Luc Ennekans, 51 ans, est profondément attaché à son hôte, Toni Smit. Cela a causé quelques frictions dans le mariage de Smit. Meghan Eckman pour NPR hide caption
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Meghan Eckman pour NPR
Luc Ennekans, 51 ans, est profondément attaché à son hôte, Toni Smit. Cela a provoqué quelques frictions dans le mariage de Smit.
Meghan Eckman pour NPR
Au centre de Geel, une charmante ville belge située à moins d’une heure de route d’Anvers, se trouve une église dédiée à Dymphna, une sainte à laquelle on attribue le pouvoir de guérir les troubles mentaux. C’est une église médiévale avec des arcs en pierre, des flèches et un clocher à moitié construit, et elle a inspiré une pratique inhabituelle vieille de plusieurs siècles : Depuis plus de 700 ans, les habitants de Geel acceptent chez eux des personnes atteintes de troubles mentaux, souvent très graves, et les soignent.
Ce n’est pas censé être un traitement ou une thérapie. Les personnes ne sont pas appelées patients, mais invités ou pensionnaires. Elles se rendent à Geel et rejoignent des foyers pour partager une vie avec des personnes qui peuvent veiller sur elles. Aujourd’hui, il y a environ 250 pensionnaires à Geel. L’un d’eux est un Flamand du nom de Luc Ennekans. Il est mince et a les yeux verts, et il a 51 ans. Lulu Miller, de NPR, s’est rendue à Geel et l’a rencontré avec sa famille d’accueil sur place et a rapporté cette histoire pour Invisibilia.
Comme tous les invités dans la ville aujourd’hui, Ennekans s’est d’abord rendu dans un hôpital psychiatrique public de Geel qui gère le programme des pensionnaires. Ennekans a vu des professionnels de la santé et a reçu un traitement et une évaluation. Il a ensuite été jumelé avec un foyer. Ses hôtes, Toni Smit et Arthur Shouten, disent que la vie avec Ennekans a été difficile au début.
Ennekans s’est profondément attaché à Smit. « Si cela ne tenait qu’à Luc, il me ferait des câlins et m’embrasserait toute la journée », dit Smit. Il la couvrait d’une telle affection, lui apportant des fleurs, des petits baisers, la liant par le bras lors de promenades, que cela a commencé à interférer avec le mariage de Smit et Shouten. « On ne pouvait même pas se donner l’accolade, sinon Luc se tenait derrière nous », dit Shouten. Des rides comme celle-ci sont courantes, selon le couple. Ils ont eu six pensionnaires au fil des ans, chacun avec un ensemble unique de défis.
Un pensionnaire avait l’habitude d’enfermer Smit et Shouten hors de la salle de bain pour se laver furieusement les mains, et un autre avait du mal à dormir parce qu’il voyait des lions sortir des murs. « Il était vraiment dément », dit Smit. Mais cela n’affecte pas la façon dont ils voient leurs pensionnaires. Comme de nombreux hôtes de Geel, ils acceptent le fait que leurs pensionnaires sont tout simplement comme ça. Ce n’est pas anormal ou quelque chose qu’ils doivent changer. « C’est juste la vie normale », dit Shouten.
Cette acceptation des différences mentales est devenue une sorte de tradition à Geel. Elle est au cœur du programme des pensionnaires, et certains observateurs pensent qu’elle est également responsable du succès du système. Dans le monde entier, de nombreuses expériences différentes ont été tentées au cours des siècles pour fournir des soins humains aux personnes souffrant de maladies et de handicaps mentaux. Geel en est une qui a perduré.
Les résidents de Geel ont non seulement accepté les comportements excentriques ou perturbateurs des pensionnaires, mais ont trouvé des moyens créatifs d’aider les pensionnaires et les résidents à les gérer, explique Ellen Baxter, fondatrice de Broadway Housing Communities, un organisme à but non lucratif de New York. Elle s’inspire en partie de Geel, que Baxter a visité lorsqu’elle était jeune femme.
Par exemple, lorsque Ennekans devenait trop jaloux ou attaché à Smit, Shouten et Smit l’encourageaient à trouver une petite amie ou une autre compagnie. Lorsque leur ancien pensionnaire avait des hallucinations de lions traversant les murs, Smit faisait semblant de chasser les lions. « Et ça marchait à chaque fois », dit Smit.
Shouten et Smit reçoivent une allocation du gouvernement belge pour s’occuper des Ennekans, ainsi qu’une formation et un soutien de professionnels de la psychiatrie. Une hospitalisation est possible si nécessaire. Plusieurs études ont révélé que l’incidence de la violence des pensionnaires est faible ; les personnes ayant déjà eu un comportement violent ne sont généralement pas admises dans le programme.
