„Atmen und pressen“, ermutigte Eric Lohman seine Frau Stephani, während sie seine Hand drückte und sich nach unten presste. Nach sieben Stunden Wehen freuten sich beide auf ihr Baby, eine Tochter, die sie bereits auf den Namen Rosalie – kurz Rosie – getauft hatten, nachdem eine Ultraschalluntersuchung ergeben hatte, dass es sich um ein Mädchen handelte. Nach ein paar weiteren Pressen hatte Rosie ihren großen Auftritt, zappelnd und wimmernd und perfekt rosa. Eine Krankenschwester hielt das wache Neugeborene hoch, damit die Eltern es sehen konnten. Ihr kleines Mädchen schien ein Junge zu sein.

„Ich habe dir doch gesagt, dass Ultraschallbilder falsch sein können“, sagte Stephani zu Eric und gab ihm einen spielerischen Klaps auf den Arm.

Als Eric die Nabelschnur durchtrennte, sah er sich sein Neugeborenes genauer an. Rosie sah nicht so aus, wie ihr Sohn Silas bei der Geburt ausgesehen hatte. Und als die Nabelschnur durchtrennt war, legte die Krankenschwester Rosie nicht auf Stephanis Brust, sondern brachte das Baby in den Untersuchungsraum auf der anderen Seite des Raumes. Die Atmosphäre wurde schnell von feierlich zu gedämpft. Stephani spürte, dass etwas nicht stimmte, aber da sie von der Epiduralanästhesie betäubt war, konnte sie sich nicht aufsetzen, um zu sehen, was los war. „Warum bringen sie mir nicht mein Baby?“, fragte sie.

Eine Krankenschwester sagte, dass sie auf den diensthabenden Kinderarzt warteten, da es eine Unregelmäßigkeit geben könnte. Nach einer gefühlten Ewigkeit, aber in Wirklichkeit waren es nur 10 Minuten, kam der Kinderarzt an Stephanies Bett und erklärte ihr und Eric verlegen, dass es manchmal bei der Geburt eines Babys schwer zu sagen ist, ob es ein Junge oder ein Mädchen ist.

Rosie war intersexuell.

Was bedeutet es, intersexuell zu sein?

Intersex oder Unterschiede in der sexuellen Entwicklung (DSD) ist ein Überbegriff, der sich auf Menschen bezieht, die mit unterschiedlichen Geschlechtsmerkmalen geboren werden, die nicht in die typische binäre Definition von Junge oder Mädchen passen. Stephani, die Krankenpflege studierte, und Eric, der an seiner Doktorarbeit in Medienwissenschaften arbeitete, hatten schon von intersexuellen Zuständen gehört, aber viele Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, sind schockiert, wenn sie feststellen, dass Babys mit etwas anderem als einem Penis oder einer Vagina geboren werden können. Dabei sind intersexuelle Merkmale fast so häufig wie rote Haare und betreffen fast zwei Prozent der Bevölkerung.

Diese Unterschiede in der geschlechtlichen Entwicklung können bei Chromosomen, inneren Organen oder Genitalien auftreten. Einige intersexuelle Merkmale werden erst in der Pubertät oder bei Empfängnisschwierigkeiten entdeckt, während andere schon bei der Geburt offensichtlich sind. Manchmal sind die Unterschiede relativ subtil – bei einem Mädchen kann die Klitoris vergrößert sein, bei einem Jungen befindet sich die Öffnung der Harnröhre an der Unterseite des Penis und nicht an der Spitze. In anderen Fällen können Kinder eine Mischung aus männlichen und weiblichen Genitalien haben oder Genitalien, die zwischen männlich und weiblich liegen. Etwa eines von 2.000 Babys wird mit sichtbar atypischen Genitalien geboren.

„Während der Entwicklung eines Babys muss eine sehr komplexe Reihe von Dingen geschehen, damit es mit absolut typischen Genitalien geboren wird“, sagt Daniel Metzger, pädiatrischer Endokrinologe am BC Children’s Hospital in Vancouver. „

Es gibt mehr als ein Dutzend intersexuelle Erkrankungen – die meisten sind genetisch bedingt, einige werden durch atypische Zellteilung verursacht. In vielen Fällen beeinflussen Hormone die Entwicklung eines Kindes im Mutterleib. So kann eine Frau beispielsweise männliche Hormone zur Behandlung einer schweren Endometriose einnehmen, bevor sie weiß, dass sie schwanger ist, oder sie durch einen Eierstocktumor produzieren. Intersexuelle Zustände treten auch auf, wenn Babys hohe Mengen an männlichen Hormonen produzieren oder nicht in der Lage sind, darauf zu reagieren.

