-Teresa W., Survivante du cancer de la vulve
Age au moment du diagnostic : 40
J’essaie de tirer le maximum de la vie et de faire une différence là où je peux. J’étais un étudiant de première génération qui voulait aider d’autres étudiants de première génération à comprendre que l’éducation est le grand égalisateur. J’ai donc travaillé pendant plus de 20 ans dans l’enseignement supérieur en tant qu’administratrice. J’ai eu une carrière merveilleuse qui m’a donné des adresses dans sept États différents et m’a permis de voyager dans cinq pays différents. Mais j’ai tout abandonné par amour, et je suis retournée dans mon Illinois natal l’année dernière.
Je n’avais aucun symptôme, ou je n’ai réalisé que c’était un symptôme qu’après coup, et je ne suis allée chez le médecin que parce que j’étais ennuyée. J’avais ce que je pensais être une bosse de poil incarné infectée sur ma vulve. J’en ai souvent, mais cette bosse tenace était différente. Elle n’était pas rouge ou enflammée, et elle ne faisait pas mal. Je ne pouvais pas vraiment voir le poil incarné, mais qu’est-ce que ça aurait pu être d’autre ? Elle était grosse, dure et ronde, un peu comme une verrue. J’ai pensé qu’il devait s’agir d’une bosse de poil infectée. Je n’ai vraiment rien pensé et je n’ai appelé mon médecin pour la faire enlever qu’après un mois à essayer de trouver comment la faire « sauter ».
Il s’est écoulé presque six semaines avant que je puisse obtenir un rendez-vous chez mon gynécologue pour une visite non urgente. Il m’a dit : « hmm… eh bien, c’est une bosse intéressante. Pourquoi ne pas l’envoyer pour une biopsie, juste pour voir si l’infection doit être traitée ? » Je me suis dit : « Bien sûr, comme vous voulez », sans vraiment réaliser ce qui se passait. Une semaine plus tard, mon médecin m’a appelée pour me dire que les résultats étaient assez surprenants, mais qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Il a dit que j’avais « un petit bout de cancer, un peu comme un cancer de la peau » et que nous devions prévoir une procédure ambulatoire pour le faire enlever.
Pour autant, j’entendais le mot « cancer » et je continuais à essayer de comprendre à quoi devait ressembler un « petit bout de cancer ». Je consultais mon gynécologue depuis six ans, donc son attitude décontractée m’a rassurée en me disant qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter.
Nous avons programmé la chirurgie (appelée excision latérale large) pour un mois à compter de la date de mon diagnostic, et j’ai vaqué à mes occupations. Le 25 juin 2010, quatre jours après l’intervention, mon médecin m’a appelée pour me dire que je devais consulter un gynécologue oncologue parce que le cancer » était un peu plus profond que prévu » et qu’il n’était pas sûr d’avoir tout pris.
Là, j’ai paniqué. Je me suis dit : « Allez, Teresa. Tu as un doctorat. Découvre ce qui se passe. » J’ai demandé plus de détails : Quel était le nom exact du cancer ? Que voulait-il dire quand il disait qu’il n’avait pas tout pris ? Qui est le meilleur gynécologue oncologue de la région ?
Un mois plus tard, j’étais programmée pour une seconde excision latérale large et un curage ganglionnaire. Le gynécologue oncologue m’a dit que, comme le cancer mesurait plus de 2,5 cm, il s’était probablement propagé à mes ganglions lymphatiques, et que je devais me préparer, après le curage ganglionnaire, à subir une radiothérapie et une chimiothérapie le plus tôt possible. Il m’a également dit que le cancer de la vulve, bien qu’en augmentation, est extrêmement rare, en particulier chez les femmes noires de 40 ans, et que s’il n’est pas détecté et traité agressivement à un stade précoce, le pronostic à long terme ne serait pas bon.
J’ai subi l’opération en me préparant au pire, j’ai donc été ravie lorsque j’ai appris que le cancer ne s’était pas propagé à mes ganglions lymphatiques, et qu’avec des suivis et des dépistages réguliers, le pronostic à long terme est bon.
Mon cancer a été causé par un virus que j’ai contracté au moins 15 ans auparavant. Je ne me souviens pas qu’on m’ait jamais parlé du VPH (virus du papillome humain) quand j’étais petite et je n’avais aucune idée que ce virus, qui est généralement inoffensif, n’est pas toujours éliminé du corps. Et les femmes noires semblent avoir plus de mal à le combattre.
Donc, je devrais dire que je suis devenue pro-vaccination HPV et que je conseille souvent aux jeunes filles et à leurs parents de se faire vacciner pour éviter mon sort. Bien sûr, je n’ai plus de cancer maintenant, mais chaque fois que je me fais examiner, je suis anxieuse de ce que les tests vont révéler. Parce que le virus vit toujours en moi, je ne sais jamais si j’entendrai à nouveau ces mots redoutés.
Le cancer de la vulve pourrait se manifester d’une manière qui provoque la honte, car vous pourriez conclure que vous avez une MST (maladie sexuellement transmissible) et ne pas vouloir recevoir cette nouvelle embarrassante. Mais je préfère de loin être embarrassé et vivant que modeste et mort. La détection précoce est la clé. Et si vous avez des enfants qui sont préadolescents ou adolescents, faites-les vacciner contre le VPH.