Qu’est-ce que l’ichtyose ?
L’ichtyose est une famille de maladies génétiques de la peau caractérisée par une peau sèche et squameuse qui peut être épaissie ou très fine. Le préfixe « ichty » est tiré de la racine grecque du mot poisson. Chaque année, plus de 16 000 bébés naissent avec une forme d’ichtyose. Une étude récente a déterminé qu’environ 300 bébés naissent chaque année avec une forme modérée à sévère d’ichtyose. L’ichtyose touche des personnes de tout âge, de toute race et de tout sexe. La maladie se présente généralement à la naissance, ou au cours de la première année, et continue d’affecter le patient tout au long de sa vie.

Est-il possible de guérir l’ichtyose ?
À l’heure actuelle, il n’existe pas de remède pour l’ichtyose, mais des chercheurs et des médecins dévoués ont développé et continuent de développer des moyens efficaces pour aider à gérer la maladie. Les parents jouent également un rôle important en partageant les différents traitements qu’ils reçoivent avec d’autres parents d’enfants et d’adultes atteints.

Quelles sont les ressources disponibles pour m’aider ?
FIRST offre une vaste bibliothèque d’informations disponibles pour vous guider dans votre voyage vers la compréhension de l’ichtyose et de ses implications. Allant d’un aperçu de base à un examen approfondi de la façon dont l’ichtyose est transmise génétiquement, des informations pour les soignants et les enseignants, notre bibliothèque comprend des brochures, des outils et des conseils pour vivre avec l’ichtyose, des informations sur la maladie et notre bulletin trimestriel, Ichthyosis Focus. Notre réseau de soutien régional est disponible pour mettre les personnes en contact avec d’autres personnes dans des circonstances similaires.

Que puis-je faire pour aider ?
N’hésitez pas à contacter notre bureau au 800.545.3286 ou à continuer à naviguer dans les différentes sections de ce site Web pour trouver les informations dont vous avez besoin, ou à faire un don pour aider à trouver un remède à l’ichtyose.
Quels sont les différents types d’ichtyose et de troubles cutanés connexes ?

Voici une liste relativement complète des ichtyoses et des types de peau associés :

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