AMA Journal of Ethics

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Abstract

La défiguration faciale peut affecter de manière significative l’identité personnelle et l’accès aux rôles sociaux. Bien que la reconstruction conventionnelle puisse avoir des effets positifs en matière d’identité, ces procédures sont souvent inadéquates pour les défauts faciaux plus sévères. Dans ces cas, la transplantation faciale (FT) offre aux patients une option de reconstruction viable. Cependant, l’effet de la FT sur l’identité personnelle a été moins bien étudié, et des questions éthiques demeurent quant aux ramifications psychosociales de la procédure. Cet article passe en revue la littérature sur les différents rôles du visage ainsi que les effets psychologiques et sociaux de la défiguration faciale. Les effets de la reconstruction faciale sur l’identité personnelle sont également examinés en mettant l’accent sur la chirurgie orthognathique, la chirurgie des fentes et la chirurgie de la tête et du cou. Enfin, le CE est considéré dans ce contexte, et les orientations futures de la recherche sont explorées.

Introduction

« Le concept de soi » est une idée de soi qui est construite sur la façon dont on pense à, évalue ou perçoit soi-même, ainsi que sur les réponses des autres à ce soi. Baumeister et al. le définissent comme « la croyance de l’individu en lui-même, y compris les attributs de la personne et qui et ce qu’il est ». La relation entre l’image de soi, l’image corporelle et l’apparence est bien documentée, et la défiguration faciale peut donc avoir de profondes répercussions psychosociales. Des recherches substantielles ont décrit les avantages de la reconstruction faciale traditionnelle en ce qui concerne l’image de soi ; cependant, ces procédures sont souvent inadéquates pour les défauts faciaux plus graves.

La transplantation faciale (FT) est devenue une option de reconstruction viable pour de nombreux patients présentant des défauts faciaux graves, en particulier les victimes de brûlures et de traumatismes et ceux atteints de tumeurs bénignes comme la neurofibromatose. Malgré les premiers succès et les résultats prometteurs, des préoccupations éthiques demeurent, notamment en ce qui concerne l’image de soi et les conséquences psychosociales de la procédure. Pour compliquer le rapport risque-bénéfice de cette nouvelle procédure, les receveurs de greffe doivent subir une immunosuppression à vie pour éviter le rejet, ce qui est associé à une toxicité rénale, à des complications métaboliques, à des infections opportunistes et à un risque accru de malignité. La FT crée donc un compromis entre l’amélioration potentielle de la défiguration et l’état de maladie chronique associé à l’immunosuppression nécessaire à vie.

Cette revue mettra en évidence les rôles du visage, en mettant l’accent sur le concept de soi, ainsi que l’impact psychosocial de la défiguration faciale et de la reconstruction faciale conventionnelle. Le concept de soi sera ensuite évalué dans le contexte de la défiguration faciale grave et de la FT, et les implications bioéthiques de la procédure seront examinées en mettant l’accent sur les questions psychosociales.

Rôles du visage

Le visage joue un double rôle en tant qu’organe biologique et organe d’identité. Comme les autres organes, le visage possède une anatomie et une physiologie uniques qui contribuent à ses fonctions biologiques . La peau du visage agit comme une barrière anatomique, retenant l’eau du corps et régulant la chaleur. Des structures spécialisées remplissent des fonctions distinctes : les paupières maintiennent la lubrification oculaire ; les voies respiratoires nasales conditionnent et filtrent l’air inspiré ; et les lèvres forment un joint étanche autour de la bouche, permettant de consommer des aliments ou des boissons et de parler normalement. Le visage est également un organe sensoriel important, contenant la plus grande densité de terminaisons nerveuses libres du corps. En outre, les informations proprioceptives du visage font partie intégrante des processus sensorimoteurs de la parole et d’autres mouvements du visage, et il a été suggéré que les terminaisons nerveuses du visage pourraient également avoir des rôles immunorégulateurs .

