Luc Ennekans, 51 år, er dybt knyttet til sin vært, Toni Smit. Det har skabt nogle gnidninger i Smits ægteskab. Meghan Eckman for NPR hide caption
toggle caption
Meghan Eckman for NPR
Luc Ennekans, 51, er dybt knyttet til sin vært, Toni Smit. Det har skabt nogle gnidninger i Smits ægteskab.
Meghan Eckman for NPR
I centrum af Geel, en charmerende belgisk by mindre end en times kørsel fra Antwerpen, ligger en kirke dedikeret til Dymphna, en helgen, der menes at have magt til at helbrede psykiske lidelser. Det er en middelalderkirke med stenbuer, tårne og et halvt bygget klokketårn, og den har inspireret en usædvanlig århundredgammel praksis: I over 700 år har indbyggerne i Geel taget imod mennesker med psykiske lidelser, ofte meget alvorlige psykiske lidelser, i deres hjem og taget sig af dem.
Det er ikke meningen, at det skal være en behandling eller terapi. Menneskene kaldes ikke patienter, men gæster eller pensionister. De tager til Geel og indgår i husholdninger for at dele et liv med mennesker, der kan passe på dem. I dag er der omkring 250 pensionister i Geel. En af dem er en flamsk mand ved navn Luc Ennekans. Han er slank og har grønne øjne, og han er 51 år gammel. NPR’s Lulu Miller tog til Geel og mødte ham og hans værtsfamilie der og rapporterede denne historie for Invisibilia.
Som alle gæsterne i byen i dag gik Ennekans først til et offentligt psykiatrisk hospital i Geel, der administrerer pensionistprogrammet. Ennekans mødte lægefagligt personale og fik behandling og en vurdering. Derefter blev han sat sammen med en husstand. Hans værter, Toni Smit og Arthur Shouten, fortæller, at det var hårdt at bo sammen med Ennekans i starten.
Ennekans blev dybt knyttet til Smit. “Hvis det stod til Luc, ville han kramme og kysse mig hele dagen,” siger Smit. Han overøste hende med så megen hengivenhed, kom med blomster til hende, gav hende små kys og lagde armene sammen med hende på gåture, at det begyndte at forstyrre Smit og Shoutens ægteskab. “Man kunne ikke engang give hinanden et kram, for ellers stod Luc bag os,” siger Shouten. Rynker som denne er almindelige, ifølge parret. De har haft seks pensionister gennem årene, hver med et unikt sæt udfordringer.
En pensionist plejede at låse Smit og Shouten ude af badeværelset for rasende at vaske sine hænder, og en anden plejede at have svært ved at sove, fordi han så løver komme ud af væggene. “Han var virkelig dement,” siger Smit. Men det påvirker ikke den måde, de ser deres pensionister på. Ligesom mange værter i Geel accepterer de, at det simpelthen er sådan, som deres pensionister er. Det er ikke unormalt eller noget, de skal ændre. “Det er bare et normalt liv,” siger Shouten.
Denne accept af mentale forskelle er blevet noget af en tradition i Geel. Den er kernen i pensionistprogrammet, og nogle iagttagere mener, at den også er ansvarlig for systemets succes. Rundt om i verden er der gennem århundreder blevet forsøgt mange forskellige eksperimenter med at yde human omsorg for mennesker med psykiske sygdomme og psykiske handicaps. Geel er et af dem, der har holdt ud.
Beboerne i Geel har ikke kun accepteret pensionisternes excentriske eller forstyrrende adfærd, men har også fundet på kreative måder at hjælpe pensionisterne og beboerne med at håndtere dem på, siger Ellen Baxter, stifter af Broadway Housing Communities, en nonprofitorganisation i New York City. Det er delvist inspireret af Geel, som Baxter besøgte som ung kvinde.
For eksempel, når Ennekans blev for jaloux eller knyttet til Smit, opfordrede Shouten og Smit ham til at finde en kæreste eller andet samvær. Når deres tidligere pensionist hallucinerede, at løver kom gennem væggene, lod Smit som om han jagede løverne væk. “Og det virkede hver gang,” siger Smit.
Shouten og Smit modtager et stipendium fra den belgiske regering for at tage sig af Ennekans, samt uddannelse og støtte fra psykiatriske eksperter. Der er mulighed for hospitalsindlæggelse, hvis det er nødvendigt. Flere undersøgelser har vist, at forekomsten af vold fra pensionisternes side er lav; personer, der tidligere har udvist voldelig adfærd, bliver normalt ikke optaget i programmet.
Integration af mennesker med psykiske lidelser i samfundet i Geel har fascineret forskere i århundreder. I 1862 beskrev Dr. Louiseau, en fransk læge på besøg, det som “det ekstraordinære fænomen, der præsenteres i Geel, hvor 400 sindssyge personer bevæger sig frit rundt midt i en befolkning, der tolererer dem uden frygt og uden følelser”. Næsten 100 år efter skrev en amerikansk psykiater ved navn Charles D. Aring i tidsskriftet JAMA: “Det bemærkelsesværdige aspekt af Geel-oplevelsen for den uindviede er borgernes holdning.”
De tidlige psykiatere, der observerede Geel, bemærkede, at den behandling, der blev ordineret til sindslidende patienter, i virkeligheden ikke var nogen behandling overhovedet. “For dem betød behandling af de sindssyge, at de simpelthen skulle leve sammen med dem, dele deres arbejde, deres distraktioner”, skrev Jacques-Joseph Moreau i 1845. Han og andre gik ind for dette fællesskab. “I en koloni, som i Geel, har de sindssyge … ikke helt mistet deres værdighed som fornuftige mennesker.” I det næste halve århundrede ville mange opretholde Geels model som den bedste standard for behandling af psykiske lidelser.