Rosie wurde mit einer kongenitalen adrenalen Hyperplasie (CAH) geboren, die dazu führte, dass ihr Körper in der Gebärmutter männliche Hormone überproduzierte und männliche Merkmale entwickelte, während andere Hormone, die zur Bekämpfung von Krankheiten und zur Regulierung von Salz und Wasser im Körper benötigt werden, unterproduziert wurden. Rosie leidet an einer schwereren Form der Erkrankung, dem so genannten salzverzehrenden CAH, das lebensbedrohlich sein kann. Nach der Geburt sanken Rosies Blutzucker und Gewicht, und sie verbrachte 19 Tage auf der Neugeborenen-Intensivstation.

Intersexuellen Kindern ein Geschlecht zuweisen

Die meisten Befürworter von Intersexualität und Ärzte sind sich einig, dass jedem Kind bald nach der Geburt ein Geschlecht zugewiesen werden sollte, was einfach bedeutet, dass ein Kind als Mädchen oder Junge bezeichnet wird. „Leider leben wir immer noch in einer Gesellschaft, in der ein Kind, dem kein Geschlecht zugewiesen wird, mit schädlicher Diskriminierung und Stigmatisierung konfrontiert wird“, sagt Kimberly Zieselman, eine intersexuelle Frau und Geschäftsführerin von interACT, einer Organisation, die sich für intersexuelle Jugendliche einsetzt.

Eine Entscheidung zu treffen, kann für Eltern ein mühsamer Prozess sein. Sie müssen nicht nur berücksichtigen, wie die Genitalien ihres Kindes aussehen, sondern auch, wie sich sein Gehirn und sein Körper entwickeln werden.

Es gibt Forschungsergebnisse darüber, wie sich Menschen mit bestimmten Erkrankungen auf dem Geschlechtsspektrum identifizieren, die bei der Entscheidungsfindung helfen können. Zum Beispiel identifizieren sich 95 Prozent der genetischen Frauen mit CAH, die als Mädchen aufgewachsen sind, als weiblich. Dennoch haben intersexuelle Kinder häufiger als andere Kinder das Gefühl, dass ihre Geschlechtszuweisung nicht mit ihrer Geschlechtsidentität übereinstimmt. Je nach Erkrankung liegt das Risiko, bei der Geburt das falsche Geschlecht zu wählen, bei bis zu 60 Prozent. Zieselman empfiehlt Eltern, eine fundierte Vermutung anzustellen und offen für die Möglichkeit zu bleiben, dass sich ihr Kind mit zunehmendem Alter anders identifiziert.

Seit den 1960er Jahren führen Ärzte jedoch Operationen an Babys durch, um die Geschlechtszuweisung zu verstärken. In seltenen Fällen sind sofortige Operationen aus medizinischer Notwendigkeit erforderlich. Zum Beispiel kann es sein, dass ein Kind keine frei fließende Harnöffnung hat. In vielen Fällen werden Operationen jedoch nur durchgeführt, um das Aussehen eines Kindes an das ihm zugewiesene Geschlecht anzupassen – eine höchst umstrittene Praxis, für deren Beendigung sich Interessenvertretungs- und Menschenrechtsorganisationen stark machen.

„Wir versuchen, von dieser unnötigen Dringlichkeit wegzukommen, die entsteht, wenn intersexuelle Babys geboren werden“, sagt Zieselman. „Bevor man anfängt, die Genitalien zu verweiblichen oder zu vermännlichen, sollte man abwarten und sehen, wie sich das Kind anpasst, seine Geschlechtsidentität besser kennen lernen und es selbst entscheiden lassen, was es mit seinem Körper machen will. Eine Operation ist ein großes Risiko, weil man nicht weiß, welche Geschlechtsidentität ein Kind haben wird, ob es intersexuell ist oder nicht.“

Was passiert im Krankenhaus, wenn man ein intersexuelles Baby hat

An ihrem dritten Tag im London Health Sciences Centre in Ontario, während Rosie noch auf der Neugeborenen-Intensivstation lag, hatten Eric und Stephani Lohman ihre erste DSD-Teambesprechung. Sie betraten einen Raum, in dem etwa 30 medizinische Fachkräfte um einen Tisch herum saßen und die Wände säumten. Der Raum wurde still, und Eric und Stephani nahmen zögernd die beiden freien Plätze ein.