L’intégration des personnes atteintes de troubles mentaux dans la société de Geel fascine les chercheurs depuis des siècles. En 1862, le Dr Louiseau, un médecin français en visite, l’a décrite comme « le phénomène extraordinaire présenté à Geel de 400 aliénés se déplaçant librement au milieu d’une population qui les tolère sans crainte et sans émotion. » Près de 100 ans après, un psychiatre américain du nom de Charles D. Aring écrivait dans la revue JAMA : « L’aspect remarquable de l’expérience de Gheel, pour les non-initiés, est l’attitude des citoyens. »
Les premiers psychiatres qui ont observé Geel ont remarqué que le traitement prescrit aux malades mentaux n’était, en fait, pas du tout un traitement. « Pour eux, soigner les aliénés, c’était tout simplement vivre avec eux, partager leurs travaux, leurs distractions », écrit Jacques-Joseph Moreau en 1845. Lui et d’autres ont plaidé pour cette communion. « Dans une colonie, comme à Geel, les fous (…) n’ont pas complètement perdu leur dignité d’êtres humains raisonnables ». Au cours du demi-siècle suivant, beaucoup soutiendront le modèle de Geel comme la meilleure norme de pratique pour les troubles mentaux.
L’église Sainte-Dymphna à Geel, en Belgique, a attiré pendant des siècles des personnes cherchant de l’aide pour des proches atteints de troubles mentaux. Wikipedia hide caption
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L’église Sainte-Dymphna à Geel, en Belgique, a attiré pendant des siècles des personnes cherchant de l’aide pour des parents souffrant de troubles mentaux.
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La façon dont Geel est devenue ainsi commence par la dévotion de la ville à Sainte Dymphna, dont l’église se trouve au centre de la ville. Selon la légende, Dymphna était une princesse irlandaise du 7e siècle qui s’est enfuie à Geel pour échapper à un père fou et a consacré sa vie à servir les handicapés mentaux. Mais elle est devenue une martyre lorsque son père a découvert son emplacement et s’est rendu à Geel pour la décapiter.
La ville a construit l’église Sainte-Dymphna au 14ème siècle pour honorer la sainte et enchâsser ses restes supposés. Elle est devenue un lieu de pèlerinage populaire pour les personnes de toute l’Europe, qui amenaient leurs proches au sanctuaire dans l’espoir de trouver un soulagement à leur détresse mentale.
Sainte Dymphna aurait fui à Geel depuis l’Irlande, où elle aidait à soigner les personnes atteintes de maladies mentales. Courtesy of Eric de Smet hide caption
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Sainte Dymphna se serait réfugiée à Geel depuis l’Irlande, où elle aidait à soigner les personnes atteintes de maladie mentale.
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En 1480, la ville avait construit un petit hospice sur le côté de l’église pour accueillir les pèlerins, mais le sanctuaire est devenu si populaire que les pèlerins ont dépassé la capacité de l’annexe. « Parfois, les familles rentraient chez elles et laissaient leurs proches non guéris à l’hospice », explique Mike Jay, historien de la psychiatrie et conservateur de la Wellcome Collection à Londres, qui a étudié Geel. « Les habitants ont donc commencé à les accueillir en tant qu’invités ou pensionnaires, comme ils les appellent. »
Cette pratique ancienne était souvent mutuellement bénéfique pour les hôtes et les pensionnaires, dit Jay. De nombreux habitants de Geel étaient des agriculteurs, et les pensionnaires offraient une source de main-d’œuvre. En échange, les pensionnaires obtenaient un logement stable et une vie de famille. Mais l’intégration n’a pas toujours été heureuse. Il y a des histoires d’abus, dit Jay. « L’une des lois était que si un pensionnaire commettait un crime, c’était la faute de la famille. Si vous aviez un pensionnaire difficile, alors certaines familles avaient recours à l’enchaînement ou à la contrainte. »
A mesure que le traitement médical des malades mentaux évoluait, Geel aussi. Au 19ème siècle, un établissement médical central a été mis en place qui fournissait des soins médicaux et psychiatriques standard aux pensionnaires et autres résidents. Mais c’était à l’époque où les grands asiles d’aliénés étaient considérés comme la forme de soins la plus avancée et la plus scientifique. Geel est devenu la source d’un grand débat en psychiatrie. « C’était un exemple polarisant », dit Jay. « Certains considéraient Geel comme un triste vestige de l’ancienne culture médiévale, où les gens étaient laissés à l’abandon, sans jamais recevoir de thérapie et sans aucune chance de guérison. »
D’autres premiers observateurs ont noté les mêmes choses que Baxter et d’autres visiteurs plus récents : Dans l’ensemble, les gens de Geel étaient heureux. « L’une des caractéristiques agréables est le contentement général manifesté par les aliénés », a écrit John Sibbald, un psychiatre écossais, en 1861.
