Im Jahr 2013 wurde in der fünften Ausgabe des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – der „Bibel“ für Diagnostiker in den Vereinigten Staaten und Australien – das Asperger-Syndrom als eine vom Autismus getrennte Diagnose gestrichen. Im Jahr 2019 zog die Weltgesundheitsorganisation nach und nahm dieselbe Änderung in ihren eigenen Diagnoserichtlinien, der Internationalen Klassifikation der Krankheiten, vor.

Die Autoren begründeten die Änderung mit klinischen Gründen – sie wiesen beispielsweise auf Ungereimtheiten bei den Diagnosen hin -, aber sie hatte Auswirkungen weit über die Angehörigen der Gesundheitsberufe hinaus, die sich an diesen Handbüchern orientieren. Was bedeutet das für Menschen, bei denen das Asperger-Syndrom vor den Änderungen diagnostiziert wurde?

Für viele ist das Asperger-Syndrom mehr als eine Diagnose. Es ist eine Identität. Viele Menschen sind stolz auf die Bezeichnung „Aspie“. Sie haben Selbsthilfegruppen, soziale Gruppen, Websites und Social-Media-Seiten sowie andere physische und virtuelle Räume gegründet, um ihre Aspie-Identität zu zelebrieren.

Dann sind sie plötzlich keine Aspies mehr, wie es die vorherrschende klinische Weisheit besagt. Sie sind Autisten.

Für einige, die diese Unterscheidung als künstlich und als Barriere zwischen Gruppen von Menschen auf dem Spektrum ansahen, war dies eine willkommene Veränderung. Für andere jedoch war es eine beunruhigende Beseitigung ihrer Identität und, wie sie sagen, möglicherweise ein neues Hindernis, um dringend benötigte Unterstützung zu erhalten.

Die Forschung hat noch nicht endgültig gezeigt, ob diese Änderungen einen Einfluss auf den Zugang autistischer Menschen zu Unterstützung und Diensten haben, aber in der Zwischenzeit müssen Wissenschaftler und Menschen auf dem Spektrum zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass Bedenken über den Zugang und die Stigmatisierung angesprochen werden und dass die Herausforderungen und Stärken autistischer Menschen anerkannt und unterstützt werden.

Erstpersönliche Berichte:

Die Forschung zu dieser Verschiebung der Diagnosekriterien ist begrenzt, wurde überwiegend in den Vereinigten Staaten durchgeführt und stützte sich auf Sekundäranalysen von Online-Diskussionen. Meine Forschungsstudentin und ich versuchten daher, die Auswirkungen dieser Änderungen aus erster Hand zu verstehen, indem wir 12 ausführliche Interviews mit australischen Erwachsenen führten, bei denen das Asperger-Syndrom nach einer früheren Ausgabe des DSM1 diagnostiziert worden war.

Wir befragten drei Frauen und neun Männer im Alter von 22 bis 69 Jahren. Sechs waren angestellt, zwei waren selbständig, einer war arbeitssuchend und einer war Student. Zwei von ihnen erhielten eine Behindertenrente von der australischen Regierung. Bei fünf von ihnen wurde die Diagnose im Kindes- oder Jugendalter gestellt, bei sieben im Erwachsenenalter.

Wir analysierten unsere Interviewtranskripte im Rahmen der Theorie der Behindertenidentität. Die Identität von Menschen mit Behinderungen ist eine spezifische Form der Identität, von der man annimmt, dass sie einen Teil des Stresses, der mit der Zugehörigkeit zu einer Minderheitengruppe und mit Diskriminierung verbunden ist, mildert und ein Gefühl der Zugehörigkeit und Bestätigung vermittelt2,3.

Die Hälfte unserer Teilnehmerinnen äußerte gemischte Gefühle über die Änderung der Diagnosekategorien. Die beiden Frauen, bei denen die Diagnose im Erwachsenenalter gestellt wurde, betrachteten „Autismus“ und „Asperger-Syndrom“ als austauschbar und fühlten sich mit beiden Identitäten wohl. Die drei jungen Männer, bei denen das Asperger-Syndrom in der Kindheit diagnostiziert wurde, empfanden die Änderung als positiv. Für sie umfasste das Autismus-Spektrum schon immer auch Aspies, und die Änderung ist eine Anerkennung der Vielfalt autistischer Menschen.

