Jedes Jahr seit 1994 versammeln sich zweieinhalb Tage lang Scharen von Menschen, um das Pierogi Fest in Whiting, Indiana, zu feiern. Tom Dabertin, der Vorsitzende des Festes, sagt, dass dies nicht möglich gewesen wäre, wenn er nicht wegen einer chronischen, schwächenden Form der entzündlichen Darmerkrankung (IBD) behandelt worden wäre.
Dabertin wurde vor 40 Jahren mit Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert. Die Krankheit ist durch eine Entzündung gekennzeichnet, die im Enddarm beginnt und sich oft den gesamten Dickdarm hinaufarbeitet. Dabertins normalerweise aktiver Lebensstil wurde durch Symptome wie Krämpfe, Schmerzen und häufigen Stuhlgang unterbrochen.
„Das Problem bei Colitis ulcerosa“, sagt Dabertin, „ist, dass man nie weiß, wann es losgeht. Ich würde es mit einer Geschwindigkeitsüberschreitung auf der Autobahn vergleichen: Man weiß nie, wann man von der Polizei angehalten wird.“ Er fügt hinzu: „Man ist gezwungen, seinen Lebensstil in vielerlei Hinsicht einzuschränken, weil man so sehr davon betroffen ist; man ist nicht in der Lage, so zu funktionieren, wie man es möchte.“
Krämpfe, Schmerzen und häufiger Stuhlgang unterbrachen Dabertins aktiven Lebensstil
David Rubin, MD, Co-Direktor des UChicago Medicine’s Digestive Diseases Center, erklärt: „Normalerweise, wenn sich unser Darm entzündet, schaltet der Körper die Entzündung nach einer kurzen Zeit ab. Bei Menschen mit chronischer Colitis ulcerosa hält die Entzündung an und kann großen Schaden anrichten“. Er fügt hinzu, dass UC-Patienten „ein Gefühl von Dringlichkeit, Unbehagen und Angst vor dem Essen haben und nicht funktionieren können.“
Als seine Symptome zum ersten Mal auftraten, suchte Dabertin andere Gesundheitseinrichtungen auf, wo man ihm sagte, dass ein Teil seines Dickdarms entfernt werden müsse.
„Als bei mir zum ersten Mal UC diagnostiziert wurde“, sagt er, „sagte man mir, dass das Risiko, an Krebs zu erkranken, bis zu 500 Mal höher sei als bei einer durchschnittlichen Person.“
Erst als er mit der Behandlung an der UChicago Medicine begann, spürte er Erleichterung. Das Beste von allem, sagt er, war, dass er sich nicht den schmerzhaften Behandlungen unterziehen musste, die andere Einrichtungen vorgeschlagen hatten.
40 Jahre Behandlung und 18 Jahre in Remission
Im kommenden Herbst wird Dabertin seit 40 Jahren Patient bei UChicago Medicine sein. Zwei der Ärzte, die ihn betreuten, sind in den Ruhestand gegangen, und Dabertin kam vor etwa fünf Jahren zu Rubin. Heute zeigen seine Biopsien keine Dysplasie und ein deutlich geringeres Risiko für Darmkrebs. Er ist seit etwas mehr als 18 Jahren in Remission.
Jetzt bereitet sich Dabertin auf das diesjährige Pierogi-Fest vor, das vom 27. bis 29. Juli stattfindet. Das Fest ist eine unterhaltsame Heimkehr für die Einwohner von Whiting und umfasst eine Parade, Live-Musik, Fototermine und natürlich die klassischen polnischen Teigtaschen: Pierogies.
Dabertin, der bereits in der dritten Generation in Whiting lebt, und zwei Freunde haben die Veranstaltung ins Leben gerufen, um das ethnische Erbe von Whiting zu feiern. Das erste Festival fand in einer örtlichen Eisdiele statt und verkaufte 1.200 Piroggen. Heute ist das Festival mit mehr als 350.000 Besuchern, 92 Verkäufern und etwa 600 Freiwilligen eine der größten Veranstaltungen im Großraum Chicago.
Mit Colitis ulcerosa ein normales Leben führen
Auch wenn er dank seiner lang anhaltenden Remission Piroggen essen kann, sollte man nicht erwarten, dass Dabertin das Star-Frittiergericht des Festivals isst. „Ob Sie es glauben oder nicht, ich esse keine Piroggen; ich habe sie nie gemocht. Ich esse Wurst und all die anderen ethnischen Speisen, die es gibt. Die Pierogis überlasse ich den anderen“, sagt er.
In diesem Jahr, so Rubin, werden er und sein Team zum ersten Mal an der Veranstaltung teilnehmen, „um zu sehen, worum es geht.“
Rubin zufolge ist Dabertin ein Beispiel dafür, dass es mit der richtigen Behandlung leichter sein kann, mit CED zu leben und sie zu überwinden, als man vielleicht denkt.
Weitere Informationen über das Pierogi Fest finden Sie unter https://www.pierogifest.net