En 1948, l’OMS a défini la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et non pas seulement l’absence de maladie ». La santé peut être considérée en termes de structure et de fonction corporelles d’une personne et de présence ou d’absence de maladie ou de signes (état de santé) ; de ses symptômes et de ce qu’elle peut et ne peut pas faire, c’est-à-dire la mesure dans laquelle l’état affecte la vie normale de la personne (qualité de vie).

Les soins de santé sont la prévention, le traitement et la gestion des maladies et la préservation de la santé grâce aux services offerts par les organisations et les professionnels de la santé. Ils comprennent tous les biens et services destinés à promouvoir la santé, y compris « les interventions préventives, curatives et palliatives, qu’elles s’adressent aux individus ou aux populations ».

A) Mesures de l’état de santé

L’état de santé peut être mesuré à l’aide de mesures pathologiques et cliniques et est généralement observé par les cliniciens ou mesuré à l’aide d’instruments.

Les types de mesure de la maladie comprennent :

• Signes – pression artérielle, température, radiographie, taille de la tumeur
• Symptômes – listes de contrôle spécifiques à la maladie
• Co-morbidité – indice de Charlson, ICED- indice de maladie coexistante (examine à la fois la gravité de la maladie et la gravité fonctionnelle), événements indésirables – douleur, saignement, réadmission, complications (par ex.

Il est toujours préférable d’utiliser une mesure existante qui a été testée et éprouvée plutôt que d’en inventer une nouvelle. Utilisez une mesure standardisée existante dont la fiabilité, la validité et la réactivité ont été prouvées. Les critères qui devraient être appliqués lors de l’évaluation des mesures comprennent :

Critères psychométriques

• Acceptabilité – il devrait y avoir une gamme à travers une mesure sans biais de plancher ou de plafond
• Fiabilité – test re-test (le test et le retest donneraient le même score), inter-juges (2 personnes évaluant quelqu’un séparément donneraient le même score – mesuré par la statistique de Kappa*), cohérence interne (alpha de Cronbach – lorsque des séries de questions sont utilisées pour mesurer quelque chose ex.Par exemple, le score d’Oxford Hip, les scores pour les réponses sont souvent sur une échelle et additionnés pour donner une seule valeur numérique totale. Les échelles doivent avoir une cohérence interne, c’est-à-dire que les éléments doivent tous mesurer la même chose. L’alpha de Cronbach est un coefficient permettant d’évaluer la cohérence interne d’une échelle. )
• Validité – sensibilité (identifier correctement ceux qui ont la maladie) et spécificité (identifier correctement ceux qui n’ont pas la maladie)
• Réceptivité – le degré auquel une mesure peut détecter un changement qui est cliniquement significatif.

*La statistique kappa mesure la fiabilité inter-échantillons. Kappa = (% d’accord observé entre les observateurs – % d’accord attendu par le seul hasard) / (100% – % d’accord attendu par le seul hasard).

Critères pratiques

Si la mesure est destinée à une utilisation de routine dans le cadre de la pratique clinique :

• La mesure doit être appropriée/pertinente
• La mesure doit être brève et simple à administrer
• Faisable pour une utilisation de routine.

S’il n’est pas possible d’utiliser une mesure existante, la meilleure solution suivante est d’adapter une mesure existante, cependant elle doit être réévaluée pour sa fiabilité, sa validité et sa réactivité dans les nouvelles circonstances. Sinon, une nouvelle mesure doit être développée et évaluée pour sa fiabilité, sa validité et sa réactivité.

Les facteurs qui peuvent améliorer la fiabilité d’un test comprennent :

• Formation des observateurs
• Définitions claires de la terminologie, des critères et des protocoles
• Observation régulière et examen des techniques
• Identification des causes des divergences et action sur celles-ci.

Les méthodes qui peuvent augmenter la validité comprennent :

• Des procédures structurées et standardisées pour la collecte d’informations cliniques
• Des protocoles standardisés pour la notation et l’interprétation
• L’utilisation d’instruments bien construits (c’est-à-dire. avec une fiabilité et une validité documentées)
• Obtenir des rapports d’information appropriés.

Relation entre validité et fiabilité

Ce qui peut être valable pour un groupe ou une population peut ne pas l’être pour un individu dans un contexte clinique. Lorsque la fiabilité ou la répétabilité du test est faible, la validité du test pour un individu donné peut également être faible.

B) Mesures de la qualité de vie

La qualité de vie est une mesure de la différence entre les espoirs et les attentes de l’individu et l’expérience actuelle de l’individu. La qualité de vie liée à la santé concerne principalement les facteurs qui relèvent des sphères d’influence des prestataires de soins de santé et des systèmes de soins de santé.

