Cyberchondrie : Challenges of Problematic Online Searches for Health-Related Information

La révolution numérique a changé de nombreux aspects de la vie, par exemple, la façon dont les informations liées à la santé sont obtenues. Il est désormais très facile d’accéder à ces informations via Internet, à peu de frais ou gratuitement. Pour la plupart des gens, l’internet est devenu la première étape lorsqu’ils ont besoin d’en savoir plus sur les symptômes, la santé et les maladies. Les conséquences de ce changement sont de plus en plus appréciées, mais elles sont encore mal comprises. Alors que certaines personnes se sentent responsabilisées par un accès facile aux informations sur la santé et moins anxieuses après avoir cherché des informations sur la santé sur l’internet, d’autres sont plus anxieuses ou perplexes . Cela est susceptible d’affecter le comportement de recherche de soins de santé et la relation avec les médecins.

Qu’est-ce que la cyberchondrie ?

Le concept de cyberchondrie a été invoqué pour désigner les effets amplificateurs d’anxiété des recherches en ligne sur la santé. Si l’on considère l’origine du terme (c’est-à-dire comme le pendant de l’hypocondrie à l’ère numérique), la cyberchondrie fait référence à un modèle comportemental et à un état émotionnel anormaux. En d’autres termes, la cyberchondrie n’est pas seulement une tendance à rechercher des informations sur la santé sur Internet, ce qui est devenu un élément normal de la vie moderne. Plusieurs définitions de la cyberchondrie ont été proposées et elles incluent toutes des recherches en ligne excessives ou répétées d’informations relatives à la santé et l’anxiété liée à la santé. La direction de la causalité dans la relation entre les recherches en ligne sur la santé et l’anxiété liée à la santé peut varier d’un individu à l’autre. Dans certains cas, peut-être la majorité, l’anxiété liée à la santé est primaire et la tentative de l’atténuer est la raison des recherches en ligne liées à la santé ; cependant, ces recherches ne font que causer plus de détresse et aggraver l’anxiété liée à la santé . Chez d’autres personnes qui développent des niveaux élevés d’anxiété liée à la santé après avoir effectué des recherches en ligne, il n’y a pas d’antécédents d’anxiété accrue liée à la santé ou d’hypocondrie et leur motivation pour effectuer des recherches peut être différente (par exemple, la curiosité ou l’apparition d’un nouveau symptôme). Il est important de noter que, indépendamment de ce qui se produit en premier (anxiété de santé ou recherches en ligne liées à la santé), les recherches en ligne liées à la santé dans la cyberchondrie entraînent des niveaux plus élevés d’anxiété de santé par rapport aux niveaux d’anxiété de santé avant d’initier ces recherches.

En tenant compte de ces considérations, on peut proposer que la cyberchondrie dénote des recherches en ligne répétées d’informations liées à la santé qui sont associées à des niveaux croissants d’anxiété de santé. L’anxiété liée à la santé est conceptualisée ici conformément à la version révisée des critères de diagnostic pour la recherche psychosomatique (DCPR) comme une « inquiétude générique concernant la maladie ». Cette définition de la cyberchondrie fait principalement référence à un comportement spécifique – les recherches en ligne sur la santé ; elle ne suggère pas que la cyberchondrie soit une condition distincte, et encore moins une entité diagnostique indépendante. De même, il serait trompeur de conceptualiser la cyberchondrie uniquement comme une « version » moderne de l’hypocondrie, une affection qui, contrairement au DSM-5, continue d’être reconnue comme un trouble distinct par la version révisée du RPCD . Alors que des niveaux élevés d’anxiété en matière de santé ont été associés à une utilisation accrue d’Internet pour rechercher des informations liées à la santé, les recherches en ligne liées à la santé servant généralement à chercher à se rassurer ou à vérifier dans le contexte d’une hypochondrie préexistante, les personnes sans hypochondrie préexistante peuvent également devenir excessivement anxieuses au sujet de leur santé à la suite de ces recherches, comme indiqué ci-dessus. Ce qui semble être partagé par toutes les personnes atteintes de cyberchondrie est le temps excessif passé à effectuer ces recherches. Cela se fait généralement au détriment de la participation à d’autres activités, ce qui peut avoir d’autres conséquences négatives.

