På det tidspunkt var jeg så syg, at jeg kun kunne spise suppe og babymad – og selv det var smertefuldt at spise. Ingen kunne finde ud af, hvad der var galt. I 2007 henviste en lokal GI-læge mig til en nationalt anerkendt facilitet, og jeg modtog et opkald fra faciliteten om, at en læge havde gennemgået min sag og mente, at der ikke var noget, de kunne gøre for mig! Jeg fik til sidst en aftale med en anden klinik 14 timer væk. Jeg gennemgik et par prøver og fik diagnosen moderat idiopatisk gastroparese. Den GI-kollega, der overbragte mig nyheden til mig, ordinerede Reglan og fortalte mig, at jeg skulle spise en afbalanceret kost, læse om sygdommen på internettet og finde ud af, hvad jeg skulle spise ved at surfe på nettet. Derefter forlod han rummet, og min mand og jeg satte os ind i bilen og kørte 14 timer hjem. Jeg var stadig frustreret, fordi jeg troede, at der måske var noget andet galt, og jeg kørte 14 timer tilbage for at få en opfølgende aftale. Jeg fik at vide af den behandlende læge der, at jeg måske havde forstrukket en muskel, måske var jeg bare deprimeret, eller måske ville jeg bare have opmærksomhed. Det gjorde mig vred. Jeg troede på et tidspunkt, at jeg måske var ved at blive skør, men jeg havde fysiske symptomer på smerter, opkastninger og kvalme – og det kan jeg på ingen måde finde på at finde på alt det!
I sidste ende lavede jeg min egen research og fandt en liste over de bedste motilitetsklinikker i USA. Jeg besluttede mig for, at jeg ville gå til bunds i dette … Jeg var træt af at blive kørt rundt … Jeg ville have nogle rigtige svar fra læger, der beskæftiger sig med disse problemer dagligt. Jeg ringede endelig til en af de mest omfattende motilitetsklinikker i USA og fik ret hurtigt en tid. Min mand og jeg rejste endnu en gang i håb om at få svar. Det blev fastslået, at jeg har alvorlig refluks (selv om jeg ikke har halsbrand eller et erosivt spiserør) samt gastroparese. Alle de læger, som jeg havde set før, gik ikke rigtig i detaljer om gastroparese – kun at jeg ikke burde have ondt, som jeg har. De afviste mine symptomer og mente, at jeg burde føle mig normal. Deres holdning til denne sygdom fik mig til at føle, at jeg burde være normal og spise, hvad jeg vil osv… Dette har fået mig til virkelig at “benægte”, at der er noget væsentligt galt med mig, hvilket faktisk har gjort mine symptomer værre. Denne “nye” læge fortalte mig faktisk, at mit problem var ret moderat – og der var et problem! Han fejede ikke mine problemer ind under gulvtæppet eller forsøgte at nedtone dem. Vi forsøger aktivt at håndtere denne situation. Han gav mig faktisk nogle kostråd, som jeg skulle følge. Jeg har haft konsultationer med en diætist, som kender til gastroparese og ved, hvordan man håndterer det. Nu føler jeg i det mindste, at jeg har en værktøjskasse med løsninger på mit problem. Det tog mig fem år at nå dertil, men jeg føler, at jeg endelig har klaret det!
Til dem af jer derude, som er blevet afvist af de “bedste”, og som har mistet alt håb om hjælp … giv ikke op. Jeg er sikker på, at der er svar derude til jer. Det kan tage lidt tid og kræfter at finde alle svarene, men I vil finde dem. Det kan tage lang tid at finde en læge, der forstår funktionelle GI-forstyrrelser, men han eller hun er derude, og han eller hun har viet sit liv til at hjælpe dig. Min bøn for dig er, at du ikke bliver modløs på din rejse mod at søge hjælp, og at du må finde velvære og helbredelse.
– Navn tilbageholdt efter anmodning
Jeg følte mig så berørt af at læse Kristens historie, at jeg ikke kan holde op med at græde. Jeg troede ikke, at der var en anden person, der havde det på samme måde som jeg.
Jeg er blevet diagnosticeret med gastroparese, og jeg er også laktoseintolerant. Mit største problem, ud over kvalme, når jeg spiser, er, at jeg føler mig så oppustet, at jeg har en tendens til at isolere mig fra andre. Dette påvirker helt klart mit ægteskab. Jeg føler mig syg, ubehagelig, uønsket og håbløs. Den medicin, jeg tager, gør ikke noget for mig, og de andre muligheder er enten endnu ikke godkendt til salg i USA eller har for mange bivirkninger.
Det eneste, der holder mig i gang, er, at jeg ønsker at få smukke børn med min kærlige mand en dag. Jeg elsker min mand så højt, fordi han forstår mig og bekymrer sig om mig. En dag vil jeg finde den medicin, der vil få mig til at få det bedre.
– Navn tilbageholdt efter anmodning