel és a rosszindulatú daganatok fokozott kockázatával jár. Az FT így kompromisszumot teremt a potenciálisan javuló eltorzulás és a szükséges élethosszig tartó immunszuppresszióval járó krónikus betegségállapot között.

Ez az áttekintés az arc szerepét emeli ki, különös tekintettel az önkoncepcióra, valamint az arc eltorzításának és a hagyományos arcrekonstrukciónak a pszichoszociális hatására. Az önkoncepciót ezután a súlyos arctorzulások és az FT kontextusában értékeljük, majd az eljárás bioetikai következményeit vizsgáljuk, hangsúlyt fektetve a pszichoszociális kérdésekre.

Az arc szerepei

Az arc kettős szerepet tölt be, mint biológiai szerv és mint az identitás szerve. Más szervekhez hasonlóan az arc is egyedi anatómiával és fiziológiával rendelkezik, amelyek hozzájárulnak biológiai funkcióihoz . Az arcbőr anatómiai gátként működik, megtartja a testvizet és szabályozza a hőt . A szemhéjak fenntartják a szem kenését; az orr légutak kondicionálják és szűrik a beszívott levegőt; az ajkak pedig szoros tömítést képeznek a száj körül, lehetővé téve az étel vagy ital fogyasztását és a normális beszédet . Az arc fontos érzékszerv is, a testben a legnagyobb sűrűségű szabad idegvégződéseket tartalmazza . Továbbá az arc proprioceptív információi szerves részét képezik a beszéd és más arcmozgások szenzomotoros folyamatainak, és felmerült, hogy az arcidegvégződéseknek immunszabályozó szerepe is lehet .

A fiziológiai funkcióihoz hasonlóan fontos az arc identitásban betöltött kulcsszerepe. Az önkoncepció az arc körül forog, mivel ez az elsődleges eszköz, amellyel az emberek felismerik egymást és interakcióba lépnek egymással, valamint az önkifejezés, az érzelemkifejezés és a társas interakció elsődleges módja . Az önkoncepció és a megjelenés közötti szoros kapcsolat szintén jól dokumentált , és az arc a testkép és az önértékelés egyik fő összetevője. Hatással van arra, hogy mások hogyan érzékelik és értékelik az embert, irányítja benyomásaikat és viselkedésüket. Az olyan fontos döntéseket , mint az élettárs és a munkahely kiválasztása , részben az arc megjelenésétől függő előítéletek befolyásolják , akárcsak a büntetőjogi ítéleteket és a kongresszusi választásokat . Az arcvonások és a bőr tulajdonságai a fizikai vonzerő és a párválasztás fő meghatározói . Nem meglepő módon a vonzerő az a tulajdonság, amely a legnagyobb figyelmet kapta az arc megjelenésének kutatásában. A vonzó arcúak bizonyítottan társadalmi előnyökkel rendelkeznek, és népszerűbbnek, magabiztosabbnak és magabiztosabbnak tartják őket. Az arc vonzerejének ezek a fontos társadalmi következményei segítenek megmagyarázni az arc megjelenésének központi szerepét az önkoncepcióban.

Az arc torzulása és az önkoncepció

Az arc torzulásában szenvedő embereknél a megjelenés és az önkoncepció talán még inkább, mint az általános népességben, szorosan összefonódik . Akár veleszületett, akár szerzett, az arc torzulása mélyreható pszichoszociális következményekkel járhat, beleértve a megváltozott testképet, a csökkent életminőséget és a rossz önértékelést . A leggyakrabban jelentett nehézségek a negatív önképhez és a károsodott szociális interakcióhoz kapcsolódnak . Bár nincs teljes konszenzus, a legtöbb kutatás azt mutatja, hogy az arc torzulása alacsonyabb önbizalmat és negatív önképet eredményez, amely egész életen át fennmaradhat. A szociális szorongás, a negatív társadalmi értékeléstől való félelem és a társas kapcsolatok kerülése gyakori az arc torzulásában szenvedőknél . Az ajakhasadékkal kapcsolatos tanulmányok kimutatták, hogy az érintett gyermekeknél nagyobb a szorongás, az általános boldogtalanság és az önbizalomhiány kockázata az interperszonális kapcsolatokban, és hogy sok érintett serdülő úgy véli, hogy önbizalmukat továbbra is befolyásolja a torzulásuk . Talán a legriasztóbb, hogy egy tanulmány kimutatta, hogy a hasadékkal rendelkező dán felnőttek körében az öngyilkossági arány kétszerese az érintetlen népességéhez képest .

