« Respirez et poussez », encourageait Eric Lohman à sa femme, Stephani, alors qu’elle lui serrait la main et s’enfonçait. Après sept heures de travail, ils étaient tous deux impatients de rencontrer leur bébé, une fille qu’ils avaient déjà appelée Rosalie-Rosie pour faire court-après qu’une échographie ait indiqué qu’ils allaient avoir une fille. Quelques poussées supplémentaires et Rosie fait sa grande entrée, frétillante, gémissante et parfaitement rose. Une infirmière a montré le nouveau-né alerte à ses parents. Leur petite fille semblait être un petit garçon.

« Je t’avais dit que les échographies pouvaient être fausses », dit Stephani à Eric, lui donnant une tape ludique sur le bras.

En coupant le cordon ombilical, Eric a pu voir son nouveau-né de plus près. Rosie ne ressemblait pas à leur fils, Silas, à la naissance. Et une fois le cordon coupé, l’infirmière n’a pas placé Rosie sur la poitrine de Stephani, mais a emmené le bébé dans la zone d’examen à l’autre bout de la pièce. L’atmosphère est rapidement passée de la célébration à l’apaisement. Stephani sent que quelque chose ne va pas, mais, engourdie par la péridurale, elle ne peut pas s’asseoir pour voir ce qui se passe. « Pourquoi ne m’apportent-ils pas mon bébé ? », a-t-elle demandé.

Une infirmière a dit qu’ils attendaient le pédiatre de garde car il pourrait y avoir une irrégularité. Après ce qui a semblé une éternité mais qui n’était en réalité que 10 minutes, le pédiatre s’est approché du chevet de Stephani et lui a expliqué, penaud, à elle et à Eric que parfois, lorsqu’un bébé naît, il est difficile de dire si c’est un garçon ou une fille.

Rosie était intersexuée.

Que signifie être intersexe ?

L’intersexe, ou différences de développement sexuel (DSD), est un terme générique qui désigne les personnes nées avec des variations des caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas à la définition binaire typique de garçon ou de fille. Stephani, qui étudiait les soins infirmiers, et Eric, qui préparait un doctorat en études médiatiques, avaient déjà entendu parler de l’intersexualité, mais de nombreux parents qui se trouvent dans une situation similaire sont choqués de réaliser que les bébés peuvent naître avec autre chose qu’un pénis ou un vagin. Pourtant, être intersexué est presque aussi courant que d’avoir des cheveux roux, touchant près de deux pour cent de la population.

Ces différences dans le développement sexuel peuvent se situer au niveau des chromosomes, des organes internes ou des organes génitaux. Certains traits intersexués ne sont pas découverts avant que la personne n’atteigne la puberté ou ait des difficultés à concevoir, tandis que d’autres sont évidents à la naissance. Parfois, les différences sont relativement subtiles : une fille peut avoir un clitoris hypertrophié ou l’orifice de l’urètre d’un garçon peut se trouver sur la partie inférieure de son pénis plutôt que sur son extrémité. Dans d’autres cas, les enfants peuvent avoir un mélange d’organes génitaux masculins et féminins ou avoir des organes génitaux qui se situent entre le masculin et le féminin. Environ un bébé sur 2 000 naît avec des organes génitaux visiblement atypiques.

« Lorsque les bébés se forment, il y a une série très complexe de choses qui doivent se produire pour qu’ils naissent avec des organes génitaux absolument typiques », explique Daniel Metzger, endocrinologue pédiatrique à l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique à Vancouver. « C’est comme une grande réaction en chaîne et tout ce qui se brise peut perturber les choses en aval. »

Il existe plus d’une douzaine de conditions intersexes – la majorité sont génétiques tandis que certaines sont causées par une division cellulaire atypique. Dans de nombreux cas, les hormones affectent le développement de l’enfant in utero. Par exemple, une femme peut prendre des hormones mâles pour traiter une endométriose grave avant de savoir qu’elle est enceinte, ou en produire à cause d’une tumeur ovarienne. Les conditions d’intersexualité se produisent également lorsque les bébés produisent des niveaux élevés d’hormones mâles ou sont incapables d’y répondre.

Rosie est née avec une hyperplasie congénitale des surrénales (CAH), qui a entraîné une surproduction d’hormones mâles par son corps pendant sa vie in utero et le développement de caractéristiques masculines, et une sous-production d’autres hormones nécessaires pour lutter contre les maladies et réguler le sel et l’eau dans le corps. Rosie est atteinte d’une forme plus grave de la maladie, appelée « hyperactivité avec perte de sel », qui peut mettre sa vie en danger. Après la naissance, la glycémie et le poids de Rosie ont chuté, et elle a passé 19 jours à l’USIN.

