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Qu’est-ce que l’hémimélie fibulaire ?

Les enfants atteints d’hémimélie fibulaire naissent avec un péroné court ou manquant (l’un des deux os de la partie inférieure de la jambe). D’autres os de la jambe, de la cheville et du pied peuvent également être affectés.

La plupart des enfants atteints d’hémimélie fibulaire (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) l’ont dans une jambe, mais certains l’ont dans les deux. Les experts qui traitent les problèmes osseux ont plusieurs options pour aider les enfants atteints d’hémimélie.

Quels sont les signes &Symptômes de l’hémimélie fibulaire ?

Voici quelques-unes des choses que les parents pourraient voir lorsqu’un bébé est né avec une hémimélie :

• Lorsque tout ou partie de l’os manque dans une jambe, la jambe est plus courte que l’autre. Les médecins appellent cela un écart de longueur de jambe.
• Parce que le tibia est court ou manquant, l’articulation de la cheville peut ne pas se former comme elle le devrait. La cheville et le pied peuvent avoir un aspect différent de la normale.
• Le genou et le bas de la jambe de l’enfant peuvent se plier vers l’intérieur.
• Le bas de la jambe de l’enfant peut s’arquer.
• Le pied peut ne pas avoir les cinq orteils.

Un bébé atteint d’hémimélie peut avoir des problèmes que les parents ne verront pas. Les médecins peuvent les détecter par des examens physiques et des tests :

• L’articulation de la hanche peut être trop superficielle.
• Certains des ligaments (bandes de tissus forts et souples) qui maintiennent le genou ensemble peuvent être faibles ou absents.

Qu’est-ce qui cause l’hémimélie fibulaire ?

Les scientifiques et les médecins ne savent pas exactement pourquoi les bébés naissent avec une hémimélie fibulaire. Mais ils savent que rien de ce que fait une maman pendant la grossesse ne cause le problème. Les parents ne peuvent pas l’empêcher de se produire, mais ils peuvent aider les enfants à obtenir les meilleurs soins.

Comment l’hémimélie fibulaire est-elle diagnostiquée ?

Souvent, les médecins savent qu’un péroné est court ou manquant avant la naissance du bébé. C’est parce que les échographies prénatales (avant la naissance) montrent les os du bébé au fur et à mesure de leur formation et de leur croissance.

Si une maman n’a pas passé d’échographie pendant sa grossesse, les médecins verront l’hémimélie fibulaire lorsque le bébé sera né. Ils peuvent demander ces examens pour en savoir plus :

• Les radiographies montreront à quoi ressemblent les os et les articulations.
• Les IRM permettront aux médecins de voir les ligaments et autres tissus mous du pied et des articulations.

Comment l’hémimélie fibulaire est-elle traitée ?

Le traitement dépend de la façon dont l’enfant est affecté. Certains enfants atteints d’hémimélie fibulaire ont une très légère différence de longueur des membres et ne nécessitent que très peu de traitement. D’autres ont une grande différence de longueur de membre et des articulations instables.

Lorsqu’un enfant a une hémimélie fibulaire, la jambe peut ne pas grandir aussi vite ou aussi longtemps qu’elle le devrait. Les enfants peuvent avoir des difficultés à se tenir debout ou à marcher. Obtenir le bon traitement est important.

Différents experts travaillent en équipe pour traiter l’hémimélie fibulaire. L’équipe est dirigée par des

(médecins et autres prestataires de soins de santé qui traitent les problèmes osseux et musculaires). Ils travaillent avec d’autres spécialistes si nécessaire. L’équipe de votre enfant peut également comprendre des kinésithérapeutes et un

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L’équipe soignante établira un plan pour aider votre enfant à se tenir debout, à marcher et à jouer comme les autres enfants. Le plan est basé sur :

• la quantité d’os manquant
• la différence de longueur des jambes
• la façon dont le problème pourrait affecter votre enfant lorsqu’il grandira
• si votre enfant a des problèmes de pied ou de cheville

Vous devrez peut-être amener votre enfant pour une série de visites sur plusieurs mois avant que l’équipe de soins ne décide du traitement. Cela donne à l’équipe le temps de comprendre comment votre enfant va grandir et quelle pourrait être la différence de longueur de jambe.

