Was ist Ichthyose?
Ichthyose ist eine Familie genetisch bedingter Hauterkrankungen, die durch trockene, schuppende Haut gekennzeichnet ist, die verdickt oder sehr dünn sein kann. Die Vorsilbe „ichthy“ leitet sich von der griechischen Wurzel des Wortes Fisch ab. Jedes Jahr werden mehr als 16.000 Babys mit einer Form von Ichthyose geboren. Eine aktuelle Studie hat ergeben, dass jedes Jahr etwa 300 Babys mit einer mittelschweren bis schweren Form der Ichthyose geboren werden. Ichthyose betrifft Menschen aller Altersgruppen, Rassen und Geschlechter. Die Krankheit tritt in der Regel bei der Geburt oder innerhalb des ersten Lebensjahres auf und beeinträchtigt die Patienten ihr ganzes Leben lang.

Ist Ichthyose heilbar?
Zum gegenwärtigen Zeitpunkt gibt es keine Heilung für Ichthyose, aber engagierte Forscher und Ärzte haben und entwickeln weiterhin wirksame Methoden zur Behandlung der Krankheit. Eine wichtige Rolle spielen auch die Eltern, die sich mit anderen Eltern betroffener Kinder und Erwachsener über die verschiedenen Behandlungsmethoden austauschen.

Welche Ressourcen stehen mir zur Verfügung?
FIRST bietet eine umfangreiche Bibliothek mit Informationen, die Ihnen helfen, Ichthyose und ihre Auswirkungen zu verstehen. Unsere Bibliothek reicht von einem grundlegenden Überblick bis hin zu einem detaillierten Einblick in die genetische Vererbung der Ichthyose, Informationen für Betreuer und Lehrer, Broschüren, Hilfsmittel und Tipps für das Leben mit Ichthyose, Informationen über die Krankheit und unseren vierteljährlichen Newsletter Ichthyosis Focus. Unser regionales Unterstützungsnetzwerk steht zur Verfügung, um Einzelpersonen mit anderen in ähnlicher Situation in Verbindung zu bringen.

Was kann ich tun, um zu helfen?
Bitte kontaktieren Sie unser Büro unter 800.545.3286 oder navigieren Sie weiter durch die verschiedenen Bereiche dieser Website, um die Informationen zu finden, die Sie benötigen, oder spenden Sie, um zu helfen, eine Heilung für Ichthyose zu finden.
Was sind die verschiedenen Arten von Ichthyose und verwandten Hauterkrankungen?

Die folgende Liste ist eine relativ vollständige Auflistung der Ichthyosen und verwandter Hauterkrankungen: