Anna Arabia, das einzige Kind von Kathy und Joe Arabia aus North Adams, Massachusetts, war 13 Jahre alt, als bei ihr Gliomatosis cerebri, ein seltener, schnell wachsender Gehirntumor, diagnostiziert wurde. Im Gegensatz zu anderen Tumoren bildet die Gliomatosis cerebri keine Klumpen, sondern breitet sich fadenförmig aus und befällt mehrere Hirnlappen, was eine chirurgische Entfernung unmöglich macht. Anna starb am 14. Februar 2013. Sie war 16 Jahre alt.
Annas Geschichte
Geboren in China und im Alter von 9 Monaten von der Familie Arabia adoptiert, beschreibt Kathy Anna als „ein lustiges, energiegeladenes Mädchen, das gerne mit ihren Freunden abhing, Computer und Technik und ihr iPhone liebte.“ Sie war eine Künstlerin, ein Mitglied des Theaterclubs und der Highschool-Band. Und sie war auch eine Helferin, „die selbst ihre schwierigsten Herausforderungen in Möglichkeiten verwandelte, anderen zu helfen.“
Ein einfacher Ausrutscher und Sturz, gefolgt von einem Krampfanfall, war der erste Hinweis darauf, dass etwas nicht stimmte.
„Sie hatte vorher keine gesundheitlichen Probleme“, sagt Kathy. „Aber dieser Krampfanfall brachte uns sofort in die Notaufnahme und war der Beginn des Weges, den wir eingeschlagen haben.“
Dieser Weg führte zur Entdeckung eines Hirntumors und zur Überweisung an das Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, wo Anna operiert und ein Teil ihres Tumors entfernt und biopsiert wurde.
„Ich hatte große Angst vor dem, was sie durchmachen musste“, sagt Kathy. „Damals wusste ich nicht, dass es bei dieser Art von Tumor keine Überlebenden gibt.“
Anstatt sich auf die Langzeitprognose zu konzentrieren, konzentrierte sich Kathy auf die einzelnen Behandlungen, die Anna in den nächsten drei Jahren tapfer über sich ergehen ließ – Operation, Bestrahlung, Chemotherapie, Prüfmedikamente und vier klinische Studien.
„Solange man weitermacht, hat man noch Hoffnung“, sagt Kathy.
Mit jedem Behandlungszyklus gab es Phasen, in denen sich Anna stabilisierte, aber letztendlich fand der Krebs einen anderen Weg, um weiter zu wachsen. Im November 2012 zeigte eine MRT-Untersuchung, dass sich der Tumor auf einen viel größeren Bereich von Annas Gehirn ausgebreitet hatte. Die Arabias trafen die schwierige Entscheidung, die Behandlung abzubrechen.
Forschung zur Gliomatosis cerebri vorantreiben
Im Gedenken an Anna gründeten die Arabias den AYJ Fund, um die wichtige Forschung zur Gliomatosis cerebri voranzutreiben. „Ich war schockiert, als ich erfuhr, dass keine Forschung betrieben wurde“, sagt Kathy. „
Die Arabias begannen, über Online-Gruppen Kontakte zu anderen Familien zu knüpfen und Forscher zu finden, die sich für Gliomatosis cerebri interessierten.
Im Jahr 2015 kam Bewegung in die Sache. Mehrere Forscher organisierten mit der Unterstützung von Familienstiftungen aus Europa und Nordamerika, darunter auch AYJ, die erste Gliomatosis Cerebri Conference. An der Konferenz, die im Curie-Institut in Paris stattfand, nahmen Forscher und Ärzte aus dem Bereich der Neuroonkologie teil, darunter Katherine Warren, MD, ehemals am National Cancer Institute der National Institutes of Health tätig und derzeit klinische Direktorin für pädiatrische Neuroonkologie am Dana-Farber/Boston Children’s.
„Es ging darum, einen Konsens zu finden“, sagt Warren. „Gibt es genug Interesse an der Erforschung der Gliomatosis cerebri? Können wir Ressourcen bündeln? Können wir Tumorproben zusammenlegen? Und wir haben beschlossen: Ja, das können wir.“ Die Konferenz in Paris führte zur Gründung von „GC Global“, einer internationalen Gemeinschaft von Stiftungen und Familien, die alle zusammenarbeiten, um Forscher zu unterstützen, die sich mit der Suche nach wirksamen Behandlungen und eines Tages einer Heilung für Gliomatosis cerebri befassen.
Seitdem hat GC Global zwei weitere internationale Konferenzen unterstützt, die letzte fand im vergangenen September in Barcelona, Spanien, statt.
„Die gleiche Gruppe von Familien stand von Anfang an dahinter“, sagt Warren. „Und jetzt haben sich weitere Familien angeschlossen, die unsere Bemühungen unterstützen und die Forschung vorantreiben.“
Die Fortschritte sind langsam aber stetig. Weitere Forscher haben sich der Initiative angeschlossen, und ein Stiftungsmitglied von GC Global, die Rudy A. Menon Foundation, hat eine Doktorandenstelle finanziert, die sich das GC-Labor in London, das Filbin-Labor am Dana-Farber/Boston Children’s und das Bambino Gesù Children’s Hospital in Rom, Italien, teilen. Dieser Student hat damit begonnen, Gewebeproben von Gliomatose-Forschern aus aller Welt zu sammeln. Ein weiteres institutionenübergreifendes GC-Forschungsprojekt wird in diesem Frühjahr von den GC Global-Familienstiftungen vergeben.
Internationale Gliomatosis Cerebri Plattform
Um die bereits durch GC Global etablierte Zusammenarbeit zu fördern, haben Warren und ein weiterer Kinderonkologe von Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, die Internationale Gliomatosis Cerebri Plattform ins Leben gerufen. Diese Plattform, die von einem internationalen Netzwerk von Experten betrieben wird, die sich mit der Erforschung und Behandlung von Gliomatose befassen, soll die translationale Forschung und die klinische Forschung vorantreiben und unterstützen und gleichzeitig als Kommunikationszentrum für Gliomatosis cerebri-Wissenschaftler dienen. Neben einer Nachrichtenplattform gibt es eine laufende Liste mit Informationen über Gewebe, Zelllinien und Modelle, die potenziellen Kooperationspartnern zur Verfügung stehen, um die Zusammenarbeit zu erleichtern und effizienter zu gestalten.
‚We’re not there yet‘
Die Zusammenarbeit zwischen diesen führenden Forschungseinrichtungen und die Konzentration auf die Suche nach einer Heilung geben Familien wie den Arabias Hoffnung.
„Wir sind noch nicht am Ziel. Wir haben noch viel Arbeit vor uns“, sagt Kathy. „Aber wir wissen, dass die Forschung, die jetzt am Dana-Farber/Boston Children’s und diesen anderen Forschungseinrichtungen betrieben wird, eines Tages auch für andere Kinder mit Gliomatosis cerebri und ihre Familien etwas bewirken wird.“
Erfahren Sie mehr über die Internationale Gliomatosis Cerebri Plattform.