Az arc torzulása sokféleképpen akadályozhatja a társas érintkezést; az érintettek arról számolnak be, hogy nehéz új emberekkel találkozni és új barátokat szerezni, és ennek következtében nehéz hosszú távú kapcsolatokat kialakítani . A családtagok és a kortársak reakciói az eltorzult arcú emberekkel szemben általában a következők: ugratás, bámulás, megjegyzés, kéretlen kérdések feltevése az eltorzulással kapcsolatban, valamint elkerülő vagy negatív viselkedés . Nem meglepő, hogy ezek a negatív interakciók ahhoz vezethetnek, hogy az érintettek a jövőbeni hasonló tapasztalatokra számítva a megjelenésükkel foglalkoznak. Ez a megjelenéssel való foglalatosság viszont olyan önelszigetelő magatartást eredményezhet, amely az érintettek rendelkezésre álló szociális támogatóhálózatának szűkítésével súlyosbíthatja a torzulással járó pszichoszociális kihívásokat. Az arc eltorzulása kábítószerrel való visszaéléshez, a jövedelem vagy a foglalkozási státusz megváltozásához és kapcsolati problémákhoz is vezethet. Úgy tűnik, hogy a fiatalabb betegek jobban alkalmazkodnak az arc eltorzulásához, különösen, ha az a pubertás előtt vagy alatt következik be. Az életük későbbi szakaszában eltorzult arcú felnőttek szenvednek a legjobban, és gyakran fejezik ki az “új arcuk” és “valódi énjük” közötti ellentmondást, miközben továbbra is élesen tudatában vannak annak, hogy a társadalom mennyire másként látja őket. Érdekes módon, bár a fokozott öntudatosság és a csökkent függetlenség gyakori az arc eltorzulása után, különösen, ha olyan alapvető funkciók, mint a beszéd és az étkezés érintettek, számos tanulmány nem mutatott ki összefüggést az életkor, a nem vagy a torzulás súlyossága és a pszichoszociális distressz között.

A kutatásnak a jövőben is folytatnia kell az arc eltorzulásához való sikeres alkalmazkodást előrejelző tényezők azonosítását. Arcbénulás esetén például a családi támogatást, a hitet, a humort, az erős önérzetet, a szociális készségeket, az eltökéltséget és a hálózatépítést védő tényezőként azonosították . Bár valószínűleg összetett kölcsönhatás van a fizikai, kulturális és pszichoszociális tényezők és az arc torzulásához való sikeres alkalmazkodás között, e tényezők mélyebb megértése segíthet az arc torzulásához való alkalmazkodást elősegítő beavatkozások kidolgozásában.

Korrekciós arcműtét és önkoncepció

Kiterjedt kutatások értékelték a korrekciós arcműtétek hatását az önkoncepcióra. Az ortognatikus sebészet pszichológiai eredményeit értékelő tanulmányok, amelyek az arc csontvázának manipulációját foglalják magukban az anatómiai és funkcionális viszonyok helyreállítása érdekében a dentofaciális rendellenességekben szenvedő betegeknél, kimutatták, hogy a jobb megjelenés iránti vágy az ilyen műtétet igénylő betegek egyik fő szempontja . Számos tanulmány arról számol be, hogy a korrekciós arcplasztikai műtéten átesett betegek javulást mutatnak a személyiség alkalmazkodási mérőszámaiban, mint például a pszichózis vagy a neurózis, valamint javulást mutatnak az önkoncepció, az önazonosság, az önbecsülés és az önkonfliktus terén .

