Chaque année depuis 1994, des nuées de personnes se rassemblent pendant deux jours et demi pour célébrer le Pierogi Fest à Whiting, dans l’Indiana. Tom Dabertin, le président du festival, affirme que cela n’aurait peut-être pas été possible s’il n’avait pas été traité pour une forme chronique et débilitante de maladie inflammatoire de l’intestin (MII).

Dabertin a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) il y a 40 ans. Cette maladie se caractérise par une inflammation qui commence dans le rectum et remonte souvent le long de l’ensemble du gros intestin. Le mode de vie normalement actif de Dabertin a été interrompu par des symptômes tels que des crampes, des douleurs et des selles fréquentes.

« Le problème avec la colite ulcéreuse », dit Dabertin, « c’est que vous ne savez jamais quand elle va frapper. Je comparerais cela à une conduite sur l’autoroute en excès de vitesse : vous ne savez jamais quand vous allez être arrêté par la police. » Il ajoute : « Cela oblige quelqu’un à limiter son style de vie de bien des façons parce qu’il est tellement affecté par cela ; il n’est pas capable de fonctionner comme il le voudrait. »

Les crampes, les douleurs et les selles fréquentes ont interrompu le mode de vie actif de Dabertin

David Rubin, MD, codirecteur du Digestive Diseases Center de UChicago Medicine, explique : « Normalement, si nos intestins deviennent enflammés, le corps arrête l’inflammation après une courte période. Chez les personnes atteintes de colite ulcéreuse chronique, l’inflammation continue et peut causer beaucoup de dommages. » Il ajoute que la CU donne aux patients « un sentiment d’urgence, d’inconfort, une peur de manger et ils ne peuvent pas fonctionner. »

Lorsque ses symptômes sont apparus, Dabertin s’est rendu dans d’autres établissements de santé où on lui a dit qu’il faudrait lui enlever une partie du côlon.

« À l’époque où l’on m’a diagnostiqué la RCH, dit-il, on m’a dit que le risque que je sois atteint d’un cancer était jusqu’à 500 fois supérieur à celui d’une personne moyenne. »

Ce n’est que lorsqu’il a commencé son traitement au UChicago Medicine qu’il a commencé à ressentir un soulagement. Mieux encore, dit-il, il n’a pas eu besoin de subir les traitements douloureux que d’autres institutions avaient suggérés.

40 ans de soins et 18 ans de rémission

L’automne prochain, Dabertin aura été un patient de l’UChicago Medicine pendant 40 ans. Deux des médecins qui le soignent ont pris leur retraite, et Dabertin a commencé à voir Rubin il y a environ cinq ans. Aujourd’hui, ses biopsies ne révèlent aucune dysplasie et le risque de cancer du côlon est considérablement réduit. Il est en rémission depuis un peu plus de 18 ans.

Maintenant, Dabertin se prépare pour le Pierogi Fest de cette année, qui aura lieu du 27 au 29 juillet. Le festival est un retour à la maison amusant pour les gens de Whiting et comprend un défilé, de la musique en direct, des séances de photos et, bien sûr, les boulettes polonaises classiques : les pierogies.

Dabertin, un résident de Whiting de troisième génération, et deux amis ont créé l’événement avec l’intention de célébrer le patrimoine ethnique de Whiting. Le premier festival s’est déroulé dans un magasin de crème glacée local et a vendu 1 200 pierogies. Maintenant, le festival est l’un des plus grands événements de la région de Chicago, avec plus de 350 000 participants, 92 vendeurs et environ 600 bénévoles.

Vivre une vie normale avec une colite ulcéreuse

Bien qu’il puisse manger des pierogies grâce à sa longue rémission, ne vous attendez pas à voir Dabertin manger la friture vedette du festival. « Croyez-le ou non, je ne mange pas de pierogies ; je ne les ai jamais vraiment aimés. Je mange des saucisses et tous les autres aliments ethniques. Je laisse les pierogis pour tous les autres », dit-il.

Cette année, Rubin dit que lui et son équipe assisteront également à l’événement pour la première fois pour « voir de quoi il s’agit ».

Selon Rubin, Dabertin illustre comment, avec le bon traitement, vivre avec une MII et la surmonter peut être plus facile que vous ne le pensez.

Pour plus d’informations sur le Pierogi Fest, visitez le site https://www.pierogifest.net

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