L’échelle de sévérité de la cyberchondrie a été développée pour mesurer la sévérité de la cyberchondrie. Cet instrument conceptualise la cyberchondrie comme un construit multidimensionnel composé de la compulsion (nature non désirée des recherches en ligne liées à la santé), de la détresse (états émotionnels négatifs et réactions physiologiques associées aux recherches en ligne liées à la santé), de l’excès, de la réassurance (recherche de réassurance auprès d’un professionnel de la santé) et de la méfiance envers les professionnels de la santé (conflit quant à savoir si l’on doit faire confiance à son propre médecin ou aux résultats des recherches en ligne).

Qu’est-ce qui peut être spécifique à la cyberchondrie ?

Si la définition proposée de la cyberchondrie est correcte, il est crucial de comprendre à la fois comment les recherches en ligne liées à la santé augmentent l’anxiété de santé et pourquoi ce modèle comportemental se poursuit malgré ses effets négatifs. À cet égard, les facteurs qui sont associés à l’hypocondrie ( » facteurs associés « ), dont certains peuvent également jouer un rôle dans la cyberchondrie, doivent être distingués des facteurs qui amplifient l’anxiété liée à la santé pendant les recherches en ligne ( » facteurs d’amplification de l’anxiété « ). En effet, ces derniers peuvent être spécifiques à la cyberchondrie.

Parmi les facteurs associés, citons l’intolérance à l’incertitude , le besoin d’explications approfondies et « parfaites » des symptômes et autres plaintes de santé et l’attention et la perception sélectives des informations relatives à la santé . Ces facteurs peuvent également contribuer à entretenir la cyberchondrie, expliquant ainsi la répétitivité des recherches en ligne sur la santé. Par exemple, un sentiment d’incertitude quant à sa santé peut augmenter au cours des recherches en ligne sur la santé, en particulier lorsque les informations en ligne sont ambiguës ou contradictoires ; le besoin d’apaiser cette incertitude et d’arriver à une « conclusion » peut alors entraîner d’autres recherches en ligne. De même, si Internet est perçu comme le meilleur moyen de fournir une explication « parfaite » à toute question relative à la santé parce qu’il contient des informations sur « tout », cela peut alimenter d’autres recherches en ligne. L’attention sélective portée aux informations relatives à la santé trouvées en ligne peut contribuer à une augmentation de l’anxiété liée à la santé et motiver certaines personnes à revenir sans cesse sur Internet pour réduire leur anxiété en poursuivant les recherches.

Les facteurs d’amplification de l’anxiété se rapportent à divers aspects de l’environnement en ligne dans lequel les recherches liées à la santé ont lieu. Dans un tel environnement, il peut être plus difficile de distinguer les sources d’information crédibles et non crédibles que dans un monde hors ligne,  » réel « . Pour cette raison, les informations obtenues sur des sites web non réglementés (potentiellement moins fiables) peuvent être traitées de la même manière que les informations trouvées sur les sites web « officiels » (potentiellement plus fiables), ce qui crée de la confusion et de l’anxiété en cas de divergence dans leur contenu . En outre, Internet n’est pas conçu pour fournir des informations pertinentes, exactes, non contradictoires, non ambiguës ou rassurantes, ce qui rend le résultat des recherches en ligne sur la santé moins prévisible que celui d’une recherche auprès d’un membre de la famille ou d’un médecin . Non seulement Internet peut fournir des informations contradictoires, ambiguës ou erronées sur l’objet de la recherche, mais il peut aussi être source de distraction et conduire à d’autres informations susceptibles d’accroître l’anxiété (par exemple, des informations sur des maladies ou des risques pour la santé jusqu’alors inconnus). Certaines personnes peuvent ne pas se rendre compte qu’Internet n’est pas un endroit idéal pour chercher à se rassurer, le fait de ne pas obtenir la réassurance attendue au cours de recherches en ligne liées à la santé augmentant leur anxiété en matière de santé.