A fej vagy nyak rosszindulatú daganataiból vagy az ezzel kapcsolatos beavatkozásokból eredő arctorzulás esetén az arc központi szerepet játszik az egyén önkoncepciójában és a pszichológiai felépülés útján . Costa és munkatársai leírták, hogy a műtét utáni arc eltorzulás hogyan vezet sérült önkoncepcióhoz, és hogy az önkoncepció helyreállítása hosszadalmas és fokozatos folyamat . A fej- vagy nyaki daganatos műtét után a betegeknek át kell esniük a testkép reintegrációjának folyamatán , amely magában foglalja “az énkép észlelésének újjászervezését egy ismét elfogadható egységbe” . Ezeket a megállapításokat több csoport is megerősítette, és a korrekciós arcplasztika más formáira is átültethetők. Például az ajakhasadék-javítással kezelt idősebb páciensek arról számolnak be, hogy a személyes identitás érzése helyreállt . Hasonlóképpen, az ortognatikus sebészet következetes javulást eredményez a betegek életminőségében a fizikai arcidentitás helyreállítása révén .

Mindamellett a korrekciós arcműtétekből eredő esztétikai változások jelentős pszichológiai terhet jelenthetnek, mivel a betegeknek gyorsan alkalmazkodniuk kell az új arcvonásokhoz és be kell építeniük azokat az énképükbe . A betegek ezt a folyamatot “zavarosnak, ijesztőnek és dezorientálónak” írják le, de megjegyzik, hogy egy erős támogató rendszer megkönnyítheti a kihívást . A nagyobb kombinált ortognatikus és kozmetikai beavatkozásokon átesett betegek azonban arról számolnak be, hogy kezdetben még a közeli barátok és családtagok is nehezen alkalmazkodnak új megjelenésükhöz .

A műtét utáni arcváltozásoknak az egyén identitásába való beilleszkedésében fontos szerepet játszanak a veleszületett pszichológiai tulajdonságok. Úgy tűnik, hogy a páciens pozitív preoperatív önkoncepciója döntő előrejelzője a páciens arcvonásokkal való posztoperatív elégedettségének . Hasonlóképpen, azok a betegek, akik reális – szemben az idealizált – mentális reprezentációval rendelkeznek arcuk megjelenéséről és önképükről, nagyobb valószínűséggel elégedettek a kozmetikai műtét eredményeivel, mint azok, akiknek torz önképük van . Tanulmányok azt is kimutatták, hogy van egy adaptációs időszak, mielőtt a páciensek véglegesen elfogadják új arcuk megjelenését . Frost és munkatársai leírják, hogy az ortognatikus műtéten átesett betegek átmeneti depresszióról és önbecsülésük csökkenéséről számolnak be, amint alkalmazkodnak új arcuk megjelenéséhez, de Kiyak és munkatársai arról számolnak be, hogy az önbecsülés és a testkép e változásai körülbelül két év elteltével stabilizálódnak. E téma további megvilágítása érdekében a hagyományos arcplasztikai rekonstrukcióval kapcsolatos jövőbeli pszichoszociális vizsgálatokban továbbra is prioritásként kell kezelni a megbízható, validált, műtét előtti és utáni pszichoszociális értékelő eszközöket alkalmazó vagy azok kifejlesztésére törekvő, eredményalapú kutatásokat.

A súlyos arcdefektusok hagyományos rekonstrukciójának korlátai

Míg bizonyos arcdefektusok, például az ajakhasadék sebészi korrekciója gyakran sikeres, a súlyos arcdefektusok rekonstrukciója továbbra is kihívást jelent, mivel mind a funkcionális, mind az esztétikai hiányosságokat kezelni kell a “normál” arc helyreállításához. A funkcionális hiányosságok – különösen a károsodott verbális és érzelmi kommunikáció – gyakran negatívabban befolyásolják a mentális jólétet, mint az esztétikai károsodások. A kiterjedt lágyszöveti vagy összetett lágyszöveti és csontvázdefektusok esetében a hagyományos rekonstrukció nagyrészt képtelen helyreállítani az arc és az esztétikai funkciókat, és a betegek gyakran élethosszig tartó fogyatékossággal maradnak . A hagyományos helyreállító műtéti lehetőségek a rekonstrukciós létra több lépcsőfokát foglalják magukban, mint például a bőrátültetések, a helyi lebenyek, a távoli pedikuláris lebenyek és a szabad lebenyek, bár mindegyiknek vannak korlátai, amelyek hiányos funkcionális helyreállítást és esztétikai eredményeket eredményezhetnek. Ezek a korlátok a legkifejezettebbek az arc önkép szempontjából legkritikusabb összetevőit érintő defektusok esetében: az olyan központi struktúrák, mint a szemhéjak, az ajkak és az orr. Ezeket az arccal kapcsolatos alegységeket és az arcközép struktúrákat továbbra is szinte lehetetlen teljesen helyreállítani. Például az ajkakat körülvevő záróizomszerű izomzat helyreállítása elég nagy kihívást jelent ahhoz, hogy a funkcionális eredmény valószínűtlenné váljon; ezt gyakran megnehezíti a mikrostómia, a szájüregi inkompetencia és a szuboptimális szöveti textúra és szín . Az orr és a szomszédos arctáji alegységek rekonstrukciója szintén kiábrándító esztétikai eredményeket hozhat . Súlyos esetekben az anatómiai helyreállítás elérhetetlen lehet, és szabad lebenyeket használnak a keletkező holt tér eltüntetésére és az orr- és orrmelléküregek és az intrakraniális tér lezárására .