Assigner un sexe à un enfant intersexe

La plupart des défenseurs de l’intersexualité et des médecins s’accordent à dire que chaque enfant devrait se voir attribuer un sexe peu de temps après la naissance, ce qui consiste simplement à appeler l’enfant une fille ou un garçon. « Malheureusement, nous vivons encore dans une société où un enfant qui n’est pas assigné à un sexe sera confronté à une discrimination et à une stigmatisation néfastes en conséquence », déclare Kimberly Zieselman, une femme intersexe et directrice exécutive d’interACT, une organisation de défense des jeunes intersexes.

Arriver à une décision peut être un processus laborieux pour les parents. Ils doivent tenir compte non seulement de l’apparence des organes génitaux de leur enfant, mais aussi de la façon dont son cerveau et son corps se développeront.

Il existe des recherches sur la façon dont les personnes atteintes de certaines conditions s’identifient sur le spectre du genre, ce qui peut aider à guider la prise de décision. Par exemple, 95 % des femmes génétiques atteintes de CAH qui ont été élevées comme des filles s’identifient comme des femmes. Néanmoins, les enfants intersexués sont plus susceptibles que les autres enfants de penser que leur sexe ne correspond pas à leur identité sexuelle. Selon la pathologie, le risque de choisir le mauvais sexe à la naissance peut atteindre 60 %. Zieselman recommande aux parents de faire une supposition éclairée et de rester ouverts à la possibilité que leur enfant puisse s’identifier différemment en vieillissant.

Cependant, depuis les années 1960, les médecins pratiquent des opérations chirurgicales sur les bébés pour renforcer les assignations sexuelles. Dans de rares cas, les chirurgies immédiates sont requises par nécessité médicale. Par exemple, un enfant peut ne pas avoir un orifice urinaire à écoulement libre. Mais, dans de nombreux cas, la chirurgie est pratiquée uniquement pour que l’apparence de l’enfant corresponde à son sexe assigné – une pratique très controversée que les organisations de défense et des droits de l’homme s’efforcent de faire cesser.

« Nous essayons de nous éloigner de cette urgence inutile qui est créée lorsque les bébés intersexués naissent », dit Zieselman. « Avant de commencer à féminiser ou masculiniser leurs organes génitaux, attendez de voir comment votre enfant s’adapte, ayez une meilleure prise sur ce qu’est son identité de genre et laissez-le décider de ce qu’il fait de son propre corps. La chirurgie est un risque énorme parce que vous ne savez pas quelle sera l’identité de genre de n’importe quel enfant, intersexe ou non. »

Ce qui se passe à l’hôpital quand vous avez un bébé intersexe

Lors de leur troisième jour au London Health Sciences Centre en Ontario, alors que Rosie était encore à l’USIN, Eric et Stephani Lohman ont eu leur première réunion de l’équipe DSD. Ils sont entrés dans une pièce où une trentaine de professionnels de la santé étaient assis autour d’une table et alignés le long des murs. La salle s’est mise en silence, et Eric et Stephani ont provisoirement pris les deux sièges libres.

Donner aux familles de bébés intersexués l’accès à une équipe DSD est considéré comme une pratique exemplaire et se fait dans les hôpitaux du Canada. Ces équipes interdisciplinaires sont composées de médecins et d’infirmières de diverses spécialités, de travailleurs sociaux, de psychologues et d’éthiciens si nécessaire. Les réunions avec les familles visent à rassembler tout le monde pour discuter du diagnostic et des options de traitement de l’enfant, ainsi que du soutien à apporter à la famille, dans un esprit d’ouverture et de collaboration. Mais cela ne se passe pas toujours ainsi. Les équipes peuvent ne pas être cohésives, les points de vue des praticiens et des parents peuvent être diamétralement opposés, et les émotions et les egos peuvent être élevés.

Les uns après les autres, les experts ont partagé leurs opinions sur l’état de Rosie. L’urologue a recommandé deux opérations chirurgicales pour Rosie avant qu’elle ait six mois : une pour créer une ouverture vaginale et une autre pour réduire la taille de son clitoris. L’assistante sociale s’est fait entendre et a conseillé au couple de ne pas dire à leurs autres enfants, dont deux étaient adolescents, que Rosie était intersexuée.

Stephani et Eric avaient passé les deux derniers jours à faire des recherches sur l’état de Rosie entre deux séances de câlins peau à peau avec leur nouveau bébé. Ils savaient que la chirurgie n’était pas nécessaire pour leur fille, et ils pensaient qu’elle devait décider elle-même si elle voulait subir des procédures électives irréversibles. De plus, Eric avait lu des récits poignants sur les méfaits durables de la chirurgie et du secret.