• La qualité de vie liée à la santé peut être mesurée en interrogeant directement le patient ou à l’aide de divers instruments.
• Les mesures de la qualité de vie liée à la santé peuvent être applicables à différents types de maladies, de traitements médicaux et de groupes démographiques / culturels ou elles peuvent ne concerner que des maladies, des interventions ou des groupes de population spécifiques. Les mesures spécifiques à une population ou à une maladie, tout en étant très pertinentes pour la population ou les personnes atteintes de la maladie en question, rendent difficiles les comparaisons avec la population générale (qui n’a pas le problème de santé). Si une telle comparaison est importante, un outil générique peut être plus utile. Les outils génériques et spécifiques peuvent être utilisés conjointement.
• Les mesures de la QVLS sont utiles parce qu’elles permettent d’établir l’éventail des problèmes qui affectent les patients, de repérer tout problème continu qui pourrait autrement passer inaperçu et de prédire le succès du traitement.
• Les mesures de la QVLS peuvent être combinées avec des mesures du temps passé dans un état de santé particulier, pour former des années de vie corrigées de la qualité (QALY) – voir la section sur l’économie de la santé pour plus de détails.

Les outils génériques pour mesurer la QVLS comprennent :

• Short form (SF)-36
• WHOQOL
• EuroQoL (EQ5D)
• Nottingham health profile (NHP)
• Sickness Impact Profile (SIP)

L’outil SF-36 est un outil largement utilisé qui consiste en un questionnaire auto-administré de 36 items. Il génère un score sur 8 dimensions de santé plus 2 scores de synthèse et est actuellement accepté comme une mesure de référence. Il est disponible en plusieurs langues et a été diffusé et adopté dans le monde entier.

Les outils spécifiques à une maladie comprennent :

• Le questionnaire sur la qualité de vie des asthmatiques – il se compose de 32 éléments qui produisent des scores à quatre dimensions concernant les limitations d’activité, les symptômes, la fonction émotionnelle et l’exposition à l’environnement
• Mesures PROMS obligatoires à partir d’avril 2009 – mesures PROMS pour l’arthroplastie de la hanche et du genou et les varices (voir « Caractère approprié et adéquat des services et leur acceptabilité par les consommateurs et les prestataires » et http://content.digital.nhs.uk/proms).
• Mesures de santé mentale, telles que le score de Warwick Edinburgh (https://warwick.ac.uk/fac/med/research/platform/wemwbs/)

Les outils spécifiques à une population comprennent :

• Le Child Health and Illness Profile/CHIP – les instruments spécifiques à une population sont conçus pour être appropriés à des groupes démographiques particuliers, tels que les enfants ou les personnes âgées. Le CHIP comprend les cinq domaines de la satisfaction, du confort, de la résilience, de l’évitement des risques et de la réalisation.

C) Mesures des soins de santé

Les mesures de performance des soins de santé ont déjà été décrites dans les rubriques « Mesures de l’offre et de la demande » et « Conception d’études pour l’évaluation de l’efficacité, de l’efficience et de l’acceptabilité des services, y compris les mesures de la structure, du processus, de la qualité des services et des résultats des soins de santé » de manière assez détaillée. Ils peuvent inclure :

• La satisfaction et l’expérience des patients et les mesures des résultats rapportés par les patients. Il existe de nombreux sondages éprouvés auprès des patients pour capter la satisfaction et l’expérience, tels qu’utilisés par la Care Quality Commission et le Picker Institute dans le cadre du suivi des performances nationales.
• La qualité des soins de santé peut également être mesurée en termes de processus ainsi que de résultats, tels que la mise en œuvre des directives, des dernières preuves et des critères de traitement et d’orientation. En outre, la qualité peut être évaluée par des organisations externes telles que la Care Quality Commission à travers leurs processus de surveillance et d’inspection et Monitor.
• La quantité ou la productivité des organisations de soins de santé (débit de patients, occupation des lits et temps d’attente) sont des mesures couramment utilisées.
• La performance financière est maintenant considérée comme un aspect clé de la performance des soins de santé.

• Rapport de l’Organisation mondiale de la santé. (2000). « Pourquoi les systèmes de santé sont-ils importants ? ». OMS.
• JM Bland, DG Altman, Statistics notes : Cronbach’s alpha, BMJ 1997;314(7080):572 (22 février),
• Fayers PM, Machin D. Quality of life : assessment, analysis and interpretation. Chichester : Wiley, 2000.