Dies ist ausschließlich meine Patientenerfahrung. Fragen Sie immer Ihren Arzt um Erlaubnis, bevor Sie die Formel in Ihrem Behandlungsschema ändern.

Nahrungsmittelreaktionen sind bei der Mastzellaktivierungsstörung an der Tagesordnung. In einigen Fällen schränken die Reaktionen die Ernährung so stark ein, dass die Gefahr des Verhungerns besteht und das Risiko, den Zyklus schwerer Reaktionen fortzusetzen, zu groß ist. Diese Patienten greifen oft auf die Ernährung durch elementare Formeln zurück, indem sie die Formeln oral trinken oder sie über eine Magensonde oder direkt in den Dünndarm verabreichen, wenn die Verdauung im Magen beeinträchtigt ist.

Die in elementaren Formeln enthaltenen Proteine und Fette werden in die einfachste Form zerlegt. Sie gelten als vorverdaut, weil der Magen-Darm-Trakt bei der Verdauung nicht so hart arbeiten muss. Die grundlegende Aminosäurestruktur, die auch als die Bausteine der Nahrung bekannt ist, macht die Elementarformel „hypoallergen“. Ihre Rolle bei der Behandlung der Mastzellenerkrankung besteht darin, dass die Inhaltsstoffe so aufgeschlüsselt sind, dass der Körper sie nicht als Allergene erkennen kann.

Während elementare Formeln optimal für Nahrungsmittelallergien sind, sind Menschen mit Mastzellenaktivierungsstörung immer noch anfällig für Reaktionen, da es sich um ein zelluläres Problem handelt – nicht um echte Allergien. Wir sind in der Lage, auf jeden Bestandteil einer Zutat, auf den Verdauungsvorgang oder sogar auf die Temperatur zu reagieren. Elementarnahrung wird in der Regel besser vertragen als herkömmliche Nahrung. Um die richtige Nahrung zu finden, muss man viel ausprobieren. Ich verstehe, dass letzteres außerordentlich frustrierend ist. Mit diesem Beitrag möchte ich keine medizinischen Ratschläge erteilen, sondern meine Erfahrungen mit den von mir ausprobierten Rezepturen weitergeben.

Peptamen 1.0

Peptamen ist halb-elementar, d. h. es ist teilweise aufgeschlossen, um die Verdauung zu erleichtern, und nicht unbedingt für Nahrungsmittelallergien geeignet. Es enthält jedoch die wichtigsten Allergene: Molkenprotein, Soja und Mais. Peptamen war meine erste Sondennahrung. Als ich den milchigen Inhalt in einen Beutel schüttete, war ich begeistert, wie gut ich mich mit der richtigen Nahrung fühlte. So wie Peptamen mein erster Erfolg war, so war es auch mein erster Misserfolg, nachdem meine Mastzellen im Alter von 17 Jahren verrückt spielten.

Ein Missgeschick passierte mit meiner Ernährungspumpe. Als ich anfing, heftig auf Nahrung zu reagieren, wurde die Rate meiner Infinity-Säuglingspumpe versehentlich von 45 ml/Stunde in den Hunderterbereich geändert. Die Belastung meines Körpers durch die schnelle Zufuhr von Nahrung löste eine Mastzellendegranulation aus. Ich erlitt eine Anaphylaxie und vertrug die Nahrung auch bei den folgenden Versuchen nicht mehr – wahrscheinlich, weil Milchprodukte zu einem meiner gefährlichsten Auslöser wurden!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N ist eine elementare Nahrung für Patienten mit stark geschädigtem Magen-Darm-Trakt, z. B. bei Darmversagen, trophischer Ernährung mit TPN, Darmresektion, Pankreatitis und Malabsorption. Es fördert die verzögerte Motilität, da nur 3 Prozent der Kalorien aus Fett stammen. In Anbetracht meiner Bauchspeicheldrüsenentzündung und des Makronährstoffprofils war ich begeistert, dieses Produkt auszuprobieren.

Vivonex T.E.N war ein No-go. Die Hauptzutaten sind Maltodextrin (aus Mais) und modifizierte Maisstärke. Mais ist nicht gerade die allergikerfreundlichste Zutat. Allerdings habe ich keine echte IgE-Allergie gegen Mais – jede Empfindlichkeit rührt von meiner Mastzellenstörung her. Der größte Nachteil sind Kaliumsorbat, Ascorbylpalmitat, Tocopherole und BHA/BHT, um die Frische zu bewahren.