Personne n’a demandé aux Lohman quelles étaient leurs valeurs, mais lorsqu’ils ont fait part de leur point de vue, l’urologue a doublé la mise. Il a dit que Rosie pourrait avoir des infections urinaires et qu’elle ne pourrait pas avoir ses règles. Eric a rétorqué que les menstruations sont un problème pour une fille de 13 ans, pas pour une enfant de trois jours. (Et il a plus tard trouvé une étude dans le Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism montrant que les filles atteintes de CAH ne sont pas plus susceptibles d’avoir des infections urinaires, et parmi les filles qui avaient subi une intervention chirurgicale, toutes les infections urinaires se sont produites après les procédures.)

Lors d’une autre réunion deux jours plus tard, l’urologue a de nouveau poussé pour la chirurgie. A un moment donné, il a tourné son ordinateur portable vers les Lohman. Sur l’écran, il y avait la photo des organes génitaux d’une petite fille fraîchement sortie de chirurgie. Eric était incrédule.

« Nous nous sommes sentis complètement pris au dépourvu et brimés par l’approche de l’urologue », dit-il. « Il y avait beaucoup de pression, beaucoup de repoussoir et beaucoup de peur qui était complètement infondée. Tous les autres sont restés assis à regarder leurs lacets de chaussures et nous ont laissés complètement à l’abandon. »

L’urologue du London Health Sciences Centre a décliné une demande d’interview, mais un porte-parole a déclaré que l’hôpital suit les directives publiées par l’American Academy of Pediatrics en 2006, qui stipulent que « l’on estime généralement que la chirurgie pratiquée pour des raisons esthétiques au cours de la première année de vie soulage la détresse des parents et améliore l’attachement entre l’enfant et les parents ». Cependant, comme le souligne le document, il y a un manque de preuves pour cette hypothèse.

La Société canadienne de pédiatrie n’a pas d’énoncé de position sur les soins des enfants intersexués, et les hôpitaux ont des pratiques différentes.

Une étude publiée l’an dernier dans l’American Journal of Medical Genetics a interrogé 22 hôpitaux américains disposant d’équipes DSD et a constaté que seuls 11 % d’entre eux discutent avec les parents et mettent par écrit si une intervention est médicalement nécessaire ou facultative, et si elle est réversible ou non. Un peu plus de la moitié des hôpitaux imposent une « période de réflexion » entre la discussion du traitement et la prise de décision. Moins d’un quart des hôpitaux enregistrent les procédures et les résultats.

Non seulement il y a peu de données sur les taux de ces chirurgies et leurs résultats, mais il y a aussi une pénurie de recherches sur la façon dont les enfants se comportent psychologiquement avec ou sans chirurgie. Dans un rapport publié l’année dernière, trois anciens chirurgiens généraux américains ont écrit qu' »il n’y a pas suffisamment de preuves que le fait de grandir avec des organes génitaux atypiques entraîne une détresse psychosociale », et « s’il existe peu de preuves que la génitoplastie esthétique des nourrissons est nécessaire pour réduire les dommages psychologiques, les preuves montrent que la chirurgie elle-même peut causer des dommages physiques et une détresse émotionnelle graves et irréversibles. »

Essentiellement, des procédures cosmétiques irréversibles sont pratiquées sur des bébés sans que des données scientifiques solides les soutiennent.

L’éthique de la chirurgie élective pour les bébés intersexués

La sociologue Morgan Holmes de l’Université Wilfrid Laurier connaît trop bien la douleur causée par une chirurgie élective non consensuelle. Elle avait trois ans lorsque sa nourrice a remarqué qu’elle avait un gros clitoris et a alerté son père célibataire. Des années d’examens génitaux intrusifs ont suivi, pour aboutir à une récession clitoridienne à SickKids, à Toronto, lorsqu’elle avait sept ans. L’intervention a donné lieu à « un effet cosmétique agréable », selon son dossier médical.

« Il devrait être assez évident que l’ablation de parties du corps parce que nous n’aimons pas leur apparence est odieuse », déclare Holmes, qui est un membre actif de la communauté de défense des droits et consacre une grande partie de ses travaux universitaires aux questions d’intersexualité. Selon elle, si les inconvénients de la chirurgie n’ont pas été bien documentés dans les revues médicales, ils ont été minutieusement détaillés dans les témoignages des personnes intersexuées. L’année dernière, interACT et Human Rights Watch ont publié un rapport de 160 pages regorgeant d’histoires dévastatrices.

