Ceci est uniquement mon expérience de patient. Demandez toujours l’autorisation de votre médecin avant de changer la formule de votre traitement.

Les réactions alimentaires sont monnaie courante dans le trouble de l’activation des mastocytes. Dans certains cas, les réactions limitent tellement le régime alimentaire que la famine est une préoccupation légitime, et le risque de poursuivre le cycle des réactions graves est trop grand. Ces patients ont souvent recours à l’obtention de la nutrition par des formules élémentaires en buvant les formules par voie orale ou en les administrant par une sonde d’alimentation dans l’estomac ou directement dans l’intestin grêle si la digestion dans l’estomac est altérée.

Les protéines et les graisses contenues dans les formules élémentaires sont décomposées sous la forme la plus simple. Elles sont considérées comme pré-digérées car le tractus gastro-intestinal n’a pas à travailler aussi dur dans le processus de digestion. La structure de base des acides aminés, également connue sous le nom d’éléments constitutifs des aliments, rend les formules élémentaires « hypoallergéniques ». Son rôle dans le traitement de la maladie des mastocytes est que les ingrédients sont tellement décomposés que le corps est incapable de les reconnaître comme des allergènes.

Bien que les formules élémentaires soient optimales pour les allergies alimentaires, les personnes souffrant du trouble de l’activation des mastocytes sont toujours susceptibles de réactions parce que la condition est un problème cellulaire – pas de véritables allergies. Nous sommes capables de réagir à n’importe quel composant d’un ingrédient, à l’acte de digestion ou même à la température. Les préparations élémentaires sont généralement mieux tolérées que les aliments traditionnels. Trouver la bonne formule demande des essais et des erreurs. Je comprends que ce dernier point soit exceptionnellement frustrant. Mes intentions pour ce post ne sont pas de donner des conseils médicaux, mais de partager mon expérience avec les formules que j’ai essayées.

Peptamen 1.0

Peptamen est semi-élémentaire – ce qui signifie qu’il est partiellement décomposé pour faciliter la digestion et n’est pas nécessairement conçu pour les allergies alimentaires. Il contient cependant les principaux allergènes : protéines de lactosérum, soja et maïs. Peptamen a été ma première formule d’alimentation par sonde. En versant le contenu laiteux dans un sac, j’étais ravi de me sentir bien nourri. Tout comme Peptamen a été mon premier succès, il a également été mon premier échec de formule après que mes mastocytes se soient détraqués à l’âge de 17 ans.

Un incident s’est produit avec ma pompe d’alimentation. Vers le début de ma réaction sévère à la nourriture, le débit de ma pompe d’alimentation Infinity a été accidentellement modifié de 45 ml/h à des centaines. Le stress subi par mon corps du fait de l’introduction rapide du lait maternisé dans mon système a déclenché la dégranulation des mastocytes. J’ai fait une anaphylaxie et je ne l’ai plus toléré lors des tentatives suivantes – probablement parce que les produits laitiers sont devenus l’un de mes déclencheurs les plus dangereux !

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N est une préparation élémentaire pour les patients dont le tube digestif est gravement compromis comme dans les situations d’insuffisance intestinale, d’alimentation trophique avec TPN, de résection intestinale, de pancréatite et de malabsorption. Elle est propice à une motilité retardée car seulement 3 % des calories proviennent des graisses. Compte tenu de mes antécédents de pancréatite et du profil des macronutriments, j’étais enthousiaste à l’idée d’essayer cette formule.

Vivonex T.E.N n’a pas été retenu. Les ingrédients principaux sont la maltodextrine (issue du maïs) et l’amidon de maïs modifié. Le maïs n’est pas le plus allergique des ingrédients. Cependant, je n’ai pas de véritable allergie IgE au maïs – toute sensibilité provient de mon trouble des mastocytes. Le principal bémol est le sorbate de potassium, le palmitate d’ascorbyle, les tocophérols et le BHA/BHT pour préserver la fraîcheur.