Vivonex RTF

Vivonex RTF enthält nicht die unangenehmen Konservierungsstoffe, die für Menschen mit Mastzellenproblemen häufig schädlich sind. Wie sein Gegenstück Vivonex T.E.N. wird es auch von Ärzten für Patienten mit stark beeinträchtigtem Magen-Darm-Trakt empfohlen. Der Fettgehalt ist mit 10 Prozent zwar höher, aber es ist leichter verdaulich als herkömmliche Formeln.

Ich setzte große Hoffnung in Vivonex RTF, da es nicht die gleichen konservierenden Inhaltsstoffe enthielt. Leider stellten das Maltodextrin aus Mais und die modifizierte Maisstärke eine Herausforderung für Allergiker dar. Ich habe insgesamt 7 ml verbraucht. (Bedenken Sie, dass meine erbärmliche Menge die Folge von Darmversagen ist – nicht unbedingt MCAS). Ich reagierte nicht sofort auf RTF, aber etwa 7 Stunden nach dem Absetzen bekam ich Rötungen und Schwellungen.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. ist die Nummer eins unter den empfohlenen Präparaten für Menschen mit Nahrungsmittelallergien. Der Hersteller gibt an, dass es für die diätetische Behandlung von Kindern mit Kuhmilchallergie und damit zusammenhängenden gastrointestinalen und allergischen Erkrankungen, einschließlich eosinophiler Ösophagitis (EoE), nahrungsproteininduziertem Enterokolitis-Syndrom (FPIES), Kurzdarmsyndrom (SBS), Malabsorption und gastroösophagealem Reflux (GER) geeignet ist. Es ist frei von Milchprodukten, Gluten und Soja und wird in einer Anlage ohne Milchprodukte hergestellt. Nutricia ist so freundlich, mit einem einfachen Anruf eine kostenlose Probe von Neocate Jr. zu verschicken.

Während es sich um eine Säuglingsnahrung für Kinder über einem Jahr handelt, ist Neocate für Erwachsene in höheren Konzentrationen vollwertig. Anstatt die Formel wie auf der Rückseite der Dose beschrieben zu mischen, habe ich das Pulver mit 45 kcal/fl oz gemischt, wie von einer Ernährungsberaterin empfohlen. Nachstehend die Tabelle:

Ich habe Neocate Jr. fast ein Jahr lang bei gleichbleibendem Gewicht und ohne Reaktionen vertragen. Jetzt vertrage ich Neocate nicht mehr gut. Es löst keine Anaphylaxie aus, aber die Formel verursacht verstärkte Knochenschmerzen, Nervenschmerzen, Blutzuckerwerte in den 30er und 40er Jahren, und sie neigt dazu, ein Aufflackern der Symptome des Posturalen Orthostatischen Tachykardie-Syndroms (POTS) auszulösen.

Neocate Flavored

Neocate Jr. wird in verschiedenen Geschmacksrichtungen angeboten: Vanille, Erdbeere, tropisch und Schokolade, um es schmackhaft zu machen. Vor der Verabreichung über die Ernährungssonde habe ich versucht, die Geschmacksrichtung Vanille zu trinken, wobei sich die Reaktionen im Vergleich zur geschmacksneutralen Version verschlechterten.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash ist ernährungsphysiologisch mit Neocate Jr. vergleichbar. Das Splash ist vorgemischt und nicht in Pulverform und kann sicher oral getrunken oder enteral verabreicht werden. Es ist milchfrei, sojafrei, kaseinfrei, und obwohl der Name so klingt, als wäre es ein Saft, hat es die milchige Konsistenz der anderen Formeln. Neocate Splash Unflavored besteht zu 85 Prozent aus Wasser, gefolgt von 6 Prozent Maltodextrin, 5 Prozent Zucker und pflanzlichen Ölen.

Mein erster Eindruck von Neocate Splash ist, dass ich von der Bequemlichkeit des Kartons begeistert war, da ich es gewohnt war, Pulver zu mischen. Ich ziehe Neocate Splash gegenüber Neocate Jr. vor. Abgesehen von milderen „Leck“-Reaktionserscheinungen (d.h. intermittierende Hitzewallungen, Blutzuckerschwankungen, Brennen im Magen-Darm-Trakt, intermittierende Nervenschmerzen usw.) ist das vorherrschende Symptom, das Neocate Splash bei mir hervorruft, Durchfall. Ich führe die bessere Verträglichkeit auf den höheren Wassergehalt im Vergleich zu Neocate Jr. in Pulverform zurück.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored war vor der Umstellung der Produktion fast 4 Jahre lang mein bevorzugtes Mittel. Es steht Neocate in seiner Verträglichkeit bei Nahrungsmittelallergikern in nichts nach. Die einzige offensichtliche Zutat, die ein Problem verursachen könnte, ist das Sojaöl. Die Kalorienmenge von Elecare Jr. ist auf Säuglinge ausgerichtet. Ich habe das gleiche Mischungsverhältnis wie bei Neocate Jr. verwendet, das in der obigen Tabelle dargestellt ist.