« Nous avons été remplis d’un dégoût de soi qui ne disparaît pas », dit Holmes à propos de la communauté intersexe. Les préjudices physiques comprennent la réduction des sensations sexuelles, la douleur, les cicatrices et l’ablation de parties du corps souhaitées. Les préjudices émotionnels peuvent inclure des sentiments de honte, des problèmes de santé mentale et l’éloignement des parents. « Les parents ne sont pas les propriétaires de l’avenir de l’enfant », dit Holmes. « Ils sont les gardiens de l’enfant pour une période de temps temporaire, et leur travail consiste à les protéger pour qu’ils ne soient pas défaits. »

En 1997, la mutilation génitale féminine a été ajoutée au Code criminel du Canada sous la rubrique des voies de fait graves, mais une mise en garde permet les interventions chirurgicales dans le seul but de créer une « apparence sexuelle normale ». Holmes travaille maintenant avec Egale Canada, une organisation qui défend les droits des personnes LGBTQI2S, pour changer la loi et éduquer le public et les législateurs sur cette question.

L’année dernière, un hôpital de Caroline du Sud a réglé un procès avec une famille dont le fils adoptif a reçu une chirurgie féminisante alors qu’il avait 16 mois et était sous la garde de l’État. Les défenseurs de la cause qualifient l’affaire de précédent. En 2015, Malte est devenu le premier pays à interdire la chirurgie des bébés intersexués. Mais certains fournisseurs de soins de santé au Canada s’inquiètent qu’une démarche similaire ici puisse mettre certains enfants en danger.

Par exemple, SickKids à Toronto traite des bébés référés d’autres pays où ils risquent d’être rejetés – ou pire, tués – parce qu’ils sont intersexués. Barbara Neilson, assistante sociale du programme d’urologie et coordinatrice de l’équipe DSD à SickKids, conseille aux familles que la chirurgie est rarement nécessaire dans l’immédiat, mais certaines insistent. « Pour certaines familles, chaque changement de couche est vraiment angoissant », dit-elle. « Nous pouvons travailler avec eux pour qu’ils acceptent mieux, mais nous ne pouvons pas changer leur façon de penser. »

Neilson travaille avec des personnes intersexuées depuis 30 ans et a rencontré des adultes qui sont en colère contre les décisions de leurs parents, qu’ils aient choisi la chirurgie ou non ; leur point commun est que personne ne leur en a parlé. « C’était souvent entouré de mystère. Il y avait de la honte qui s’y rattachait », dit-elle.

Neilson suggère aux soignants de commencer à parler de leur état à leurs enfants lorsqu’ils sont bébés. Ils ne comprendront pas, bien sûr, mais les parents peuvent s’entraîner à ce qu’ils vont dire et être plus à l’aise. Elle conseille également aux familles d’enregistrer les conversations qu’elles ont avec les professionnels de santé afin qu’elles puissent revoir les informations avant de prendre des décisions et que leurs enfants puissent les écouter lorsqu’ils seront plus âgés et comprendre comment ces décisions ont été prises. Se connecter avec d’autres personnes intersexes et leurs familles est également important, dit-elle. SickKids organise des groupes de soutien et il existe un certain nombre de communautés en ligne.

« Les enfants qui s’en sortent le mieux sont ceux qui ont des familles qui les soutiennent et qui sont ouvertes avec eux », dit-elle. « Il est important que les parents sachent que c’est une petite partie de la vie de leur enfant. Cela semble énorme au début, mais avec du soutien, ils s’en sortiront. »

Élever un enfant intersexe

Eric et Stephani parlent à Rosie de son état depuis des années, mais elle commence seulement à comprendre que son corps est différent de celui des autres enfants de sa classe de maternelle. Ses parents expliquent que tous les corps sont différents – les gens n’ont pas la même taille ni le même poids, ils n’ont pas la même couleur de cheveux ni la même couleur de peau – et que sa condition d’intersexualité est simplement une de ces différences qui est encore plus unique. Rosie ne semble pas s’en préoccuper : elle préfère construire des maisons en Lego, se maquiller et chanter à tue-tête avec son karaoké. Personne d’autre ne semble dérangé non plus ; Rosie a été à des fêtes de piscine et a participé à l’apprentissage de la propreté à l’école maternelle. Les gens ont universellement accepté.

Bien que les Lohman aient refusé la chirurgie, ils prévoient d’aider Rosie à prendre ses propres décisions lorsqu’elle sera assez grande. Ils se sont également engagés à soutenir d’autres familles ; Eric a rejoint le conseil d’administration d’interACT et, cette année, les Lohman publieront un mémoire intitulé Raising Rosie.

Le nom de Rosie a été inspiré par Rosie the Riveter, une icône de l’émancipation féminine, et elle se montre à la hauteur. « Elle a une confiance en son corps et en sa condition qui continue de nous surprendre », dit Eric. « Notre objectif est d’élever un enfant intersexe autonome, et quiconque rencontre Rosie dira qu’elle est sur la bonne voie. »

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