En 2013, la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) – la  » bible  » des diagnosticiens aux États-Unis et en Australie – a supprimé le syndrome d’Asperger en tant que diagnostic distinct de l’autisme. En 2019, l’Organisation mondiale de la santé lui a emboîté le pas en apportant le même changement dans ses propres directives de diagnostic, la Classification internationale des maladies.

Les auteurs ont fondé ce changement sur des raisons cliniques – notant, par exemple, des incohérences dans les diagnostics – mais il a eu un impact bien au-delà des professionnels de la santé qui sont guidés par ces manuels. Qu’est-ce que cela signifie pour les personnes qui ont été diagnostiquées comme ayant le syndrome d’Asperger avant que les changements ne soient effectués ?

Pour beaucoup, le syndrome d’Asperger est plus qu’un diagnostic. C’est une identité. De nombreuses personnes ont revendiqué fièrement le terme « Aspie ». Ils ont formé des groupes de soutien, des groupes sociaux, des sites Web et des pages de médias sociaux, ainsi que d’autres espaces physiques et virtuels, pour célébrer leur identité Aspie.

Puis, soudainement, ils ne sont plus Aspies, selon la sagesse clinique dominante. Ils sont autistes.

Pour certains, qui voyaient la distinction comme artificielle et créant des barrières entre les groupes de personnes sur le spectre, cela a été un changement bienvenu. Pour d’autres, cependant, cela a été une suppression pénible de leur identité et, disent-ils, potentiellement un nouvel obstacle à l’obtention d’un soutien dont ils ont grandement besoin.

La recherche n’a pas encore montré définitivement si ces changements ont eu un impact sur l’accès des personnes autistes aux soutiens et aux services, mais en attendant, les scientifiques et les personnes du spectre doivent travailler ensemble pour s’assurer que les préoccupations concernant l’accès et la stigmatisation sont traitées, et que les défis et les forces des personnes autistes sont reconnus et soutenus.

Récits à la première personne:

La recherche sur ce changement de critères de diagnostic a été limitée, principalement menée aux États-Unis et réalisée à l’aide d’analyses secondaires de discussions en ligne. Mon étudiant en recherche et moi-même avons donc cherché à comprendre l’impact de ces changements de première main, à travers 12 entretiens approfondis avec des adultes australiens qui avaient été diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger dans le cadre d’une édition précédente du DSM1.

Nous avons interrogé trois femmes et neuf hommes, âgés de 22 à 69 ans. Six étaient employés ; deux étaient indépendants ; un était à la recherche d’un emploi ; et un était étudiant. Deux recevaient une pension de soutien aux handicapés du gouvernement australien. Cinq avaient été diagnostiqués dans l’enfance ou l’adolescence, et sept à l’âge adulte.

Nous avons analysé les transcriptions de nos entretiens dans le contexte de la théorie de l’identité du handicap. L’identité du handicap est une forme spécifique d’identité dont on pense qu’elle atténue une partie du stress associé à l’appartenance à un groupe minoritaire et à la discrimination, et qu’elle procure un sentiment d’appartenance et de validation2,3.

La moitié de nos participants ont exprimé des sentiments mitigés quant au changement de catégories de diagnostic. Les deux femmes qui ont été diagnostiquées à l’âge adulte ont perçu l' » autisme  » et le  » syndrome d’Asperger  » comme interchangeables et étaient à l’aise avec l’une ou l’autre identité. Les trois jeunes hommes diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger dans l’enfance ont estimé que le changement était positif. Pour eux, le spectre de l’autisme a toujours inclus les Aspies, et le changement est une reconnaissance de la diversité des personnes autistes.