Vivonex RTF

Vivonex RTF ne contient pas les méchants conservateurs fréquemment préjudiciables à ceux qui ont des problèmes de mastocytes. Comme son homologue Vivonex T.E.N, il est également recommandé par les médecins pour les patients dont le tube digestif est gravement compromis. La teneur en graisses est plus élevée à 10 parfaits, mais elle est plus facile à digérer que les formules traditionnelles.

J’ai placé beaucoup d’espoir dans Vivonex RTF puisqu’il ne comportait pas les mêmes ingrédients conservateurs. Hélas, la maltodextrine issue du maïs et l’amidon de maïs modifié ont présenté des défis en matière d’allergies. J’ai utilisé un total de 7 ml. (N’oubliez pas que ma quantité pathétique est la conséquence d’une défaillance intestinale – pas nécessairement du MCAS). Je n’ai pas réagi à la RTF instantanément, mais environ 7 heures après avoir débranché, j’avais des bouffées de chaleur et des gonflements.

Neocate Junior non aromatisé

Neocate Jr est la formule numéro un recommandée pour les personnes souffrant d’allergies alimentaires. Le fabricant indique qu’elle est destinée à la prise en charge diététique des enfants souffrant d’une allergie au lait de vache, de troubles gastro-intestinaux et allergiques connexes, notamment l’œsophagite éosinophile (EoE), le syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires (SEIPA), le syndrome de l’intestin court (SBS), la malabsorption et le reflux gastro-œsophagien (RGO). Il est exempt de produits laitiers, de gluten et de soja, et est fabriqué dans une installation sans produits laitiers. Nutricia est merveilleux à propos de l’envoi d’un échantillon gratuit de Neocate Jr avec un simple appel téléphonique.

Bien qu’il s’agisse d’une préparation pour nourrissons destinée aux enfants de plus d’un an, Neocate est nutritionnellement complet pour les adultes dans des concentrations plus élevées. Plutôt que de mélanger la formule comme décrit au dos de la boîte, j’ai mélangé la poudre à 45 kcal/fl oz comme suggéré par un diététicien. Voici le tableau:

J’ai toléré Neocate Jr pendant près d’un an à un poids stable et sans réagir. Maintenant, je ne tolère pas bien Neocate. Il ne déclenche pas d’anaphylaxie, mais la formule provoque une augmentation des douleurs osseuses, des douleurs nerveuses, des glycémies dans les 30 et 40 ans et elle a tendance à induire une poussée des symptômes du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).

Néocate aromatisé

Néocate Jr. est offert dans une variété de saveurs : vanille, fraise, tropical et chocolat pour le rendre agréable à boire. Avant d’administrer la formule par ma sonde d’alimentation, j’ai tenté de boire la saveur vanille avec des réactions aggravées par rapport à la version non aromatisée.

Neocate Splash non aromatisé

Neocate Splash est comparable à Neocate Jr. sur le plan nutritionnel. Le Splash est pré-mélangé plutôt qu’en poudre et peut être bu sans danger par voie orale ou administré par voie entérale. Il ne contient ni produits laitiers, ni soja, ni caséine et, bien que son nom semble indiquer qu’il s’agit d’un jus, il a la consistance du lait des autres formules. Neocate Splash non aromatisé est composé de 85 pour cent d’eau, puis de 6 pour cent de maltodextrine, de 5 pour cent de sucre et d’huiles végétales.

Ma première impression de Neocate Splash est que je me suis extasiée devant la commodité du carton, car j’étais tellement habituée à mélanger de la poudre. Je préfère Neocate Splash à Neocate Jr. En dehors de manifestations réactionnelles « fuyantes » plus légères (c’est-à-dire des bouffées de chaleur intermittentes, des fluctuations de la glycémie, des brûlures du tube digestif, des douleurs nerveuses intermittentes, etc.), le symptôme prédominant que Neocate Splash provoque chez moi est la diarrhée. J’attribue cette tolérance supérieure à la teneur en eau plus importante que celle du Neocate Jr en poudre.

Elecare Jr. non aromatisé (ancienne étiquette)

Elecare Jr. non aromatisé a été ma formule de référence pendant près de 4 ans avant les changements de fabrication. Il est à côté de Neocate dans sa tolérance parmi ceux qui ont des allergies alimentaires. Le seul ingrédient évident susceptible de causer un problème est l’huile de soja. La quantité calorique d’Elecare Jr. est destinée aux nourrissons. J’ai utilisé le même ratio de mélange que pour Neocate Jr représenté dans le tableau ci-dessus.