Familien von intersexuellen Babys Zugang zu einem DSD-Team zu geben, gilt als bewährte Praxis und wird in Krankenhäusern in ganz Kanada praktiziert. Die interdisziplinären Teams bestehen aus Ärzten und Krankenschwestern verschiedener Fachrichtungen, Sozialarbeitern, Psychologen und, falls erforderlich, Ethikern. Die Treffen mit den Familien sollen dazu dienen, alle Beteiligten zusammenzubringen, um die Diagnose und die Behandlungsmöglichkeiten eines Kindes sowie die Unterstützung der Familie in einer offenen, kooperativen Art und Weise zu besprechen. Aber das funktioniert nicht immer. Es kann sein, dass die Teams nicht zusammenhalten, dass die Ansichten von Ärzten und Eltern gegensätzlich sind und dass Emotionen und Egoismus hochkochen.

Einer nach dem anderen teilten die Experten ihre Meinung zu Rosies Zustand mit. Der Urologe empfahl zwei Operationen für Rosie, bevor sie sechs Monate alt war: eine, um eine Vaginalöffnung zu schaffen, und eine weitere, um die Größe ihrer Klitoris zu verringern. Der Sozialarbeiter schaltete sich ein und riet dem Paar, den anderen Kindern, von denen zwei im Teenageralter waren, nicht zu sagen, dass Rosie intersexuell war.

Stephani und Eric hatten die letzten zwei Tage damit verbracht, sich über Rosies Zustand zu informieren, während sie mit ihrem neuen Baby kuschelten. Sie wussten, dass eine Operation für ihre Tochter nicht notwendig war, und sie waren der Meinung, dass sie selbst entscheiden sollte, ob sie sich irreversiblen, elektiven Eingriffen unterziehen wollte. Außerdem hatte Eric erschütternde Berichte über die dauerhaften Schäden sowohl von Operationen als auch von Geheimhaltung gelesen.

Niemand fragte die Lohmans nach ihren Werten, aber als sie ihre Ansichten mitteilten, legte der Urologe noch einen drauf. Er sagte, dass Rosie Harnwegsinfektionen bekommen könnte und keine Menstruation mehr haben würde. Eric erwiderte, dass die Menstruation ein Problem für eine 13-Jährige sei, nicht für ein drei Tage altes Kind. (Später fand er im Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism eine Studie, die zeigte, dass Mädchen mit CAH nicht häufiger an Harnwegsinfektionen erkranken und dass bei den Mädchen, die sich einer Operation unterzogen hatten, alle Harnwegsinfektionen nach den Eingriffen auftraten.)

Bei einem weiteren Treffen zwei Tage später drängte der Urologe erneut auf eine Operation. Irgendwann drehte er seinen Laptop in Richtung der Lohmans. Auf dem Bildschirm war ein Foto von den Genitalien eines kleinen Mädchens zu sehen, das gerade operiert worden war. Eric war ungläubig.

„Wir fühlten uns von der Vorgehensweise des Urologen völlig überrumpelt und schikaniert“, sagt er. „Es gab eine Menge Druck, eine Menge Zurückweisung und eine Menge Angst, die völlig unbegründet war.

Der Urologe am London Health Sciences Centre lehnte eine Interviewanfrage ab, aber ein Sprecher sagte, das Krankenhaus folge den Richtlinien der American Academy of Pediatrics aus dem Jahr 2006, in denen es heißt, dass „allgemein davon ausgegangen wird, dass Operationen, die aus kosmetischen Gründen im ersten Lebensjahr durchgeführt werden, die elterlichen Sorgen lindern und die Bindung zwischen Kind und Eltern verbessern.“ Wie in dem Papier hervorgehoben wird, fehlt es jedoch an Beweisen für diese Annahme.

Die Kanadische Pädiatrische Gesellschaft hat keine Stellungnahme zur Behandlung intersexueller Kinder, und die Krankenhäuser gehen unterschiedlich vor.