Le sixième, un homme diagnostiqué à l’âge adulte, était ambivalent quant au changement mais sceptique quant à la motivation. Les six personnes étaient cependant préoccupées par le fait que le changement pourrait avoir un impact sur l’accès aux services – par exemple, elles se demandaient si les personnes qui auraient répondu aux critères de diagnostic du syndrome d’Asperger mais pas de l’autisme perdraient des soutiens précieux. Ils estiment également, comme toutes les personnes interrogées, qu’il y a plus de stigmatisation attachée à un diagnostic d’autisme qu’à un diagnostic de syndrome d’Asperger :

« Je pense que les gens le regarderont différemment, comme, cette personne est autiste, donc elle a certains besoins… Je suppose que cela doit rester dans le DSM, mais j’aimerais qu’ils changent le titre de cela et disent que ce n’est pas seulement des troubles psychiatriques, parce qu’alors les gens pensent que c’est le cas, et ce n’est pas le cas. »

« Comme je le pense, il y a des avantages, parce que ça reconnaît en quelque sorte qu’il y a différents… que c’est un spectre. Des personnes très différentes sur le spectre. C’est une bonne étiquette. … Et puis il y a des moments où j’ai l’impression que l’utilisation de ce mot, comme l’autisme, l’utilisation de ce genre de ‘trouble’, autant l’étiquette est bonne, autant elle est mauvaise. En ce sens qu’elle provoque beaucoup d’émotions négatives chez certaines personnes. »

Des opinions diverses:

Trois des participants, tous des hommes qui ont été diagnostiqués à l’âge adulte, étaient fortement opposés au changement. Ils estimaient que leur diagnostic initial leur avait apporté un sentiment d’identité et d’acceptation. Tous trois considéraient le syndrome d’Asperger comme une condition unique et le changement comme une menace à leur identité valorisée. Ils considèrent le syndrome d’Asperger comme fondamentalement différent de l’autisme :

« Cela revient simplement à cette stigmatisation. Être prêt à s’identifier comme… au lieu de dire Asperger, comme trouble du spectre autistique. Un mot compliqué, que personne ne comprend. »

« … Beaucoup d’adultes sur le spectre avaient besoin et s’appuyaient sur le terme ‘Aspie’ du syndrome d’Asperger comme identité. Et maintenant que cela a été supprimé, beaucoup d’adultes sont désavantagés, parce que nous n’avons pas d’identité. »

Les trois autres personnes interrogées qui étaient fortement en faveur du changement se sont identifiées à la communauté de l’autisme au sens large. Ils considéraient la séparation antérieure entre l’autisme et le syndrome d’Asperger comme de la sémantique, et la combinaison des diagnostics comme un moyen de rassembler les gens pour qu’ils partagent leurs forces et leurs soutiens :

« Je pense qu’en fin de compte, le simple fait d’avoir, au lieu d’avoir de multiples petites définitions, une seule grande définition, un large éventail de conditions, est probablement plus utile que d’avoir des définitions très spécifiques, parce que les gens peuvent être mal diagnostiqués ou dans ces petits trous de pigeon. »

« Absolument. Ca va devenir un terme désuet, être un Aspie, peu importe, ça va devenir un vieux terme. Mais ouais, absolument d’accord avec ça. Non, je pensais que c’était bien quand je l’ai entendu. J’ai pensé, ‘Oh, bien. Parce qu’avant c’était TSA et Asperger, et j’ai pensé non, c’est la même chose. « 

La diversité des opinions dans ce petit groupe reflète des conversations plus larges en cours sur les changements apportés aux manuels de diagnostic qui ont effacé le syndrome d’Asperger comme étiquette. Les préoccupations pragmatiques autour des critères plus contraignants incluent le potentiel pour les personnes de manquer un diagnostic ou d’être incapables d’accéder aux services appropriés.

Chaque édition du DSM au cours des six dernières décennies a inclus des changements dans les critères et la catégorisation de l’autisme. Les modifications apportées aux catégories de diagnostic et aux  » étiquettes  » ont un impact important sur l’identité des individus et des réseaux sociaux. Espérons que la terminologie que les chercheurs et les personnes du spectre adopteront à l’avenir – qu’elle soit cohérente ou différente des catégories de diagnostic actuelles – servira à nous rassembler pour défendre et soutenir les besoins de toutes les personnes autistes.