Aussi important que ses fonctions physiologiques est le rôle clé du visage dans l’identité. Le concept de soi tourne autour du visage, car il est le principal moyen par lequel les humains se reconnaissent et interagissent les uns avec les autres et le principal mode d’expression de soi, d’expression émotionnelle et d’interaction sociale . La relation étroite entre le concept de soi et l’apparence est également bien documentée, et le visage est une composante majeure de l’image corporelle et de l’estime de soi. Il affecte la manière dont une personne est perçue et évaluée par les autres, orientant leurs impressions et leur comportement. Des décisions importantes telles que le choix d’un partenaire de vie ou d’un emploi sont influencées par des préjugés qui dépendent en partie de l’apparence du visage, tout comme les verdicts de la justice pénale et les élections au Congrès. Les traits du visage et les qualités de la peau sont des déterminants majeurs de l’attractivité physique et du choix du partenaire. Il n’est pas surprenant que l’attrait soit la qualité qui a reçu le plus d’attention dans la recherche sur l’apparence faciale. Les personnes qui ont un visage attrayant ont des avantages sociaux avérés et sont perçues comme plus populaires, plus sûres d’elles et plus confiantes. Ces conséquences sociales importantes de l’attractivité faciale aident à expliquer le rôle pivot de l’apparence faciale dans le concept de soi.

Défiguration faciale et concept de soi

Peut-être plus que dans la population générale, chez les personnes présentant une défiguration faciale, l’apparence et le concept de soi sont étroitement liés . Qu’elle soit congénitale ou acquise, la défiguration faciale peut avoir de profondes implications psychosociales, notamment une image corporelle altérée, une qualité de vie réduite et une mauvaise estime de soi . Les difficultés les plus fréquemment rapportées sont liées à une perception négative de soi et à une interaction sociale altérée. Bien qu’il n’y ait pas de consensus complet, la plupart des recherches montrent que la défiguration faciale entraîne une baisse de la confiance en soi et une image négative de soi qui peut persister tout au long de la vie. L’anxiété sociale, la peur d’une évaluation sociale négative et l’évitement social sont courants chez les personnes défigurées. Des études sur la fente labiale ont montré que les enfants affectés sont plus susceptibles d’être anxieux, malheureux en général et de douter d’eux-mêmes dans leurs relations interpersonnelles et que de nombreux adolescents affectés pensent que leur confiance en eux reste affectée par leur défiguration . Peut-être le plus alarmant, une étude a montré que le taux de suicide chez les adultes danois atteints de fentes était le double de celui de la population non affectée .

La défiguration faciale peut entraver l’interaction sociale de plusieurs façons ; les personnes affectées rapportent des difficultés à rencontrer de nouvelles personnes et à se faire de nouveaux amis, avec pour conséquence des difficultés à développer des relations à long terme . Les réactions des membres de la famille et des pairs envers les personnes défigurées comprennent généralement des taquineries, des regards, des commentaires, des questions non sollicitées sur la défiguration et un comportement évitant ou négatif. Il n’est pas surprenant que ces interactions négatives puissent amener les personnes défigurées à se préoccuper de leur apparence en prévision de futures expériences similaires. Cette préoccupation de l’apparence peut à son tour entraîner des comportements d’auto-isolement qui peuvent exacerber les défis psychosociaux de la défiguration en réduisant le réseau de soutien social disponible des personnes affectées. La défiguration faciale peut également entraîner une toxicomanie, des changements de revenus ou de statut professionnel, et des problèmes relationnels. Les jeunes patients semblent mieux s’adapter à la défiguration faciale, surtout si elle survient avant ou pendant la puberté. Les adultes qui sont défigurés plus tard dans leur vie semblent souffrir le plus et expriment souvent une discordance entre leur « nouveau visage » et leur « vrai moi » tout en restant très conscients de la différence de perception qu’ils ont de la société. Il est intéressant de noter que si une conscience de soi accrue et une diminution de l’indépendance sont courantes après une défiguration faciale, en particulier si les fonctions de base comme la parole et l’alimentation sont affectées, plusieurs études n’ont pas réussi à démontrer une corrélation entre l’âge, le sexe ou la gravité de la défiguration et la détresse psychosociale .

Pour aller de l’avant, la recherche devrait continuer à identifier les facteurs prédictifs d’une adaptation réussie à la défiguration faciale. Dans le cas de la paralysie faciale, par exemple, le soutien familial, la foi, l’humour, un fort sentiment de soi, les compétences sociales, la détermination et le réseautage ont été identifiés comme des facteurs de protection . Bien qu’il existe probablement une interaction complexe entre les facteurs physiques, culturels et psychosociaux et une adaptation réussie à la défiguration faciale, une compréhension plus profonde de ces facteurs pourrait aider à guider le développement d’interventions qui facilitent l’adaptation à la défiguration faciale.