Bien que j’ai réagi à Elecare Jr. non aromatisé, les symptômes n’ont pas évolué vers l’anaphylaxie et ont été bien contrôlés avec mes médicaments contre les mastocytes. Les raisons de l’arrêt d’Elecare étaient toutes liées à ma dysmotilité intestinale/ pseudo-obstruction chronique.

L’assurance paie généralement pour une préparation entérale. Cependant, j’ai utilisé Elecare ordinaire non aromatisé (0-12) mois pour les urgences parce qu’il est facilement acheté en vente libre à Walmart. Il m’est arrivé de ne pas pouvoir obtenir rapidement une préparation pour nourrissons auprès de mon fournisseur. Abbott est également capable d’envoyer un échantillon gratuit pour essayer un produit avec un appel téléphonique d’un médecin.

Elecare Jr. non aromatisé (nouvelle étiquette)

En 2017, j’ai reçu une livraison de fournitures entérales pour constater que l’étiquette de ma formule sûre avait été mise à jour. Le nouvel emballage m’a incité à scanner l’étiquette. J’ai remarqué que 4 des ingrédients (vitamines) étaient différents. Pour en savoir plus à ce sujet, lisez STARVING TO DEATH : Abbott Nutrition Petition. J’ai appelé le fabricant et on m’a assuré que les changements ne concernaient que l’étiquette extérieure. Abbott a déclaré que tous les ingrédients étaient restés les mêmes. Ce commentaire m’a apaisé et au moment d’ouvrir la nouvelle boîte, je n’ai rien pensé.

Environ 12 heures après mon alimentation, les symptômes d’anaphylaxie ont commencé. Supposant que c’était un coup de chance, j’ai réessayé…et encore…avec l’anaphylaxie comme résultat. J’ai signalé les réactions au fabricant. Bien que les ingrédients soient techniquement les mêmes, les formes des vitamines ne le sont pas. C’est pourquoi ils ont dû réétiqueter leurs boîtes de lait maternisé. De nombreux patients sensibles, atteints ou non du syndrome d’activation des mastocytes, ont été hospitalisés à la suite de réactions aux boîtes d’Elecare Jr. nouvellement étiquetées.

Tolerex

Tolerex est destiné aux patients dont la fonction gastro-intestinale est limitée. Les calories provenant des graisses sont à un faible taux de 2%, ce qui le rend idéal pour les troubles de la motilité et la pancréatite (dont je souffre tous les deux). L’ingrédient principal est la maltodextrine dérivée du maïs.

D’un point de vue allergique, le BHA et le BHT pour préserver la fraîcheur peuvent également présenter un risque de réaction. Avec ces conservateurs et mes antécédents de réaction aux conservateurs, nous ne nous attendions pas à de grandes choses, loin s’en faut. Ma réaction à Tolerex a été immédiate et très cardiaque. Je n’ai pas eu besoin de plus d’un essai exécutant un total de quelques millilitres pour reconnaître que mes mastocytes étaient moins que ravis de cette option.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms est annoncé comme « hypoallergénique » parce qu’il ne contient pas la protéine entière de ses ingrédients, mais des concentrés phytochimiques à la place. Les personnes atteintes de la maladie des mastocytes sont toujours susceptibles de réagir.

Etant donné que le trouble de l’activation des mastocytes est un problème cellulaire et non de véritables allergies, nos réactions ne sont pas limitées aux protéines alimentaires. Nous pouvons réagir à n’importe quel composant. Bien qu’il soit exempt de lactosérum, de lactose, de caséine, de soja, de gluten, de noix ou de maïs – ce dernier étant rare pour une formule – les concentrés phytochimiques sont dérivés d’aliments très riches en histamine comme les suivants :

• Tomate
• Cannelle
• Epinard
• Grain de café vert Arabica
• Thé vert
• Oignon

Néanmoins, Kate Farms est une est une option attrayante avec sa ressemblance avec de vrais aliments. J’étais intéressé à essayer. Ma réaction au peptide de Kate Farms a été presque immédiate. J’ai consommé moins de 5 ml de la formule avant de devenir symptomatique. J’ai eu des brûlures d’estomac, des nausées, des bouffées vasomotrices, une douleur osseuse accrue, des tremblements et un léger gonflement de mes articulations.