Während ich auf Elecare Jr. Unflavored reagierte, gingen die Symptome nicht in eine Anaphylaxie über und waren mit meinen Mastzellenmedikamenten gut unter Kontrolle. Die Gründe für das Absetzen von Elecare waren alle mit meiner Darmdysmotilität/chronischen Pseudoobstruktion verbunden.

Die Versicherung zahlt normalerweise für enterale Nahrung. Allerdings habe ich für Notfälle die reguläre Elecare Unflavored (0-12) Monate verwendet, weil sie leicht über den Ladentisch bei Walmart zu bekommen ist. Es ist schon vorgekommen, dass ich von meinem Versorgungsunternehmen nicht schnell genug Nahrung bekommen konnte. Abbott ist auch in der Lage, eine kostenlose Probe zu senden, um ein Produkt mit einem Telefonanruf von einem Arzt zu testen.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

Im Jahr 2017 erhielt ich eine Lieferung von enteralen Lieferungen, um festzustellen, dass das Etikett meiner sicheren Formel aktualisiert wurde. Die neue Verpackung veranlasste mich, das Etikett zu scannen. Mir fiel auf, dass 4 der Inhaltsstoffe (Vitamine) anders waren. Lesen Sie mehr darüber in STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Ich rief den Hersteller an und erhielt die Zusicherung, dass sich die Änderungen ausschließlich auf das äußere Etikett bezogen. Abbott sagte, alle Inhaltsstoffe seien gleich geblieben. Diese Bemerkung beruhigte mich, und als ich die neue Dose öffnete, dachte ich mir nichts dabei.

Ungefähr 12 Stunden nach der Fütterung traten bei mir Anaphylaxie-Symptome auf. In der Annahme, es handele sich um einen Zufall, versuchte ich es erneut … und erneut … mit Anaphylaxie als Ergebnis. Ich meldete die Reaktionen dem Hersteller. Obwohl die Inhaltsstoffe technisch gesehen die gleichen sind, sind es die Formen der Vitamine nicht. Deshalb mussten sie die Dosen mit der Nahrung neu etikettieren. Zahlreiche empfindliche Patienten, sowohl mit Mastzellaktivierungssyndrom als auch mit anderen Erkrankungen, wurden aufgrund von Reaktionen auf die neu etikettierten Dosen von Elecare Jr. ins Krankenhaus eingeliefert.

Tolerex

Tolerex ist für Patienten mit eingeschränkter Magen-Darm-Funktion. Der Kaloriengehalt aus Fett liegt bei niedrigen 2 %, was es ideal für Motilitätsstörungen und Pankreatitis macht (an beidem leide ich). Der Hauptbestandteil ist Maltodextrin, das aus Mais gewonnen wird.

Aus Sicht der Allergie können auch BHA und BHT zur Konservierung ein Risiko für Reaktionen darstellen. Angesichts dieser Konservierungsstoffe und der Tatsache, dass ich in der Vergangenheit auf Konservierungsstoffe reagiert habe, haben wir beim besten Willen keine großen Erwartungen gehegt. Meine Reaktion auf Tolerex erfolgte sofort und war sehr herzwirksam. Ich brauchte nicht mehr als einen Versuch mit insgesamt ein paar Millilitern, um zu erkennen, dass meine Mastzellen von dieser Option alles andere als begeistert waren.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms wird als „hypoallergen“ beworben, weil es nicht das gesamte Protein seiner Inhaltsstoffe enthält, sondern stattdessen phytochemische Konzentrate. Menschen mit einer Mastzellenerkrankung sind immer noch anfällig für Reaktionen.

Da die Mastzellenaktivierungsstörung ein zelluläres Problem und keine echte Allergie ist, sind unsere Reaktionen nicht auf Nahrungsproteine beschränkt. Wir können auf jeden Bestandteil reagieren. Obwohl es frei von Molke, Laktose, Kasein, Soja, Gluten, Nüssen oder Mais ist – letzteres ist für eine Formel selten -, werden die phytochemischen Konzentrate aus Lebensmitteln gewonnen, die einen sehr hohen Histamingehalt aufweisen, wie z. B. die folgenden:

• Tomate
• Zimt
• Spinat
• Grüne Arabica-Kaffeebohne
• Grüner Tee
• Zwiebel

Allerdings ist Kate Farms mit seiner Ähnlichkeit zu echten Lebensmitteln eine attraktive Option. Ich war an einem Versuch interessiert. Meine Reaktion auf Kate Farms Peptide war fast sofort. Ich habe weniger als 5 ml der Formel getrunken, bevor ich Symptome bekam. Ich hatte Sodbrennen, Übelkeit, Hautrötung, verstärkte Knochenschmerzen, Zittern und leichte Gelenkschwellungen.