Au début du XXe siècle, le Congrès international de psychiatrie avait déclaré que Geel était un exemple de meilleure pratique à copier ailleurs. Le programme a continué à être une source de fierté locale, et il s’est développé. Au plus fort du programme en 1930, environ 4 000 pensionnaires résidaient à Geel – un quart de la population de la ville.
Au fil du temps, dit Jay, les pensionnaires étaient devenus une telle partie de la vie et de la société que les distinctions entre eux et les non pensionnaires s’estompaient. Et avec cela, « beaucoup de problèmes auxquels nous sommes associés s’estompent en quelque sorte », dit Jay. « Comme essayer de naviguer dans un monde rempli de personnes normales qui ne comprennent pas ce qui se passe et ne sont pas tolérantes à son égard. »
Il existe quelques critères importants pour être accepté dans le programme de Geel. Le programme sélectionne généralement des patients souffrant de graves maladies mentales ou de déficiences cognitives qui ont des difficultés à vivre de manière indépendante. En 2003, près de la moitié des 516 pensionnaires de la ville avaient un handicap cognitif, et plus de 20 % portaient un diagnostic de schizophrénie ou d’un autre trouble psychotique, selon les recherches de Jackie Goldstein, professeur émérite de psychologie à l’université de Samford. Certains pensionnaires ont traditionnellement d’autres conditions telles que les troubles de l’apprentissage ou l’autisme.
Si l’érudition de Geel est riche d’observations, il reste peu d’études empiriques à long terme sur la façon dont ces patients se comportent dans le système. « Les succès et les défauts du système de placement en famille d’accueil de Geel n’avaient jamais été examinés de manière approfondie ou systématique », a noté Goldstein dans un discours présenté à la convention annuelle de l’American Psychological Association en 1998. Dans les années 1960, des chercheurs se sont lancés dans un projet de 10 ans d’étude de Geel auquel Goldstein a participé, mais il n’a jamais abouti.
Goldstein a continué à étudier Geel tout au long de sa vie, et certains de ses travaux montrent que la vie de pensionnaire est stable. Les pensionnaires ont tendance à rester dans la famille pendant des années. Dans certains cas, lorsque les gardiens des pensionnaires deviennent trop âgés ou meurent, ils continuent à vivre avec les enfants de leurs gardiens. En 2005, près d’un tiers des pensionnaires ont vécu dans une famille d’accueil pendant plus de 50 ans.
Mais cette coutume séculaire s’est réduite. Le nombre de pensionnaires est tombé à environ 250 aujourd’hui, soit moins de 7 % de son pic d’avant-guerre. Eugeen Roosens, psychiatre belge, et Lieve Van De Walle, ancienne directrice de la réadaptation à Geel, écrivent que « l’époque des familles paysannes élargies, qui avaient besoin d’un coup de main, est révolue », dans leur livre Geel Revisited : After Centuries of Mental Rehabilitation.
Il existe des raisons possibles pour le déclin du programme, outre les pressions temporelles et professionnelles de la vie moderne. Il y a peut-être moins de patients qui ont besoin d’une vie assistée grâce à l’amélioration de la médication psychiatrique, ce qui pourrait contribuer à réduire le nombre de références au programme. Roosens et Van De Walle notent également que le programme ne dispose pas d’un financement suffisant pour couvrir le coût d’un pensionnaire. Le gouvernement belge verse 40 euros (moins de 45 $) par pensionnaire et par jour pour soutenir la pratique, dont moins de la moitié va à la famille d’accueil pour couvrir les frais de subsistance.
Pour autant, la tradition persiste, en grande partie parce que les Geeliens en sont fiers. Dans une enquête menée en 1962 auprès des familles d’accueil de Geel, le psychiatre américain Matthew Dumont a constaté que leur principale raison d’accepter des pensionnaires était la coutume. Roosens et Van De Walle décrivent le programme comme faisant partie du patrimoine de Geel. Il fait partie de l’identité de la ville. Mais, écrivent-ils, cela pourrait ne pas être suffisant pour maintenir le programme.
Lulu Miller, coanimatrice d’Invisibilia, a contribué à ce reportage. Pour en savoir plus sur les expériences de logement et de soutien communautaires, voir notre histoire sur M. Kitt, un homme qui a vécu dans les rues de New York pendant des décennies avant de trouver un foyer, une santé et un art à Broadway Housing Communities.