Eine im vergangenen Jahr im American Journal of Medical Genetics veröffentlichte Studie untersuchte 22 US-Krankenhäuser mit DSD-Teams und stellte fest, dass nur 11 Prozent mit den Eltern besprechen und schriftlich festhalten, ob ein Eingriff medizinisch notwendig oder freiwillig ist und ob er reversibel ist oder nicht. Etwas mehr als die Hälfte der Krankenhäuser schreibt eine „Bedenkzeit“ zwischen der Diskussion über die Behandlung und der Entscheidungsfindung vor. Weniger als ein Viertel der Krankenhäuser zeichnen Verfahren und Ergebnisse auf.

Es gibt nicht nur wenig Daten über die Häufigkeit dieser Operationen und ihre Ergebnisse, sondern auch kaum Untersuchungen darüber, wie es Kindern mit oder ohne Operation psychologisch geht. In einem im vergangenen Jahr veröffentlichten Bericht schrieben drei ehemalige US-amerikanische Generalchirurgen, dass „es keine ausreichenden Beweise dafür gibt, dass das Aufwachsen mit atypischen Genitalien zu psychosozialen Problemen führt“, und dass „es zwar wenig Beweise dafür gibt, dass eine kosmetische Genitoplastik bei Kindern notwendig ist, um psychologische Schäden zu verringern, aber es gibt Beweise dafür, dass die Operation selbst schwere und irreversible körperliche Schäden und emotionales Leid verursachen kann.“

Im Grunde werden irreversible kosmetische Eingriffe an Babys vorgenommen, ohne dass sie wissenschaftlich fundiert sind.

Die Ethik der elektiven Chirurgie bei intersexuellen Babys

Die Soziologin Morgan Holmes von der Wilfrid Laurier University kennt den Schmerz, der durch eine ungewollte elektive Chirurgie entsteht, nur zu gut. Sie war drei Jahre alt, als ihr Kindermädchen bemerkte, dass sie eine große Klitoris hatte und ihren alleinerziehenden Vater alarmierte. Es folgten Jahre aufdringlicher Genitaluntersuchungen, die in einer Klitorisverkleinerung bei SickKids in Toronto gipfelten, als sie sieben Jahre alt war. Der Eingriff führte zu einem „angenehmen kosmetischen Effekt“, heißt es in ihrer Krankenakte.

„Es sollte ziemlich offensichtlich sein, dass die Entfernung von Körperteilen, weil sie uns nicht gefallen, abscheulich ist“, sagt Holmes, die ein aktives Mitglied der Interessengemeinschaft ist und einen großen Teil ihrer akademischen Arbeit intersexuellen Themen widmet. Sie sagt, dass die Schäden von Operationen zwar in medizinischen Fachzeitschriften nicht gut dokumentiert sind, aber in den Aussagen von intersexuellen Menschen sehr detailliert beschrieben werden. Letztes Jahr veröffentlichten interACT und Human Rights Watch einen 160-seitigen Bericht voller erschütternder Geschichten.

„Wir sind mit Selbsthass erfüllt, der einfach nicht verschwindet“, sagt Holmes über die intersexuelle Gemeinschaft. Zu den körperlichen Schäden gehören ein vermindertes sexuelles Empfinden, Schmerzen, Narben und die Entfernung von gewünschten Körperteilen. Zu den emotionalen Schäden gehören Schamgefühle, psychische Probleme und die Entfremdung von den Eltern. „Die Eltern sind nicht die Eigentümer der Zukunft des Kindes“, sagt Holmes. „

1997 wurde die weibliche Genitalverstümmelung als schwere Körperverletzung in das kanadische Strafgesetzbuch aufgenommen, aber ein Vorbehalt erlaubt chirurgische Eingriffe, die nur dem Zweck dienen, ein „normales sexuelles Aussehen“ zu erreichen. Holmes arbeitet nun mit Egale Canada zusammen, einer Organisation, die sich für die Rechte von LGBTQI2S-Personen einsetzt, um das Gesetz zu ändern und die Öffentlichkeit und die Gesetzgeber über dieses Thema aufzuklären.