Les autres facteurs d’amplification de l’anxiété se résument à diverses difficultés de gestion de l’information en ligne, notamment de l’information en ligne sur la santé. Il a été suggéré que l’anxiété de santé peut augmenter en raison des croyances erronées sur le classement des résultats de recherche, c’est-à-dire une tendance à assimiler un classement plus élevé des résultats de recherche en ligne à des probabilités plus élevées de fournir une explication . Ainsi, l’interprétation d’un classement plus élevé d’une tumeur maligne comme une explication du symptôme à l’origine d’une recherche en ligne est très susceptible d’augmenter l’anxiété liée à la santé. Un autre facteur d’amplification de l’anxiété peut être la difficulté à gérer l’abondance d’informations en ligne sur la santé, surtout si elles sont contradictoires ou vagues . La surcharge d’informations est connue pour générer de la détresse et de l’anxiété et certaines personnes qui se lancent dans une recherche en ligne sur la santé sont surprises de découvrir que « plus » ne signifie pas nécessairement « mieux », car elles ne s’attendent pas à ce que l’abondance d’informations augmente leur anxiété en matière de santé.

Similairement aux facteurs associés, les facteurs amplificateurs d’anxiété peuvent également jouer un rôle dans le maintien de la cyberchondrie. Ainsi, les difficultés à distinguer les sources d’information en ligne crédibles et non crédibles, l’espoir qu’Internet finira par rassurer, les distractions amplifiant l’anxiété en ligne et les difficultés à interpréter et à gérer les informations de santé en ligne sont susceptibles de pousser à poursuivre les recherches en ligne. C’est pourquoi les facteurs qui amplifient l’anxiété doivent être ciblés par tout effort visant à réduire ou à éliminer la cyberchondrie. Dans la mesure où certains facteurs associés jouent un rôle dans la cyberchondrie, en particulier dans le contexte de l’hypochondrie, ils doivent également être abordés.

Incidences sur la gestion

Plusieurs questions « techniques » peuvent être abordées pour diminuer la probabilité de développer une cyberchondrie. Il s’agit de la manière dont sont présentés les informations de santé en ligne et les résultats des recherches en ligne liées à la santé. Par exemple, une présentation claire et conviviale des informations sanitaires en ligne est susceptible de réduire les erreurs d’interprétation et l’escalade de l’anxiété sanitaire, tout comme le classement des résultats des recherches en ligne en fonction des probabilités réelles des relations entre les symptômes et les diagnostics spécifiques. Même avec ces améliorations, le risque de cyberchondrie ne peut être entièrement éliminé. Quelle que soit la manière dont les informations sur les maladies graves et potentiellement mortelles sont transmises, leur contenu désagréable ou potentiellement effrayant demeurera toujours. De même, les désaccords entre différentes sources d’informations en ligne ne peuvent être résolus en améliorant la clarté de ces informations. A la lumière de ce constat, quelles recommandations thérapeutiques peut-on donner aux individus atteints de cyberchondrie ?

Une étude suggère que les patients souffrant d’une  » anxiété modérée-sévère liée à la santé  » devraient éviter d’utiliser Internet pour obtenir des informations liées à la santé, sur la base d’une forte association entre l’anxiété liée à la santé et la cyberchondrie . Une recommandation similaire a été implicitement faite au motif que les recherches en ligne liées à la santé servent principalement à la recherche de réassurance, entretenant ainsi l’hypochondrie . Cependant, cette recommandation est problématique pour au moins deux raisons. Tout d’abord, la suggestion d’éviter les informations de santé en ligne véhicule un message selon lequel ces informations sont intrinsèquement menaçantes, ce qui risque davantage de perpétuer la cyberchondrie que de la réduire. Deuxièmement, il semble irréaliste de suggérer l' »abstinence » de toute activité inoffensive liée à Internet à une époque qui dépend déjà fortement d’Internet et qui risque de le faire encore plus à l’avenir. En d’autres termes, les gens ne peuvent pas se permettre d’ignorer Internet en tant que source principale d’informations relatives à la santé.

Au lieu de promouvoir la notion selon laquelle il est salutaire de rester à l’écart des informations de santé en ligne, les approches thérapeutiques de la cyberchondrie devraient avoir deux objectifs principaux : (1) permettre aux personnes d’utiliser Internet à des fins de santé sans ressentir une anxiété accrue à l’égard de la santé ; (2) réduire le temps passé en ligne à des fins de santé afin de ne pas négliger d’autres activités et d’améliorer le fonctionnement. Il sera possible d’atteindre ces objectifs si les personnes sont exposées à du matériel en ligne lié à la santé de manière progressive et contrôlée, si elles apprennent que les informations en ligne sur la santé ne sont pas intrinsèquement menaçantes ou accablantes, si elles deviennent confiantes dans leur capacité à gérer ces informations et si elles peuvent contrôler toute envie de faire des recherches en ligne étendues et inutiles sur la santé.