Lorsqu’il n’y a pas beaucoup de différence de longueur de jambe, un enfant peut porter une chaussure spéciale ou un insert de chaussure. Mais la plupart des enfants ont besoin d’une intervention chirurgicale.

Quelles interventions chirurgicales peuvent traiter l’hémimélie fibulaire ?

Les médecins pratiquent différentes interventions chirurgicales en fonction de la situation de l’enfant. La plupart des enfants sont opérés pour aider leurs jambes à grandir à la même longueur. D’autres ont besoin d’une chirurgie pour se tenir debout et marcher. Certains enfants n’ont besoin que d’une seule opération. D’autres subissent plusieurs interventions chirurgicales pendant leurs années de croissance.

Epiphysiodèse

Lorsque les enfants ont de petites différences de longueur de jambe, l’équipe soignante peut suggérer une chirurgie appelée épiphysiodèse (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Pour que cette chirurgie fonctionne, les enfants doivent encore être en pleine croissance.

Pendant la chirurgie, une ou deux des plaques de croissance de la jambe la plus longue sont grattées ou comprimées avec une plaque chirurgicale et des vis. Une plaque de croissance est une zone à l’extrémité de l’os où une nouvelle croissance se produit. La chirurgie ralentit ou arrête la croissance de la jambe la plus longue afin que la jambe la plus courte puisse rattraper son retard.

Chirurgie d’allongement des jambes

Les enfants qui subissent une chirurgie d’allongement des jambes ont généralement besoin de quelques opérations sur plusieurs années. La chirurgie peut ajouter environ 8 pouces (20 centimètres) à la jambe la plus courte.

Dans cette chirurgie, l’équipe orthopédique place un dispositif d’allongement sur la jambe la plus courte. Le dispositif peut se trouver à l’extérieur du corps ou à l’intérieur de l’os.

Autres chirurgies

En plus de la chirurgie pour fixer les différences de longueur de jambe, certains enfants ont besoin d’une chirurgie pour les aider à se tenir debout et à marcher. Ces chirurgies réparent les os, les muscles et les articulations qui ne se sont pas formés correctement à cause de l’hémimélie.

Traitement de l’hémimélie fibulaire sévère

Parfois, les experts orthopédistes savent que la chirurgie n’aidera pas un enfant à se tenir debout ou à marcher correctement. Un enfant peut avoir une jambe beaucoup plus courte que l’autre ou un problème de pied qui ne peut pas être corrigé. Pour ces enfants, une

offre la meilleure chance de vivre une vie active.

Les médecins peuvent amputer (faire une chirurgie pour enlever) une partie du pied ou de la jambe pour que l’enfant puisse porter une prothèse. Les orthésistes adaptent ensuite à l’enfant une prothèse de la partie inférieure de la jambe.

Les nouvelles prothèses permettent aux enfants qui ont subi une amputation de courir, de grimper et de sauter comme les autres enfants. La plupart des enfants peuvent faire du sport.

Les enfants qui portent des prothèses de jambe doivent voir un orthésiste au moins une fois par an. L’orthésiste ajustera la prothèse ou en fabriquera une nouvelle au fur et à mesure que l’enfant grandira.

Comment les parents peuvent-ils aider ?

Aider les enfants atteints d’hémimélie fibulaire à atteindre leur plein potentiel prend de nombreuses années. Les enfants ont besoin de soins médicaux jusqu’à ce qu’ils aient fini de grandir. Pour cette raison, les médecins veulent que les parents jouent un rôle important dans le traitement.

Voici ce que vous pouvez faire :

• Parlez à l’équipe soignante de votre enfant du traitement et de la guérison. Posez des questions. Découvrez à quoi sert chaque chirurgie et comment prendre soin de votre enfant après celles-ci.
• Amenez votre enfant à toutes les visites médicales. Certaines interventions chirurgicales doivent être pratiquées au bon moment de la croissance de l’enfant. Si vous manquez ce moment, les enfants ne pourront pas subir l’opération ou celle-ci ne fonctionnera pas aussi bien.
• Si votre enfant est assez âgé, parlez-lui des traitements et de ce à quoi il doit s’attendre. Faites participer les enfants plus âgés aux décisions concernant la chirurgie lorsque vous le pouvez. Les médecins peuvent souvent programmer une intervention chirurgicale pour qu’elle n’interfère pas avec une activité qu’un enfant veut faire.

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