Az arctranszplantáció, önfelfogás és bioetikai vonatkozások

AFT új lehetőségeket kínál a betegeknek e súlyos defektusok helyreállítására. A funkcionális eredmények ígéretesek, különösen figyelembe véve a legtöbb recipiens transzplantáció előtti károsodott állapotát; az érzékszervek helyreállítása gyakori , és a motoros helyreállítás számos “szociális” arcfunkciót és a légzés, az evés, az ivás és az érthető beszéd képességét állíthatja helyre. Az esztétikai eredmények ugyanilyen kedvezőek, bár különböző mértékben, de sok esetben meghaladják a várakozásokat. A 2005-ös első arcátültetéstől kezdve az olyan kényes anatómiai struktúrákat, mint a szemhéj, az orr és az ajkak, sikeresen pótolták, nem pedig rekonstruálták .

Mindamellett az elmúlt évtizedben különböző csoportok vizsgálták és kutatták az FT etikai és pszichoszociális aspektusait, valamint az önkoncepcióra gyakorolt hatását. Az aggodalmak abban a tudatban gyökereznek, hogy az arc alapvető szerepet játszik a személyes identitásban és az önmegismerésben, és kritikus közvetítője az önkifejezésnek és a másokkal való interakcióknak . Az angol Királyi Sebészkollégium és a francia Egészségügyi és Élettudományi Nemzeti Konzultatív Etikai Bizottság kezdetben nem támogatta az FT-t, mivel az arc pótolhatatlan szimbolikus egységnek számít. A 2005 és 2012 között az FT-vel kapcsolatban megjelent összes tudományos szakirodalom áttekintése azt mutatta, hogy a cikkek többsége a negatív “identitásváltozást” és az ebből eredő pszichológiai hatásokat nevezte meg elsődleges aggályként . Robertson azzal érvel, hogy az FT-vel kapcsolatos szkepticizmus részben abból a tényből ered, hogy az elhunyt donor folytatásával jár, olyan egyedi módon, amely nem vonatkozik a szilárd szervdonorokra . Az arc szimbolikus jelentősége érzelmileg terhelt és bonyolult helyzetet teremthet a donor családok számára, akik végül elutasíthatják az adományozást emiatt . Néhány virtuális tanulmány arra utal, hogy a két- és háromdimenziós elemzések során az arc megjelenésének donorról recipiensre történő átvitele minimális; ennek az eredménynek a klinikai gyakorlatban való reprodukálhatósága azonban továbbra is bizonytalan, és a donorokkal és családjaikkal szembeni etikai kötelezettségek megakadályozzák a téma széles körű kutatását.

A FT másik kulcsfontosságú szempontja annak biztosítása, hogy a recipiensek elfogadják új arcukat. A transzplantált arc érzelmi elfogadása kritikus fontosságú a recipiensek egész testképének integrációja és önkoncepciójának adaptációja, valamint a komplex pszichoszociális problémák elkerülése szempontjából . Az elfogadás a posztoperatív ellátásban való nagyobb részvételhez és a compliance-hez is vezethet . Érdekes módon úgy tűnik, hogy a recipiens személyiségjegyei fontos szerepet játszanak a transzplantált arc elfogadásában. Azok az FT betegek, akik erős preoperatív énképet mutatnak, úgy tűnik, jobban alkalmazkodnak a fizikai megjelenés változásaihoz, és kevesebb negatív pszichoszociális következményt szenvednek el, mint azok az FT betegek, akiknek nincs erős preoperatív énképük . Az FT támogatói azzal érvelnek, hogy ezen pszichológiailag felkészült recipiensek számára az eljárás lehetővé teszi elveszített identitásuk visszanyerését. Továbbá, az arccal eltorzult betegek arról számolnak be, hogy személyes identitásuk visszanyerése érdekében hajlandóbbak lennének elfogadni az immunszuppresszió kockázatait, és nagyobb kockázatot vállalnának az FT esetében, mint a veseátültetés esetében .