Im letzten Jahr hat ein Krankenhaus in South Carolina einen Rechtsstreit mit einer Familie beigelegt, deren Adoptivsohn im Alter von 16 Monaten und unter staatlicher Obhut eine feminisierende Operation erhielt. Befürworter bezeichnen den Fall als Präzedenzfall. Im Jahr 2015 war Malta das erste Land, das Operationen an intersexuellen Babys verbot. Aber einige Gesundheitsdienstleister in Kanada befürchten, dass ein ähnlicher Schritt hier einige Kinder in Gefahr bringen könnte.

SickKids in Toronto beispielsweise behandelt Babys, die aus anderen Ländern überwiesen werden, in denen die Gefahr besteht, dass sie wegen ihrer Intersexualität abgelehnt – oder schlimmer noch – getötet werden. Barbara Neilson, Sozialarbeiterin im urologischen Programm und Koordinatorin des DSD-Teams bei SickKids, berät Familien, dass ein chirurgischer Eingriff selten sofort notwendig ist, aber manche bestehen darauf. „Für manche Familien ist jeder Windelwechsel eine große Belastung“, sagt sie. „

Neilson arbeitet seit 30 Jahren mit intersexuellen Menschen und hat Erwachsene getroffen, die über die Entscheidung ihrer Eltern wütend sind, ob sie sich nun für oder gegen eine Operation entschieden haben; ihnen ist gemeinsam, dass niemand mit ihnen darüber gesprochen hat. „Es war oft in ein Geheimnis gehüllt. Man schämte sich dafür“, sagt sie.

Neilson schlägt vor, dass die Eltern ihren Kindern schon im Säuglingsalter von ihrer Krankheit erzählen. Sie werden es natürlich nicht verstehen, aber die Eltern können üben, was sie sagen werden, und sich dabei wohler fühlen. Sie rät den Familien auch, die Gespräche mit dem medizinischen Fachpersonal aufzuzeichnen, damit sie die Informationen noch einmal durchgehen können, bevor sie Entscheidungen treffen, und damit ihre Kinder zuhören können, wenn sie älter sind und verstehen, wie diese Entscheidungen getroffen wurden. Der Kontakt zu anderen intersexuellen Menschen und ihren Familien ist ebenfalls wichtig, sagt sie. SickKids bietet Selbsthilfegruppen an, und es gibt eine Reihe von Online-Communities.

„Die Kinder, denen es am besten geht, haben unterstützende Familien, die ihnen gegenüber offen sind“, sagt sie. „Es ist wichtig, dass die Eltern wissen, dass dies nur ein kleiner Teil des Lebens ihres Kindes ist. Am Anfang scheint es riesig zu sein, aber mit Unterstützung werden sie es schaffen.“

Ein intersexuelles Kind großziehen

Eric und Stephani sprechen mit Rosie schon seit Jahren über ihren Zustand, aber sie beginnt erst jetzt zu verstehen, dass ihr Körper anders ist als der der anderen Kinder in ihrer Kindergartenklasse. Ihre Eltern erklären ihr, dass alle Körper unterschiedlich sind – Menschen sind unterschiedlich groß und schwer, haben unterschiedliche Haar- und Hautfarben – und dass ihr intersexueller Zustand einfach einer dieser Unterschiede ist, der nur noch einzigartiger ist. Rosie scheint das nicht zu stören – sie ist mehr daran interessiert, Lego-Häuser zu bauen, sich zu schminken und mit ihrer Karaoke-Maschine zu singen. Auch sonst scheint es niemanden zu stören; Rosie war auf Poolpartys und hat in der Vorschule am Toilettentraining teilgenommen. Die Menschen haben sie durchweg akzeptiert.

Die Lohmans haben zwar eine Operation abgelehnt, aber sie wollen Rosie dabei unterstützen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen, wenn sie alt genug ist. Sie wollen auch andere Familien unterstützen; Eric ist dem Vorstand von interACT beigetreten, und in diesem Jahr werden die Lohmans ein Memoire mit dem Titel Raising Rosie veröffentlichen.

Rosies Name wurde von Rosie the Riveter inspiriert, einer Ikone der weiblichen Selbstbestimmung, und sie wird diesem Namen gerecht. „Sie hat ein Selbstbewusstsein in Bezug auf ihren Körper und ihren Zustand, das uns immer wieder überrascht“, sagt Eric. „Unser Ziel ist es, ein selbstbewusstes intersexuelles Kind großzuziehen, und jeder, der Rosie kennenlernt, würde sagen, dass sie auf dem besten Weg dazu ist.“

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