Le traitement de la cyberchondrie devrait faire partie de la prise en charge globale des personnes atteintes d’hypochondrie si la cyberchondrie n’est qu’un aspect de l’hypochondrie. En l’absence d’hypochondrie, il faut tout de même s’efforcer de traiter les facteurs associés, amplificateurs d’anxiété et de maintien. Cela nécessite une formulation de cas minutieuse identifiant ces facteurs chez chaque individu, ainsi que les précipitants spécifiques (par exemple, l’apparition d’un nouveau symptôme), la fonction que la cyberchondrie remplit (par exemple, la recherche de réassurance) et ses conséquences (par exemple, la négligence des responsabilités familiales en raison du temps passé à effectuer des recherches en ligne sur la santé et la détresse associée).

Quoi qu’il en soit des facteurs spécifiques, la psychoéducation sur la cyberchondrie semble être une partie essentielle de tout ensemble de traitement. Il s’agit d’améliorer la culture de l’information sur la santé en ligne qui se concentre sur plusieurs questions : (1) ce qu’Internet peut et ne peut pas faire ; (2) la distinction entre les sources crédibles et non crédibles d’informations de santé en ligne ; (3) l’évaluation critique des résultats des recherches de santé en ligne.

En premier lieu, les personnes atteintes de cyberchondrie doivent apprendre qu’Internet n’est qu’un moyen d’obtenir des informations relatives à la santé et qu’il ne s’agit pas d’un agent omnipotent qui délivre une réassurance fiable ou qui possède des réponses à toutes les questions relatives à la santé. De même, Internet n’est pas un outil d’auto-diagnostic, malgré la tentation de l’utiliser comme tel. Les personnes atteintes de cyberchondrie auraient intérêt à apprendre que l’accumulation d’informations sur leurs symptômes à la suite de recherches en ligne sur la santé n’équivaut pas à l’établissement d’un diagnostic expliquant ces symptômes. Le fait que les recherches en ligne sur la santé effectuées par des personnes très anxieuses soient associées à une plus grande probabilité de consulter un médecin suggère que ces recherches ne sont pas suffisantes. Par conséquent, l’autodiagnostic dérivé d’Internet ne devrait pas être le but des recherches en ligne liées à la santé, même lorsque des « vérificateurs de symptômes » en ligne avec des algorithmes de diagnostic sont utilisés.

Savoir quels sites web de santé sont fiables et dignes de confiance et lesquels ne le sont pas n’est pas aussi simple qu’il n’y paraît. Les tentatives de catégorisation des sites web de santé sur la base de leur qualité se sont apparemment heurtées à beaucoup de résistance et il n’existe pas de critères ou de lignes directrices claires dans ce domaine. La suggestion habituelle d’accorder plus de poids aux sites Web gouvernementaux, à ceux qui indiquent clairement le nom des auteurs et leurs références, aux sites Web qui n’ont pas d’intérêts financiers et appartiennent à des organisations universitaires, médicales ou scientifiques réputées, ainsi qu’aux sources qui mettent fréquemment à jour leur contenu et fournissent des preuves et des références scientifiques à l’appui de leurs déclarations ou recommandations, peut n’être utile que dans une certaine mesure. En effet, certaines personnes se méfient généralement de toute institution officielle, voire lui en veulent, et font davantage confiance à ce qu’elles trouvent sur les sites web des groupes de soutien gérés par des patients et sur les forums de discussion et les tableaux d’affichage correspondants. La méfiance à l’égard des médecins est certainement un problème pour de nombreuses personnes souffrant d’hypocondrie et de niveaux élevés d’anxiété en matière de santé, tandis que l’on a constaté que les attentes négatives à l’égard des professionnels de la santé poussent à rechercher des informations sur la santé en ligne. Le plus souvent, les personnes effectuant des recherches en ligne sur la santé finissent par comparer plusieurs sources d’informations sur la santé pour tenter d’obtenir des réponses à leurs questions. S’il y a des divergences entre ces sources, savoir à qui faire confiance devient un jeu de devinettes, ce qui est souvent le cas des personnes atteintes de cyberchondrie. C’est pourquoi il est important non seulement d’apprendre à ces personnes à distinguer les sources crédibles des sources non crédibles d’informations sur la santé (dans la mesure où cela est possible), mais aussi d’aborder la question de la confiance de manière plus générale.