Chirurgie faciale corrective et concept de soi

Des recherches approfondies ont évalué l’impact de la chirurgie faciale corrective sur le concept de soi. Les études évaluant les résultats psychologiques de la chirurgie orthognathique, qui implique la manipulation du squelette facial pour restaurer les relations anatomiques et fonctionnelles chez les patients présentant des anomalies dento-faciales, ont montré que le désir d’une amélioration de l’apparence est une considération majeure pour les patients qui recherchent une telle chirurgie . Plusieurs études rapportent que les patients recevant une chirurgie faciale corrective affichent des améliorations dans les mesures de l’ajustement de la personnalité, telles que la psychose ou la névrose, ainsi que des améliorations dans le concept de soi, l’identité de soi, l’estime de soi et le conflit de soi .

Dans la défiguration faciale due à des tumeurs malignes de la tête ou du cou ou à des interventions connexes, le visage joue un rôle central dans le concept de soi d’un individu et le chemin vers la récupération psychologique . Costa et al. ont décrit comment la défiguration faciale post-chirurgicale conduit à un concept de soi endommagé et comment la réparation du concept de soi est un processus long et progressif . Après une opération du cancer de la tête ou du cou, les patients doivent se soumettre à un processus de réintégration de l’image corporelle, ce qui implique de « réorganiser la perception de soi en une unité à nouveau acceptable ». Ces résultats ont été corroborés par de nombreux groupes et s’appliquent à d’autres formes de chirurgie corrective du visage. Par exemple, les patients âgés traités pour une fente labiale rapportent avoir retrouvé un sentiment d’identité personnelle. De même, la chirurgie orthognathique permet d’améliorer régulièrement la qualité de vie des patients grâce à la restauration de l’identité faciale physique.

Néanmoins, les changements esthétiques résultant de la chirurgie faciale corrective peuvent représenter un fardeau psychologique important, car les patients doivent s’adapter rapidement aux nouveaux traits du visage et les incorporer dans leur concept de soi. Les patients décrivent ce processus comme étant « déroutant, effrayant et désorientant », mais notent qu’un système de soutien solide peut atténuer ce défi . Cependant, les patients subissant des procédures orthognathiques et cosmétiques combinées majeures rapportent que même les amis proches et les membres de la famille ont initialement du mal à s’adapter à leur nouvelle apparence .

Les traits psychologiques inhérents sont importants dans l’incorporation des changements faciaux postopératoires dans l’identité d’une personne. L’image de soi préopératoire positive du patient semble être un prédicteur crucial de la satisfaction postopératoire du patient à l’égard des caractéristiques faciales . De même, les patients qui ont une représentation mentale réaliste – par opposition à une représentation idéalisée – de leur apparence faciale et de leur perception de soi sont plus susceptibles d’être satisfaits des résultats de la chirurgie esthétique que ceux qui ont une perception déformée d’eux-mêmes. Des études ont également montré qu’il existe une période d’adaptation avant l’acceptation finale par les patients de leur nouvelle apparence faciale. Frost et al. décrivent comment les patients qui subissent une chirurgie orthognathique font état d’une dépression temporaire et d’une perte d’estime de soi pendant qu’ils s’adaptent à leur nouvelle apparence faciale, mais Kiyak et al. rapportent que ces altérations de l’estime de soi et de l’image corporelle se stabilisent après une période d’environ deux ans. Pour éclairer davantage ce sujet, la recherche basée sur les résultats qui utilise ou cherche à développer des outils d’évaluation psychosociale pré et postopératoire fiables et validés devrait continuer à être prioritaire dans les futures études psychosociales de la reconstruction faciale conventionnelle.