Der sechste, ein Mann, bei dem die Diagnose im Erwachsenenalter gestellt wurde, stand der Änderung ambivalent gegenüber, war aber skeptisch, was die Motivation anging. Alle sechs Personen waren jedoch besorgt, dass sich die Änderung auf den Zugang zu Dienstleistungen auswirken könnte – sie fragten sich zum Beispiel, ob Menschen, die die Diagnosekriterien für das Asperger-Syndrom, aber nicht für Autismus erfüllt hätten, wertvolle Unterstützung verlieren würden. Außerdem waren sie, wie alle Befragten, der Meinung, dass eine Autismus-Diagnose mit einem größeren Stigma behaftet ist als eine Asperger-Syndrom-Diagnose:

„Ich denke, dass die Leute es anders sehen werden, wie, diese Person ist autistisch, also hat sie bestimmte Bedürfnisse … Ich schätze, es muss im DSM bleiben, aber ich würde mir wünschen, dass sie den Titel ändern und sagen, dass es nicht nur psychiatrische Störungen sind, weil die Leute dann denken, dass es das ist, und das ist es nicht.“

„Ich denke, es hat Vorteile, weil es anerkennt, dass es verschiedene … dass es ein Spektrum ist. Es gibt sehr unterschiedliche Menschen auf dem Spektrum. Das ist eine gute Bezeichnung. … Und dann gibt es Zeiten, in denen ich das Gefühl habe, dass die Verwendung dieses Wortes, wie Autismus, die Verwendung dieser Art von ‚Störung‘, so gut die Bezeichnung auch ist, auch schlecht ist. Es löst bei manchen Menschen eine Menge negativer Emotionen aus.“

Unterschiedliche Ansichten:

Drei der Teilnehmer, alles Männer, die als Erwachsene diagnostiziert wurden, waren entschieden gegen die Änderung. Sie waren der Meinung, dass ihre ursprüngliche Diagnose ihnen ein Gefühl von Identität und Akzeptanz gegeben hatte. Alle drei sahen das Asperger-Syndrom als einzigartigen Zustand und die Änderung als Bedrohung ihrer geschätzten Identität. Sie betrachten das Asperger-Syndrom als etwas, das sich grundlegend von Autismus unterscheidet:

„Es kommt einfach auf das Stigma zurück. Die Bereitschaft, sich als … statt als Asperger-Syndrom zu bezeichnen, als Autismus-Spektrum-Störung. Ein langes Wort, das niemand versteht.“

„… Viele Erwachsene auf dem Spektrum brauchten den Begriff ‚Aspie‘ vom Asperger-Syndrom als Identität und verließen sich darauf. Und jetzt, da dieser Begriff weggefallen ist, sind viele Erwachsene benachteiligt, weil wir keine Identität haben.“

Die drei verbleibenden Befragten, die sich stark für die Änderung aussprachen, identifizierten sich mit der breiteren Autismusgemeinschaft. Sie sahen die frühere Trennung zwischen Autismus und Asperger-Syndrom als semantisch an, und die Kombination von Diagnosen brachte die Menschen zusammen, um ihre Stärken und Unterstützungen zu teilen:

„Ich denke, am Ende ist es wahrscheinlich nützlicher, statt mehrerer kleiner Definitionen nur eine große Definition zu haben, eine breite Palette von Bedingungen, als nur sehr spezifische zu haben, weil Menschen fehldiagnostiziert oder in diese kleinen Schubladen gesteckt werden können.“

„Auf jeden Fall. Es wird ein antiquierter Begriff werden, ein Aspie zu sein, was auch immer, es wird ein alter Begriff werden. Aber ja, ich habe absolut kein Problem damit. Nein, ich fand es gut, als ich es hörte. Ich dachte: ‚Oh, gut. Denn früher hieß es ASD und Asperger, und ich dachte, nein, das ist dasselbe.“

Die Meinungsvielfalt in dieser kleinen Gruppe spiegelt eine breitere Diskussion über die Änderungen in den Diagnosehandbüchern wider, durch die das Asperger-Syndrom als Bezeichnung gestrichen wurde. Zu den pragmatischen Bedenken im Zusammenhang mit den restriktiveren Kriterien gehört, dass Menschen möglicherweise keine Diagnose erhalten oder keinen Zugang zu geeigneten Diensten haben.

In den letzten sechs Jahrzehnten hat jede Ausgabe des DSM Änderungen an den Kriterien und der Kategorisierung von Autismus enthalten. Änderungen der diagnostischen Kategorien und „Etiketten“ haben erhebliche Auswirkungen auf die Identität des Einzelnen und die sozialen Netzwerke. Es bleibt zu hoffen, dass die Terminologie, die Forscher und Menschen auf dem Spektrum in der Zukunft annehmen – ob sie nun mit den aktuellen diagnostischen Kategorien übereinstimmt oder sich von ihnen unterscheidet -, dazu dient, uns zusammenzubringen, um für die Bedürfnisse aller autistischen Menschen einzutreten und sie zu unterstützen.