Alfamino Junior

Alfamino Junior ist eine neuere, auf Aminosäuren basierende, elementare Formel für Kinder mit Nahrungsmittelallergien. Der Hauptbestandteil, der sich von Neocate Jr. und Elecare Jr. unterscheidet, ist, dass Alfamino Kartoffelstärke und Zitronensäure enthält, die auf dem Etikett aufgeführt sind.

Ich bin mit Alfamino nicht gut zurechtgekommen. Ich habe insgesamt 7 ml über einen Zeitraum von 3 Stunden eingenommen, mit einer ähnlichen Reaktion wie bei meinen früheren „sicheren“ Formeln. Ich bin dankbar, dass ich die kleine Menge nicht überschritten habe, weil ich Stunden später in schlechter Verfassung war. Ich hatte erhebliche Magen-Darm-Beschwerden. Innerhalb von 12 Stunden musste ich 15 Mal auf die Toilette gehen. Außerdem hatte ich Herzklopfen, Dystonie in einem Fuß, Knochenschmerzen, Hitzewallungen, und mein halbes Gesicht war geschwollen. Zitronensäure ist ein bekannter Mastzelldegranulator, so dass ich meine Symptome darauf zurückführte.

Physicians Elemental Diet

Physicians Elemental Diet ist technisch nicht für die enterale Ernährung vorgesehen. Die Verabreichung über eine Ernährungssonde ist jedoch sicher. Sie wird als streng hypoallergene Formel hergestellt und ist frei von intaktem Protein, Polypeptiden, Mais, Gluten, Weizen, Soja und Milchprodukten. Die Firma Integrative Therapeutics, die die Formel herstellt, war so freundlich, bei einer Bestellung durch einen Arzt kostenlose Proben zu schicken.

Der größte Nachteil ist, dass es aromatisiert ist. Es wird nur in Vanille angeboten. Eine geschmacksneutrale Formulierung gibt es derzeit nicht. Der Vanillegeruch war EXTREM stark. Meine ganze Familie beschrieb den Geruch als faulig. Obwohl ich es durch mein J-Röhrchen verabreicht habe, habe ich die Vanille geschmeckt, und der Geruch blieb für den Rest des Tages bestehen. Ich habe dem Unternehmen eine E-Mail geschickt, aber sie waren nicht daran interessiert, in naher Zukunft eine geschmacksneutrale Variante herzustellen.

Ich habe die Physicians Elemental Diet bei drei verschiedenen Gelegenheiten getestet. Ich habe sie in geringerer Dosierung gut vertragen. Einmal erhöht, traten die Symptome erst auf, nachdem ich die Formel 4 Stunden lang verabreicht hatte. Das Hauptproblem bei Physicians Elemental war, dass mein Blutzuckerspiegel instabil wurde. Meine Werte stürzten immer wieder in die 30er Jahre ab.

PurAmino Toddler

PurAmino ist eine Formel, die ich noch nicht ausprobieren konnte. Bei einem Anruf bei Enfamil habe ich allerdings eine kostenlose Probe erhalten. Ich zögere, weil PurAmino Mortierella alpina Öl und Crypthecodinium cohnii Öl als Inhaltsstoffe hat. Beide werden aus fermentierten Pilzen und Algen gewonnen. Fermentierte Produkte werden von Mastzellpatienten nicht gut vertragen, da der Histamingehalt hoch ist. Es gibt nur wenige hypoallergene Formeln, daher ist es einen Versuch wert, wenn die Konkurrenz versagt.

Wenn ich eine Formel ausprobiere, habe ich gelernt, dass es wichtig ist, meine Erwartungen realistisch zu halten. Ich leide an einer schweren Zellerkrankung, die dazu führt, dass ich empfindlich auf scheinbar harmlose Inhaltsstoffe und sogar auf den Vorgang der Verdauung reagiere. Jedes Präparat wird wahrscheinlich zu Symptomen führen. Das Ziel ist nicht, eine symptomfreie Perfektion zu erwarten, sondern herauszufinden, welche Formel die am wenigsten bedrohlichen Symptome hervorruft, die nicht gefährlich fortschreiten.

Mit welchen Formeln hatten Sie den größten Erfolg? Ich bin immer offen für Vorschläge! Wenn Sie mehr über meine „sichere“ Ernährung erfahren möchten, lesen Sie

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