Limites de la reconstruction conventionnelle pour les défauts faciaux sévères

Alors que la correction chirurgicale de certains défauts faciaux comme la fente labiale est souvent réussie, la reconstruction des défauts faciaux sévères reste un défi, car les déficits fonctionnels et esthétiques doivent être traités pour recréer le visage  » normal « . Notamment, les déficits fonctionnels – en particulier les troubles de la communication verbale et émotionnelle – ont souvent un impact plus négatif sur le bien-être mental que les déficits esthétiques. Dans les cas de défauts étendus des tissus mous ou de défauts composites des tissus mous et du squelette, la reconstruction conventionnelle reste largement incapable de restaurer la fonction faciale et esthétique, et les patients se retrouvent souvent avec des handicaps à vie . Les options de la chirurgie réparatrice conventionnelle comprennent plusieurs barreaux de l’échelle de la reconstruction, tels que les greffes de peau, les lambeaux locaux, les lambeaux pédiculés distants et les lambeaux libres, bien que tous présentent des limites qui peuvent entraîner une restauration fonctionnelle et des résultats esthétiques incomplets. Ces limites sont plus prononcées pour les défauts impliquant les composants les plus critiques du visage en ce qui concerne l’image de soi : les structures centrales comme les paupières, les lèvres et le nez. Ces sous-unités faciales et les structures médianes de la face restent presque impossibles à reconstruire complètement. Par exemple, la recréation du muscle sphinctérien entourant les lèvres est suffisamment difficile pour rendre improbable un résultat fonctionnel ; elle est souvent compliquée par une microstomie, une incompétence buccale et une texture et une couleur de tissu sous-optimales . La reconstruction du nez et des sous-unités faciales adjacentes peut également donner des résultats esthétiques décevants. Dans les cas graves, la réparation anatomique pourrait être irréalisable, et des lambeaux libres sont utilisés pour oblitérer l’espace mort résultant et pour sceller les cavités nasales et sinusiennes et l’espace intracrânien .

Transplantation faciale, concept de soi et implications bioéthiques

La TF offre aux patients de nouvelles possibilités de réparation pour ces défauts graves. Les résultats fonctionnels sont prometteurs, surtout si l’on tient compte de l’état d’affaiblissement de la plupart des receveurs avant la transplantation ; la récupération sensorielle est courante et la récupération motrice peut rétablir de nombreuses fonctions faciales « sociales » et la capacité de respirer, de manger, de boire et de parler intelligiblement. Les résultats esthétiques ont été tout aussi favorables, bien qu’à des degrés divers, dépassant les attentes dans de nombreux cas. Depuis la première transplantation du visage en 2005, des structures anatomiques délicates comme les paupières, l’unité nasale et les lèvres ont été remplacées avec succès, plutôt que reconstruites.

Néanmoins, au cours de la dernière décennie, divers groupes ont examiné et exploré les aspects éthiques et psychosociaux de la FT ainsi que son effet sur l’image de soi. Les préoccupations sont ancrées dans la connaissance que le visage joue un rôle essentiel dans l’identité personnelle et la reconnaissance de soi et est un médiateur critique de l’expression de soi et des interactions avec les autres . Soutenant que le visage est une entité symbolique irremplaçable, le Royal College of Surgeons of England et le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé français n’étaient pas initialement favorables au CE. Un examen de toute la littérature scientifique relative au CE publiée entre 2005 et 2012 a révélé que la majorité des articles citaient comme principale préoccupation le « changement d’identité » négatif et les effets psychologiques qui en résultent. Robertson affirme que le scepticisme à l’égard du CE provient en partie du fait qu’il implique la continuation du donneur décédé d’une manière unique qui ne s’applique pas aux donneurs d’organes solides . La signification symbolique du visage peut créer une situation émotionnellement chargée et compliquée pour les familles des donneurs, qui pourraient finalement refuser le don pour cette raison. Certaines études virtuelles suggèrent que le transfert de l’apparence du visage du donneur au receveur est minime dans les analyses en deux et trois dimensions ; cependant, la reproductibilité de ce résultat reste incertaine dans la pratique clinique, et les obligations éthiques envers les donneurs et leurs familles empêchent toute recherche approfondie sur le sujet.

