Brittany Maynard et le défi de mourir dans la dignité

« Adieu le monde », a écrit Brittany Maynard, une femme de 29 ans souffrant d’une forme agressive et mortelle de cancer du cerveau, avant de mettre fin à ses jours samedi. « Répandez la bonne énergie. Payez-la en avant ! »

Maynard a captivé les audiences en ligne et a relancé le débat sur le droit à la mort après avoir annoncé dans une vidéo virale qu’elle s’enlèverait la vie plutôt que de mourir de la mort douloureuse que sa tumeur au cerveau était censée causer bientôt.

En janvier, on lui a diagnostiqué un glioblastome multiforme. En avril, on lui a dit qu’il lui restait six mois à vivre. Peu de patients atteints de sa maladie vivent plus de trois ans, quel que soit le traitement. Avec son mari, elle a quitté la Californie pour s’installer dans l’Oregon, l’un des cinq États dotés d’une loi sur l’aide à mourir. Le mois dernier, Maynard et sa famille ont visité le Grand Canyon. Elle a annoncé qu’elle mettrait fin à ses jours le 1er novembre, et c’est ce qu’elle a fait.

L’un des aspects les plus fascinants de l’histoire de Maynard est de voir à quel point elle semblait lucide et paisible dans les photos et les vidéos qu’elle a publiées dans les mois précédant sa mort. Son affect satisfait pourrait être l’une des raisons pour lesquelles National Right to Life, qui s’oppose au suicide médicalement assisté, l’a qualifiée de femme « dans la fleur de l’âge », même si, souffrant de crises invalidantes et de symptômes semblables à ceux d’un accident vasculaire cérébral, elle était clairement loin de sa « fleur de l’âge ».

Et cela soulève une intéressante impasse lorsqu’il s’agit de lois sur la mort avec dignité : Maynard n’avait peut-être pas l’air, pour certains, d’être prête à mourir, car la plupart des malades en phase terminale qui demandent l’aide au suicide sont déprimés. Mais la dépression rend également les médecins moins susceptibles de prescrire les médicaments létaux qui permettraient aux patients en phase terminale de mourir de leur propre main.

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L’Oregon a la loi sur l’aide à mourir la plus ancienne des États-Unis, mais depuis sa promulgation en 1997, seulement 752 personnes ont mis fin à leurs jours en vertu de la loi, soit 0,2 pour cent de tous les décès dans l’État pendant cette période, comme le souligne Vox. Pour qu’un patient puisse recevoir le médicament létal dans l’Oregon, il doit avoir un diagnostic de phase terminale, confirmé par deux médecins, et n’avoir que six mois à vivre. Le patient ne doit pas avoir de problème de santé mentale sous-jacent et sa demande doit être vérifiée par deux témoins. Les patients doivent faire une demande de médicaments par écrit et une autre oralement, et il y a une période d’attente de 15 jours entre les deux demandes.

Les médecins de l’Oregon rejettent cinq demandes sur six pour le médicament létal.

Une raison : Les demandes de suicide assisté par un médecin ont moins de chances d’être honorées si le patient se considère comme un fardeau ou s’il est déprimé. Mais comme le sentiment d’être indésirable et les idées suicidaires peuvent être deux symptômes de la dépression, les médecins peuvent avoir du mal à savoir si le patient changerait d’avis si son état mental s’améliorait. Le patient veut-il mourir parce qu’il est déprimé, ou parce qu’il est en phase terminale – ou une combinaison des deux ?

Dans une étude qui a comparé 55 Oregoniens qui avaient demandé un suicide médicalement assisté avec 39 personnes en phase terminale qui n’avaient pas demandé les médicaments, ceux qui cherchaient à se suicider étaient plus susceptibles d’être déprimés, désespérés, non spirituels et autonomes. Comme l’a écrit le bioéthicien Ezekiel Emanuel dans The Atlantic en 1997, les patients déprimés sont susceptibles de demander un suicide médicalement assisté ; les patients qui souffrent ne le sont pas.

« Plus d’un tiers des patients ont demandé une assistance au suicide parce qu’ils se percevaient comme un fardeau pour les autres, mais seuls trois de ces patients ont reçu des ordonnances pour des médicaments létaux », a constaté une étude de 2000 sur la loi de l’Oregon, « ce qui suggère que les médecins étaient réticents à accéder aux demandes d’assistance dans ces circonstances. »

La sélectivité des médecins est méritée : 11 % des patients qui ont été soit traités pour la dépression, soit évalués par un expert en santé mentale, ont changé d’avis sur leur volonté de se suicider. C’est un faible pourcentage, en termes d’étude clinique. C’est un pourcentage important, en termes de décision irréversible, de vie ou de mort.

Encore une fois, alors que la dépression peut être traitée, des choses comme un manque de spiritualité ou un mode de vie autonome ne peuvent pas exactement être éliminées par des médicaments.

Le débat sur la question de savoir si la maladie mentale peut compliquer le désir de mourir d’un patient est déjà très réel dans d’autres parties du monde.

Aux Pays-Bas, l’euthanasie volontaire est légale depuis 2001, et le pays a récemment fait des incursions en proposant le suicide médicalement assisté aux patients psychiatriques, et non plus seulement aux malades en phase terminale. En 2013, la psychiatre Gerty Casteelen a aidé à tuer un homme de 63 ans en bonne santé qui redoutait sa retraite.

Pendant ce temps, la Suisse, comme l’a écrit ma collègue Julie Beck, a peu de réglementations en matière d’euthanasie volontaire, et le pays attire des centaines de soi-disant « touristes du suicide » chaque année.

Les États-Unis sont loin derrière l’Europe en ce qui concerne les lois sur le suicide assisté, et l’expérience de l’Oregon montre que les médecins peuvent souvent détecter les symptômes de dépression chez les patients en suicide volontaire. Mais même dans les États qui n’ont pas de lois sur l’aide à mourir, les médecins pratiquent parfois l’euthanasie par d’autres moyens plus discrets, comme donner de forts sédatifs aux patients ou les aider à mourir de faim.

La mort de Maynard suscite un certain nombre de questions, mais l’une des plus troublantes est la suivante : que se passe-t-il lorsque le patient qui cherche à obtenir des médicaments létaux n’est pas aussi brillant, volontaire et tranquille que Maynard ? Comment savoir si quelqu’un, en plus d’être ravagé par son corps, est aussi tourmenté par son esprit ? Et est-ce que cela doit avoir de l’importance ?

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