Anna Arabia, l’enfant unique de Kathy et Joe Arabia de North Adams, Massachusetts, avait 13 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une gliomatose cérébrale, un cancer du cerveau rare et à croissance rapide. Contrairement à d’autres tumeurs, la gliomatose cérébrale ne se présente pas sous la forme d’une masse ; au contraire, elle est filiforme et envahit plusieurs lobes du cerveau, ce qui la rend impossible à retirer par voie chirurgicale. Anna est décédée le 14 février 2013. Elle était âgée de 16 ans.

L’histoire d’Anna

Née en Chine et adoptée par la famille Arabia à l’âge de 9 mois,Kathy décrit Anna comme « une fille amusante et énergique qui aimait traîner avec ses amis, aimait les ordinateurs et la technologie, et son iPhone. » Elle était une artiste, membre du club de théâtre et de la fanfare du lycée. Et elle était aussi une aide, « capable de transformer même ses défis les plus difficiles en moyens d’aider les autres ».

Une simple glissade et une chute, suivies d’une crise d’épilepsie, ont été le premier signe que quelque chose n’allait pas.

« Elle n’avait pas de problèmes de santé antérieurs », dit Kathy. « Mais cette crise nous a amenés immédiatement aux urgences et le début de ce chemin sur lequel nous avons commencé. »

Ce chemin les a conduits à la découverte d’une tumeur cérébrale et à une orientation vers le Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, où Anna a subi une intervention chirurgicale pour qu’une partie de sa tumeur soit enlevée et fasse l’objet d’une biopsie.

« J’avais une peur bleue de ce qu’elle devait subir », dit Kathy. « À l’époque, je ne savais pas que pour ce type de tumeur, il n’y a pas de survivants. »

Plutôt que de se concentrer sur le pronostic à long terme, Kathy s’est concentrée sur chacun des traitements qu’Anna a courageusement affrontés au cours des trois années suivantes – chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, médicaments expérimentaux et quatre essais cliniques.

« Tant que vous continuez, vous avez toujours de l’espoir », dit Kathy.

A chaque cycle de traitement, il y avait des périodes où Anna se stabilisait, mais finalement le cancer trouvait un autre moyen de continuer à se développer. En novembre 2012, une IRM a montré que la tumeur s’était propagée à une zone beaucoup plus importante du cerveau d’Anna. Les Arabes ont pris la difficile décision d’arrêter le traitement.

Piloter la recherche sur la gliomatose cérébrale

En mémoire d’Anna, les Arabias ont créé le Fonds AYJ, pour aider à piloter la recherche critique sur la gliomatose cérébrale. « J’ai été choquée d’apprendre qu’il n’y avait aucune recherche en cours », dit Kathy. « C’était tout simplement inacceptable pour nous. »

Les Arabias ont commencé à entrer en contact avec d’autres familles par le biais de groupes en ligne et à localiser des chercheurs qui s’intéressent à la gliomatose cérébrale.

En 2015, la dynamique s’est accélérée. Plusieurs chercheurs, avec le soutien de fondations familiales d’Europe et d’Amérique du Nord, dont AYJ, ont organisé la première conférence sur la gliomatose cérébrale. Tenue à l’Institut Curie à Paris, la conférence a réuni des chercheurs et des médecins en neuro-oncologie, dont Katherine Warren, MD, anciennement de l’Institut national du cancer aux Instituts nationaux de la santé, et actuellement directrice clinique de la neuro-oncologie pédiatrique à Dana-Farber/Boston Children’s.

« Il s’agissait en quelque sorte de parvenir à un consensus », dit Warren. « Y a-t-il suffisamment d’intérêt à essayer d’étudier la gliomatose cérébrale ? Pouvons-nous mettre en commun les ressources ? Pouvons-nous mettre en commun des échantillons de tumeurs ? Et nous avons décidé que oui, nous le pouvions. » La conférence de Paris a abouti à la création de « GC Global », une communauté internationale de fondations et de familles, qui travaillent toutes ensemble pour soutenir les chercheurs impliqués dans l’identification de traitements efficaces, et un jour d’un remède, pour la gliomatose cérébrale.

Depuis lors, GC Global a soutenu deux autres conférences internationales, la plus récente ayant eu lieu en septembre dernier à Barcelone, en Espagne.

« Le même groupe de familles est derrière tout cela depuis le début », dit Warren. « Et maintenant, de plus en plus de familles nous ont rejoints et soutiennent nos efforts et font avancer la recherche.

Les progrès sont lents mais réguliers. D’autres chercheurs ont rejoint l’initiative et un membre de la fondation GC Global, la Fondation Rudy A. Menon, a financé un poste d’étudiant diplômé, partagé entre le laboratoire GC à Londres, le laboratoire Filbin à Dana-Farber/Boston Children’s et l’hôpital pour enfants Bambino Gesù à Rome, en Italie. Cet étudiant a commencé à rassembler des échantillons de tissus provenant de chercheurs sur la gliomatose du monde entier. Un autre projet de recherche multi-institutionnel sur la GC sera attribué ce printemps par les fondations familiales de GC Global.

Plate-forme internationale sur la gliomatose cérébrale

Pour faciliter la collaboration déjà établie par GC Global, Warren et un autre oncologue pédiatrique de Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, ont lancé la plate-forme internationale sur la gliomatose cérébrale. Cette plateforme, gérée par un réseau international d’experts étudiant et traitant la GC, a pour but de stimuler et de soutenir la découverte translationnelle et la recherche clinique, tout en servant de centre de communication pour les scientifiques spécialistes de la gliomatose cérébrale. En plus d’une plateforme de messagerie, il existe une liste courante d’informations sur les tissus, les lignées cellulaires et les modèles disponibles pour les collaborateurs potentiels afin de rendre le travail en commun plus facile et plus efficace.

« Nous n’y sommes pas encore »

La collaboration entre ces institutions de recherche de premier plan et l’accent mis sur la recherche d’un remède donnent de l’espoir aux familles comme les Arabes.

« Nous n’y sommes pas encore. Nous avons encore beaucoup de travail à faire », dit Kathy. « Mais nous savons que les recherches actuellement menées au Dana-Farber/Boston Children’s et dans ces autres établissements de recherche feront un jour la différence pour d’autres enfants atteints de gliomatose cérébrale et leurs familles. »

En savoir plus sur la plateforme internationale de la gliomatose cérébrale.