Mindazonáltal az FT kockázat-haszon aránya egyedülálló, mivel a szilárd szervátültetéssel (SOT) ellentétben nem hosszabbítja meg a túlélést. Az FT-t általában csak a hagyományos rekonstrukciós módszerek kimerítése után végzik el, az esztétikai, funkcionális és életminőségi eredmények javítására összpontosítva. A SOT-hoz hasonlóan azonban az FT is élethosszig tartó immunszuppressziót igényel a kilökődés megelőzése érdekében, ami számos káros hatással jár, beleértve a rosszindulatú daganatok, fertőzések és metabolikus szövődmények fokozott kockázatát. Ahhoz, hogy az FT etikailag elfogadható legyen, ezeket a kockázatokat, valamint az FT önkoncepcióra gyakorolt hatását és pszichoszociális következményeit mérlegelni kell a várható előnyökkel szemben. Valójában széles körben elfogadott, hogy a súlyosan torzult jelöltek életminőségét a túlélés mellett figyelembe kell venni. Tekintettel az arc eltorzításának a betegek önképére és pszichoszociális jólétére gyakorolt hatásaira, valamint az FT-vel elért kiváló funkcionális és esztétikai eredményekre, a kiválasztott betegek esetében az eljárás előnyei meghaladhatják a kockázatokat.

Az FT biztató korai funkcionális és pszichológiai eredményei ellenére az eljárással kapcsolatos etikai aggályok továbbra is fennállnak. Az FT hosszú távú pszichoszociális hatásainak megértése korlátozott , és további adatokra van szükség az eljárás kockázat-haszon arányának jobb értékeléséhez. A beleegyezéssel kapcsolatos kérdések is felmerülhetnek, mivel az arcátültetésen átesett betegek nagyon sérülékeny betegpopulációnak számítanak. Továbbá, bár technikailag még mindig kísérleti eljárás, az FT kutatási etikai szempontból egyedülálló abban a tekintetben, hogy a kísérletből való “kilépés” lényegében lehetetlen. A jövőbeni kutatásoknak a jobb pszichoszociális eredményekkel korreláló érzelmi és pszichológiai tényezők azonosítására kell összpontosítaniuk. Az FT minőségi eredményeivel kapcsolatos jelentős pszichológiai kutatások kiegészítéseként az önfelismerés neurális korrelációival kapcsolatos legújabb kognitív idegtudományi eredmények segíthetik a multidiszciplináris erőfeszítéseket annak jobb megértésére, hogy az agyi hálózatok újjászerveződése hogyan támogatja az önarckép felismerését, és az önfeldolgozás hogyan támogatja az új arcidentitás és annak mentális reprezentációjának fokozatos kialakulását.

Következtetés

A hagyományos arcrekonstrukció önkoncepcióra gyakorolt hatását és az ebből eredő pszichoszociális hatásokat már sokat kutatták, de az FT-t ebben a kontextusban még nem vizsgálták hasonló mélységben a terület viszonylagos gyerekkora miatt. Az arctranszplantáción átesettek sérülékeny betegpopulációt képviselnek, tekintettel a transzplantáció előtti torzulásaik jelentős terhére, valamint a transzplantáció utáni egyedülálló pszichoszociális következményekre. Bár az FT számos etikai megfontolást vet fel, néhány beteg számára hatékony rekonstrukciós lehetőséget kínál, amely olyan esztétikai eredményeket érhet el, amelyek a hagyományos technikákkal elérhetetlenek. Az FT-csapatoknak a műtét előtti intenzív értékelés és a műtét utáni utánkövetés során a megfelelő jelöltek azonosítására és a rendelkezésre álló támogató rendszereiken belül az FT önkoncepcióra gyakorolt lehetséges hatásairól és pszichoszociális következményeiről való felvilágosításra kell összpontosítaniuk.