À cette époque, j’étais tellement malade que je ne pouvais manger que de la soupe et de la nourriture pour bébé – et même cela était douloureux à manger. Personne ne pouvait comprendre ce qui n’allait pas. En 2007, un médecin gastro-entérologue local m’a orienté vers un établissement de renommée nationale, et j’ai reçu un appel de l’établissement indiquant qu’un médecin avait examiné mon cas et pensait qu’il ne pouvait rien faire pour moi ! J’ai finalement obtenu un rendez-vous dans un autre établissement situé à 14 heures de route. J’ai subi quelques tests et on a diagnostiqué une gastroparésie idiopathique modérée. Le gastrologue qui m’a annoncé la nouvelle m’a prescrit du Reglan, m’a dit de suivre un régime équilibré, de lire des articles sur la maladie sur Internet et de trouver quoi manger en surfant sur le Web. Il a ensuite quitté la pièce, mon mari et moi sommes montés dans la voiture et avons fait 14 heures de route pour rentrer chez nous. Toujours frustrée, car je pensais que quelque chose d’autre n’allait pas, j’ai refait 14 heures de route pour un rendez-vous de suivi. Le médecin traitant m’a dit que je m’étais peut-être froissé un muscle, que j’étais peut-être simplement déprimée ou que je voulais simplement attirer l’attention. Cela m’a mis en colère. J’ai pensé à un moment donné que je perdais peut-être la tête, mais j’avais des symptômes physiques de douleur, de vomissements et de nausées – et il est impossible que j’invente tout cela !

J’ai finalement fait mes propres recherches et j’ai trouvé une liste des meilleures cliniques de motilité aux États-Unis. J’ai décidé que je voulais aller au fond des choses… J’étais fatigué des faux-fuyants… Je voulais de vraies réponses de médecins qui traitent ces problèmes quotidiennement. J’ai finalement passé un coup de fil à l’une des cliniques de motilité les plus complètes des États-Unis et j’ai obtenu un rendez-vous assez rapidement. Mon mari et moi avons voyagé une fois de plus, dans l’espoir d’obtenir des réponses. Il a été déterminé que je souffrais d’un reflux grave (même si je n’ai pas de brûlures d’estomac ni d’œsophage érosif) ainsi que de gastroparésie. Tous les médecins que j’avais consultés auparavant n’ont pas vraiment donné de détails sur la gastroparésie, se contentant de dire que je ne devrais pas avoir mal comme je le fais. Ils ont ignoré mes symptômes et ont pensé que je devais me sentir normale. Leur attitude à l’égard de cette maladie me donnait l’impression que je devais être normale et manger tout ce que je voulais, etc… Cela m’a amenée à vraiment  » nier  » que quelque chose d’important n’allait pas chez moi, ce qui a en fait aggravé mes symptômes. Ce « nouveau » médecin m’a dit que mon problème était plutôt modéré – et qu’il y avait un problème ! Il n’a pas balayé mes problèmes sous le tapis ni essayé de les minimiser. Nous essayons activement de gérer cette situation. Il m’a même donné quelques conseils diététiques à suivre. J’ai eu des consultations avec un diététicien qui connaît la gastroparésie et sait comment la gérer. Au moins maintenant, j’ai l’impression d’avoir une boîte à outils pour résoudre mon problème. Il m’a fallu 5 ans pour y arriver, mais j’ai l’impression d’avoir enfin réussi !

Pour ceux d’entre vous qui ont été rejetés par les  » meilleurs  » et qui ont perdu tout espoir d’obtenir de l’aide… s’il vous plaît, n’abandonnez pas. Je suis sûr qu’il y a des réponses pour vous. Cela peut prendre du temps et des efforts pour trouver toutes les réponses, mais vous les trouverez. Il vous faudra peut-être beaucoup de temps pour trouver un médecin qui comprend les troubles gastro-intestinaux fonctionnels, mais il existe et il a consacré sa vie à vous aider. Ma prière pour vous est de ne pas vous décourager dans votre cheminement vers la recherche d’aide, et que vous puissiez trouver le bien-être et la guérison.

– Nom retenu par demande

Je me suis sentie tellement touchée en lisant l’histoire de Kristen que je ne peux m’empêcher de pleurer. Je ne pensais pas qu’il y avait une autre personne qui ressentait la même chose que moi.

On m’a diagnostiqué une gastroparésie, et je suis également intolérante au lactose. Mon principal problème, outre les nausées lorsque je mange, est que je me sens tellement ballonnée que j’ai tendance à m’isoler des autres. Cela affecte définitivement mon mariage. Je me sens malade, mal à l’aise, indésirable et sans espoir. Le médicament que je prends ne fait rien pour moi, et les autres options ne sont pas encore approuvées pour être vendues aux États-Unis ou ont trop d’effets secondaires.

La seule chose qui me fait tenir est que je veux avoir de beaux enfants avec mon mari aimant un jour. J’aime tellement mon mari pour me comprendre et prendre soin de moi. Un jour, je trouverai le médicament qui me fera me sentir mieux.

– Nom non divulgué sur demande