Mi az ichtiózis?
Az ichtiózis a genetikai bőrbetegségek egy családja, amelyet száraz, hámló bőr jellemez, amely lehet megvastagodott vagy nagyon vékony. Az “ichthy” előtag a görög hal szó gyökéből származik. Évente több mint 16 000 csecsemő születik az ichtiózis valamelyik formájával. Egy nemrégiben készült tanulmány szerint évente körülbelül 300 csecsemő születik az ichtiózis közepes vagy súlyos formájával. Az ichtiózis minden korosztályt, fajt és nemet érint. A betegség általában a születéskor vagy az első éven belül jelentkezik, és a beteg egész életére kihat.

Létezik-e gyógymód az ichtiózisra?
Az ichtiózisra jelenleg nincs gyógymód, azonban elkötelezett kutatók és orvosok hatékony módszereket dolgoztak és dolgoznak ki a rendellenesség kezelésére. A szülők is fontos szerepet játszanak abban, hogy megosztják az általuk kapott különböző kezeléseket az érintett gyermekek és az érintett felnőttek szüleitársakkal.

Milyen források állnak rendelkezésre, hogy segítsenek nekem?
A FIRST egy hatalmas könyvtárnyi információt kínál, amely az ichthyosis és annak következményeinek megértéséhez vezető úton segít Önnek. Az alapvető áttekintéstől kezdve az ichtiózis genetikai öröklődésének mélyreható vizsgálatáig, a gondozóknak és tanároknak szóló információkig könyvtárunk tartalmaz füzeteket, eszközöket és tippeket az ichtiózissal való együttéléshez, a betegséggel kapcsolatos információkat és negyedévente megjelenő hírlevelünket, az Ichthyosis Focus-t is. Regionális támogató hálózatunk elérhető, hogy összekapcsolja az egyéneket a hasonló helyzetben lévőkkel.

Mivel tudok segíteni?
Kérem, lépjen kapcsolatba irodánkkal a 800.545.3286-os telefonszámon, vagy navigáljon tovább a weboldal különböző részein, hogy megtalálja a szükséges információkat, vagy tegyen adományt, hogy segítsen megtalálni az ichtiózis gyógymódját.
Melyek az ichtiózis és a kapcsolódó bőrbetegségek különböző típusai?

Az alábbiakban az ichtiózisok és a kapcsolódó bőrtípusok viszonylag teljes listája következik: