La peur des parasites a conduit des milliers de personnes à poster des photos de leurs propres matières fécales dans un groupe privé de Facebook, puis à poursuivre une série de remèdes proposés par d’autres membres du groupe que les experts médicaux considèrent comme non fondés par la recherche scientifique et potentiellement dangereux.

Ces messages sont un autre exemple de la grande variété de fausses informations sur la santé que l’on peut trouver sur Facebook, et ajoutent à la pression exercée sur le géant des médias sociaux pour freiner cette désinformation, voire l’interdire purement et simplement.

Les messages de ces groupes suivent un schéma clair : Un membre écrit sur un problème de santé ou des symptômes qu’il perçoit, ainsi que sur le régime qu’il suit. Puis, dans le premier commentaire, le membre ajoute généralement une photo de ce qu’il prétend être son caca.

Ces personnes sont toutes convaincues que leur corps est rempli de parasites.

« Qu’est-ce que c’est ? On dirait une limace. Il fait au moins 5 cm de long et c’est la seule chose qui est sortie. Pic dans les commentaires », lit-on dans un message récent du groupe de santé naturelle Humaworm Parasite Removal &, qui compte 33 000 membres sur Facebook.

Humaworm n’est qu’un des nombreux groupes Facebook dans lesquels les gens se réunissent pour partager et diagnostiquer ce qu’ils prétendent être des infections parasitaires. Les groupes partagent également une variété de traitements qui ne sont pas soutenus par la science.

Un groupe privé avec 1 300 membres, appelé « Les parasites causent toutes les maladies », promeut la consommation de térébenthine pour guérir les maux.

Les parasites, qui sont des organismes qui vivent sur ou dans un hôte qui sert également de source de nourriture, sont un problème de santé légitime et peuvent causer des maladies comme le paludisme, la toxoplasmose et la maladie de Chagas. Mais les affirmations de Humaworm et d’autres groupes de lutte contre les parasites – selon lesquelles 90 % des Américains sont des hôtes de parasites qui les rendent gravement malades – sont drastiquement exagérées, selon les données des Centers for Disease Control and Prevention.

Et bien que ces groupes aient subi des pressions de la part des autorités, y compris un récent raid des agents fédéraux sur l’entreprise derrière le groupe Humaworm, ils ont jusqu’à présent réussi à contourner la répression plus large de Facebook sur la désinformation en matière de santé en partie en s’adaptant aux nouvelles règles, y compris l’utilisation d’une formulation codée telle que « contes de fées » dans une tentative de dépeindre leurs activités comme des œuvres de fiction.

Les membres du groupe, cependant, prennent clairement le sujet au sérieux. De nombreux messages proviennent de parents qui cherchent des moyens de traiter ce qu’ils croient être des parasites chez leurs enfants.

« Quel est le moyen le plus sûr de commencer un traitement/un nettoyage contre les parasites pour un enfant de 5 ans ? » a posté une mère cette semaine.

Action fédérale

Au cours de l’année dernière, les défenseurs de la santé et les législateurs ont critiqué de plus en plus les plateformes de médias sociaux, notamment Facebook et YouTube, pour avoir hébergé et recommandé des contenus qui diffusent des informations erronées sur la santé.

Bien que Facebook ait pris des mesures pour déclasser les pages anti-vaccination et fournir des avertissements sur les pages et les groupes qui poussent des informations erronées sur les vaccins, ils ne sont pas allés jusqu’à interdire les comptes qui promeuvent de tels contenus. Cet été, Facebook a déclaré qu’il réduirait la portée des messages contenant des « allégations de santé exagérées ou sensationnelles », mais a refusé d’agir sur les groupes qui font la promotion de remèdes potentiellement dangereux.

Facebook n’a pas répondu aux questions concernant la communauté Humaworm, mais des groupes faisant la promotion de produits similaires à la sécurité douteuse ont été supprimés pour avoir enfreint les règles de Facebook sur les « médicaments non médicaux », qui interdisent le contenu faisant la promotion de la vente de médicaments ou décrivant l’utilisation personnelle de médicaments en dehors de la guérison.

Mais le spectre d’une interdiction plane sur les groupes, une indication que la répression de Facebook a forcé ces groupes à changer leur façon de travailler.

Les agents fédéraux ont exécuté un mandat de perquisition le mois dernier au siège de Humaworm à Carrollton, Mississippi, une entreprise à partir de laquelle Reba Bailey, 48 ans, fabriquait et vendait des pilules à base de plantes faites maison qui, selon elle, pouvaient nettoyer le corps des parasites et traiter presque toutes les maladies – des maux de tête au cancer. Les agents ont confisqué du matériel, des herbes et des ordinateurs, selon les messages de Bailey sur les médias sociaux.

La descente a poussé Bailey à rendre le groupe Humaworm privé.

« ANNONCE : HUMAWORM EST FERME A PARTIR D’AUJOURD’HUI », a posté Bailey sur son groupe alors public. « Je ne peux pas dire pourquoi. Je vais cacher ce groupe. »

A la suite du raid d’octobre, Bailey a changé le nom de son groupe Facebook de Humaworm Parasite Removal & Natural Health Group à Parasites & Natural Health, et elle et les membres de son groupe ont commencé à se référer à des recettes spécifiques à base de plantes comme des « contes de fées » pour échapper à ce qu’ils craignent être une interdiction prochaine de Facebook, selon les messages consultés par NBC News.

« Existe-t-il une recette de porridge de conte de fées Boucle d’or pour Lyme chez un enfant de cinq ans ou une mère qui allaite ? », a demandé un membre après que Bailey ait publié les recettes de plusieurs autres remèdes à base de plantes.

De nombreux messages dans le groupe de Bailey ne proviennent pas de personnes qui cherchent des conseils pour elles-mêmes, mais de parents qui cherchent des moyens de traiter ce qu’ils pensent être des parasites chez leurs enfants.

« Omg mon enfant de 5 mois vient de passer environ 50 vers 🐛 comment un bébé aussi jeune peut en passer autant et en avoir autant ! », a posté un autre dans le groupe Humaworm, accompagné d’une photo d’une couche sale.

De nombreux commentaires suggèrent que les solutions proposées par Humaworm sont destinées à « détoxifier » le bébé, tandis que d’autres réponses conseillent à la mère d’arrêter de donner des bananes à son enfant.

Un autre a répondu : « C’est juste du caca de bébé ».

Bailey n’a pas répondu aux demandes de commentaires envoyées par courriel et par message FB, et un message laissé au numéro de téléphone de l’entreprise n’a pas été retourné. Une campagne GoFundMe pour les frais de subsistance de Bailey a permis de récolter 3 500 dollars, et elle a rapidement écrit un livre de recettes pour ses produits qu’elle vend 39,99 dollars.

La FDA a refusé de commenter le raid « par principe », selon un porte-parole.

« Cherchez des soins médicaux »

L’internet fournit une mine d’informations et de connectivité pour les malades et leurs médecins. Mais pour les personnes qui sont excessivement anxieuses, isolées ou désespérées par des symptômes que les médecins n’ont pas pu nommer ou traiter, les diagnostics en ligne et l’implication dans des groupes de médias sociaux comme ceux dédiés aux nettoyages de parasites sur Facebook peuvent augmenter leurs craintes, un phénomène connu sous le nom de Cyberchondrie.

La croyance erronée que son corps est envahi par des vers a également un nom : la parasitose délirante.

Les messages dans les groupes Facebook sur les parasites documentent les effets de plusieurs des remèdes suggérés. Humaworm et d’autres remèdes « miracles » contre les parasites non approuvés par la FDA ont provoqué des douleurs générales, des éruptions cutanées, des maux de tête, des fièvres, des irrégularités cardiaques et des symptômes de grippe, selon les messages cherchant à confirmer qu’il s’agit de symptômes de la « mort » des parasites. Ils affirment que les effets négatifs sont en fait un signe positif, déclenché par les parasites mourants.

« Ces types de cures sont des choses que nous avions l’habitude de voir avant les connaissances ou la recherche médicales », a déclaré Jennifer Grygiel, professeur adjoint et chercheur en médias sociaux à l’école de communication publique S.I. Newhouse de l’Université de Syracuse. « L’environnement des médias d’information se dégrade tellement que nous régressons en arrière, vers l’époque médiévale. »

« Les gens lisent moins sur la médecine auprès des journalistes ou des professionnels de la santé », a déclaré Grygiel. « Ce n’est même plus Docteur Google. Les gens sont de plus en plus dépendants des médias sociaux, et Facebook en récolte les fruits. »

Le fait que le groupe devienne caché pose également des défis à ceux qui essaient de trouver et de traiter la désinformation en matière de santé en ligne.

« Les groupes peuvent devenir privés ou cachés à tout moment, ce qui rend difficile pour les journalistes et les chercheurs de montrer ce qui se passe sur Facebook », a déclaré Grygiel. « Et c’est stratégique de la part de Facebook. »

Les effets secondaires mis à part, l’utilisation d’une photo sur Facebook pour diagnostiquer une infection parasitaire n’est pas fiable, a déclaré le Dr Benjamin Levy, chef de division de la gastroentérologie à l’hôpital Mount Sinai de Chicago.

« L’apparence des selles est utile lorsqu’on essaie de déterminer l’état d’hydratation », a déclaré Levy. Mais les personnes préoccupées par les parasites « devraient aller voir un médecin et lui demander de prescrire une analyse des selles, où un laboratoire peut examiner l’échantillon au microscope. »

Levy a offert une mise en garde contre les lavements, les suppléments et autres remèdes à domicile promus par les membres du groupe.

« Selon l’appareil ou la substance utilisée, vous pouvez causer une irritation ou des abrasions et vous pouvez éroder la peau ou la muqueuse et exacerber les hémorroïdes », a déclaré Levy. « En 2019, nous avons d’excellents médicaments qui ont été étudiés et jugés sûrs. Mon conseil serait de consulter un médecin avant d’aller chercher des solutions sur Internet. »