Dans un domaine complexe comme la santé et la maladie, les opinions différentes et les désaccords sont plutôt la règle que l’exception, ce qui peut être difficile à accepter pour les individus atteints de cyberchondrie. Il faut donc leur apprendre à tenir compte de cette complexité et de l’incongruité qui en découle entre les différentes sources d’information sur la santé chaque fois qu’ils essaient de donner un sens aux résultats de leurs recherches en ligne sur la santé. Cette démarche nécessite une capacité à tolérer l’augmentation de l’incertitude qui en résulte, mais elle favorise également une réflexion critique et réaliste. En fin de compte, une telle réflexion conduit à de meilleurs résultats que des conclusions simples, mais catastrophiques, sur les symptômes d’une personne.

Vue d’ensemble de l’avenir

La cyberchondrie est un exemple fascinant de la façon dont la technologie numérique peut jouer un rôle important, mais pas exclusif, dans la cause des phénomènes psychopathologiques. Elle met également en évidence les nouvelles façons dont peuvent se présenter les personnes atteintes d’hypocondrie, une affection connue depuis des siècles. On ne sait pas s’il s’agit de deux présentations cliniques ou conditions essentiellement différentes. Par conséquent, on ne saurait trop insister sur la nécessité de mieux comprendre les liens et les voies étiologiques dans les relations entre l’hypochondrie, l’anxiété liée à la santé et les recherches en ligne liées à la santé.

La recherche sur la cyberchondrie en est à ses débuts. La plupart des études réalisées jusqu’à présent ont utilisé un plan transversal et ont été menées sur des échantillons non cliniques relativement petits, ce qui soulève des inquiétudes quant à leur représentativité. D’autres problèmes sont l’absence d’accord sur le concept de cyberchondrie et les problèmes liés au seul outil d’évaluation développé jusqu’à présent, l’échelle de gravité de la cyberchondrie. Cet instrument a été critiqué pour être trop large, englobant des éléments qui ne sont pas nécessairement pertinents ou spécifiques à la cyberchondrie et donnant à la cyberchondrie un statut de trouble, avec ses sous-échelles et ses dimensions ressemblant aux critères de diagnostic . L’échelle de sévérité de la cyberchondrie présente également certaines lacunes psychométriques dans la mesure où sa structure originale à cinq facteurs n’a pas pu être confirmée, et où l’une de ses sous-échelles, la méfiance à l’égard des professionnels de la santé, devrait être omise . Tout ceci appelle au développement d’un outil d’évaluation affiné de la cyberchondrie et à des études longitudinales et prospectives menées dans diverses populations, y compris des échantillons cliniques.

Attendre un consensus conceptuel sur la cyberchondrie et une meilleure compréhension de celle-ci afin de développer des traitements pour la cyberchondrie serait irresponsable. Il existe des mesures qui peuvent être prises pour aider les personnes qui sont angoissées ou se sentent submergées par l’anxiété lorsqu’elles effectuent des recherches en ligne sur la santé. À l’heure actuelle, ces mesures ne sont pas fondées sur des preuves, mais elles peuvent servir de base au développement d’approches thérapeutiques qui seraient testées dans le cadre d’études randomisées et contrôlées. Enfin, il est prudent de recommander à tous les médecins d’interroger systématiquement les patients sur leurs recherches en ligne liées à la santé et l’impact que ces recherches ont sur leur bien-être et leur comportement de recherche d’aide.

Déclaration de divulgation

L’auteur n’a aucun conflit d’intérêts à déclarer.

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Contacts de l’auteur

Vladan Starcevic

Département de psychiatrie, Hôpital Nepean

PO Box 63

Penrith, NSW 2751 (Australie)

E-Mail [email protected]

Détails de l’article / de la publication

Reçu : 14 janvier 2017
Acceptée : 25 février 2017
Publié en ligne : 11 mai 2017
Date de parution : mai 2017

Nombre de pages imprimées : 5
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ISSN : 0033-3190 (imprimé)
eISSN : 1423-0348 (en ligne)

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