Alfamino Junior

Alfamino Junior est une formule élémentaire plus récente à base d’acides aminés pour les enfants souffrant d’allergies alimentaires. Le principal ingrédient qui diffère de Neocate Jr et Elecare Jr est qu’Alfamino a de la fécule de pomme de terre et de l’acide citrique listés sur l’étiquette.

Je n’ai pas bien réussi avec Alfamino. J’ai exécuté 7 mL au total sur une période de 3 heures avec une réponse similaire à celle de mes précédentes formules « sûres ». Je suis reconnaissant de ne pas avoir dépassé la petite quantité parce que j’étais en mauvaise forme quelques heures plus tard. J’avais des troubles gastro-intestinaux importants. J’ai utilisé les toilettes 15 fois sur une période de 12 heures. De plus, j’ai eu des palpitations cardiaques, une dystonie dans un pied, des douleurs osseuses, des bouffées de chaleur et la moitié de mon visage a enflé. L’acide citrique est un dégranulateur de mastocytes connu, j’ai donc attribué mes symptômes à cela.

Diète élémentaire des médecins

La diète élémentaire des médecins n’est techniquement pas destinée à l’alimentation entérale. Cependant, son administration via une sonde d’alimentation est sans danger. Il est produit comme une formule strictement hypoallergénique, sans protéines intactes, polypeptides, maïs, gluten, blé, soja et produits laitiers. La société Integrative Therapeutics qui fabrique la formule a été formidable pour envoyer des échantillons gratuits avec une commande d’un médecin.

Le plus gros inconvénient est qu’elle est aromatisée. Il n’est proposé qu’en version vanille. Une formulation non aromatisée n’existe pas actuellement. L’odeur de vanille était EXTRÊMEMENT puissante. Toute ma famille a décrit l’odeur comme étant putride. Bien que je l’aie administré par mon tube J, j’ai goûté la vanille et elle a persisté pendant le reste de la journée. J’ai envoyé un courriel à la société, mais ils n’étaient pas intéressés à fabriquer une option non aromatisée dans un avenir proche.

J’ai fait l’essai de la diète élémentaire des médecins à trois occasions distinctes. Je l’ai toléré décemment à un taux inférieur. Une fois augmenté, les symptômes ne se sont pas présentés avant que je n’administre la formule pendant 4 heures. Le principal problème avec Physicians Elemental était que mes glycémies devenaient instables. Mes taux ont continué à s’effondrer dans les 30 %.

PurAmino Toddler

PurAmino est une formule que je n’ai pas encore eu l’occasion d’essayer. J’ai effectivement obtenu un échantillon gratuit en appelant Enfamil. Mon hésitation vient du fait que PurAmino a pour ingrédients l’huile de mortierella alpina et l’huile de crypthecodinium cohnii. Toutes deux sont dérivées de champignons et d’algues fermentés. Les produits fermentés ne sont pas bien tolérés par les patients atteints de mastocytes, car leur teneur en histamine est élevée. Les formules hypoallergéniques disponibles sont peu nombreuses, donc cela vaut la peine d’essayer à condition que les concurrents échouent.

Lorsque je teste une formule, j’ai appris qu’il est important que je garde mes attentes réalistes. Je souffre d’un grave trouble cellulaire qui me rend sensible à des ingrédients apparemment inoffensifs et même à l’acte de digestion. Chaque formule est susceptible d’entraîner des symptômes. Le but n’est pas de s’attendre à une perfection sans symptômes, mais de repérer quelle formule produit les symptômes les moins menaçants qui ne progressent pas dangereusement.

Quelles sont les formules avec lesquelles vous avez eu le plus de succès ? Je suis toujours ouvert aux suggestions ! Pour en savoir plus sur mes choix alimentaires « sûrs », lisez .

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