Un autre aspect crucial du CE consiste à s’assurer que les receveurs acceptent leur nouveau visage. L’acceptation émotionnelle du visage transplanté est essentielle pour l’intégration de l’image du corps entier et l’adaptation du concept de soi des receveurs et pour éviter les problèmes psychosociaux complexes . L’acceptation peut également conduire à une plus grande participation aux soins postopératoires et à une meilleure observance. Il est intéressant de noter que les traits de personnalité du receveur semblent jouer un rôle important dans l’acceptation du visage transplanté. Les patients transplantés qui ont une forte image de soi avant l’opération semblent mieux équipés pour s’adapter aux changements d’apparence physique et souffrent moins de conséquences psychosociales négatives que les patients transplantés qui n’ont pas une forte image de soi avant l’opération. Les partisans du CE soutiennent que pour ces patients psychologiquement préparés, la procédure permet de retrouver leur identité perdue. De plus, les patients défigurés signalent que, dans le but de retrouver leur identité personnelle, ils seraient plus disposés à accepter les risques de l’immunosuppression et toléreraient un plus grand risque pour la FT que pour la transplantation rénale .

Néanmoins, le rapport risque-bénéfice de la FT est unique en ce sens que, contrairement à la transplantation d’organe solide (SOT), elle ne prolonge pas la survie. La transplantation d’organes n’est généralement pratiquée qu’après épuisement des méthodes de reconstruction conventionnelles, dans le but d’améliorer les résultats esthétiques, fonctionnels et la qualité de vie. Cependant, comme la SOT, la TS nécessite une immunosuppression à vie pour prévenir le rejet, ce qui est associé à de nombreux effets indésirables, notamment des risques accrus de malignité, d’infection et de complications métaboliques. Pour que le TF soit éthiquement acceptable, ces risques, ainsi que les effets du TF sur l’image de soi et leurs implications psychosociales, doivent être mis en balance avec les bénéfices attendus. En effet, il est largement admis que la qualité de vie des candidats gravement défigurés doit être prise en compte au même titre que la survie . Compte tenu des effets de la défiguration faciale sur l’image de soi et le bien-être psychosocial du patient et des résultats fonctionnels et esthétiques supérieurs obtenus avec la FT, pour certains patients, les avantages de la procédure pourraient dépasser les risques.

Malgré les résultats fonctionnels et psychologiques précoces encourageants de la FT, des préoccupations éthiques concernant la procédure demeurent. La compréhension des effets psychosociaux à long terme de la FT est limitée , et des données supplémentaires sont nécessaires pour mieux évaluer le rapport risque-bénéfice de la procédure. Il existe également des problèmes potentiels de consentement, étant donné que les receveurs de greffe de visage constituent une population de patients si vulnérable. En outre, bien qu’il s’agisse toujours techniquement d’une procédure expérimentale, le CE est unique, du point de vue de l’éthique de la recherche, dans la mesure où le « retrait » de tout essai est essentiellement impossible. Les recherches futures devraient se concentrer sur l’identification des facteurs émotionnels et psychologiques qui sont en corrélation avec de meilleurs résultats psychosociaux. En complément de la recherche psychologique substantielle sur les résultats qualitatifs de la FT, les récentes avancées en neurosciences cognitives sur les corrélats neuronaux de l’autoreconnaissance pourraient aider les efforts multidisciplinaires pour mieux comprendre comment la réorganisation des réseaux cérébraux soutient l’autoreconnaissance du visage et comment le traitement de soi soutient le développement progressif d’une nouvelle identité faciale et sa représentation mentale.

Conclusion

L’impact de la reconstruction faciale conventionnelle sur le concept de soi et les effets psychosociaux qui en résultent ont fait l’objet de nombreuses recherches, mais la FT n’a pas été étudiée dans ce contexte avec une profondeur similaire en raison de la relative jeunesse du domaine. Les personnes ayant subi une transplantation faciale représentent une population de patients vulnérables en raison du poids important de leurs défigurations avant la transplantation et des conséquences psychosociales uniques après la transplantation. Bien que la TF soulève de nombreuses considérations éthiques, elle constitue pour certains patients une option de reconstruction efficace qui permet d’obtenir des résultats esthétiques inatteignables par les techniques conventionnelles. Dans leur évaluation préopératoire intensive et leur suivi postopératoire, les équipes de FT devraient s’attacher à identifier les candidats adéquats et à les éduquer au sein des systèmes de soutien dont ils disposent concernant l’impact possible de la FT sur l’image de soi et ses conséquences psychosociales.

  • Buts des soins de santé/amélioration

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