Sankt Dymphna Kirke i Geel, Belgien, har i århundreder tiltrukket folk, der søgte hjælp til pårørende med psykiske lidelser. Wikipedia hide caption
toggle caption
Wikipedia
St. Dymphna-kirken i Geel, Belgien, har i århundreder tiltrukket folk, der har søgt hjælp til slægtninge med psykiske lidelser.
Wikipedia
Hvordan Geel kom til at være på denne måde begynder med byens hengivenhed til Sankt Dymphna, hvis kirke står i centrum af byen. Ifølge legenden var Dymphna en irsk prinsesse fra det 7. århundrede, som flygtede til Geel fra en sindssyg far og helligede sit liv til at tjene de mentalt handicappede. Men hun blev martyr, da hendes far opdagede, hvor hun befandt sig, og rejste til Geel for at halshugge hende.
Byen byggede Sankt Dymphnas kirke i det 14. århundrede til ære for helgenen og for at skrinlægge hendes formodede jordiske rester. Den blev et populært pilgrimssted for folk i hele Europa, som bragte deres kære til helligdommen i håb om at finde lindring for deres psykiske lidelser.
Den hellige Dymphna siges at være flygtet til Geel fra Irland, hvor hun hjalp med at tage sig af folk med psykiske lidelser. Courtesy of Eric de Smet hide caption
toggle caption
Courtesy of Eric de Smet
St. Dymphna siges at være flygtet til Geel fra Irland, hvor hun hjalp til med at tage sig af mennesker med psykiske sygdomme.
Med venlig hilsen af Eric de Smet
I 1480 havde byen bygget et lille hospice på siden af kirken for at kunne huse pilgrimme, men helligdommen blev så populær, at pilgrimmene overvældede tilbygningens kapacitet. “Nogle gange vendte familierne hjem og efterlod deres uhelbredelige slægtninge på hospice,” siger Mike Jay, der er historiker i psykiatri og kurator for Wellcome Collection i London, og som har studeret Geel. “Så lokale folk begyndte at tage dem ind som gæster eller pensionister, som de kalder dem.”
Den tidlige praksis var ofte til gensidig fordel for både værterne og pensionisterne, siger Jay. Mange beboere i Geel var landmænd, og pensionisterne var en kilde til arbejdskraft. Til gengæld fik pensionisterne en stabil bolig og et familieliv. Men integrationen var ikke altid lykkelig. Der er historier om misbrug, siger Jay. “En af lovene var, at hvis en pensionist begik en forbrydelse, var det familiens skyld. Hvis man havde en pensionist, der var vanskelig, så ville nogle af familierne ty til at holde dem lænket eller fastholdt.”
Da den medicinske behandling af psykisk syge udviklede sig, gjorde Geel det også. I det 19. århundrede blev der oprettet en central medicinsk institution, som leverede standard medicinsk og psykiatrisk behandling til pensionister og andre beboere. Men det var samtidig med, at store sindssygehospitaler blev anset for at være den mest avancerede, videnskabelige form for pleje. Geel blev kilden til en stor debat i psykiatrien. “Det var et polariserende eksempel,” siger Jay. “Nogle mennesker betragtede Geel som et sørgeligt levn fra den gamle middelalderkultur, hvor folk blev overladt til at slide i marken og aldrig fik terapi og ingen chance for at komme sig.”
Andre tidlige observatører bemærkede de samme ting, som Baxter og andre nyere besøgende har gjort: I det store og hele var folk i Geel glade. “Et af de behagelige træk er den generelle tilfredshed, som de sindslidende udviser”, skrev John Sibbald, en skotsk psykiater, i 1861.
Med begyndelsen af det 20. århundrede havde den internationale psykiatriske kongres erklæret Geel for et eksempel på bedste praksis, som skulle kopieres andre steder. Programmet fortsatte med at være en kilde til lokal stolthed, og det voksede. Da programmet var på sit højeste i 1930, boede der omkring 4.000 pensionister i Geel – en fjerdedel af byens befolkning.
Med tiden, siger Jay, var pensionisterne blevet en så stor del af livet og samfundet, at forskellene mellem dem og ikke-pensionisterne udviskedes. Og dermed “forsvandt mange af de problemer, vi forbinder med dem,” siger Jay. “Som at forsøge at navigere i en verden fuld af normale mennesker, der ikke forstår, hvad der foregår, og som ikke er tolerante over for det.”
Der er et par vigtige kriterier for at blive optaget i Geel-programmet. Programmet udvælger typisk patienter med alvorlig psykisk sygdom eller kognitive handicaps, som har svært ved at leve selvstændigt. I 2003 havde næsten halvdelen af byens 516 pensionister et kognitivt handicap, og over 20 procent bærer en diagnose af skizofreni eller en anden psykotisk lidelse, ifølge forskning af Jackie Goldstein, en professor emeritus i psykologi ved Samford University. Nogle pensionister har traditionelt haft andre lidelser som f.eks. indlæringsvanskeligheder eller autisme.
Mens forskningen om Geel er rig på observationer, er der fortsat kun få langsigtede, empiriske undersøgelser af, hvordan disse patienter klarer sig i systemet. “Succeserne og manglerne ved Geels system med plejefamilier var aldrig blevet undersøgt grundigt eller systematisk”, bemærkede Goldstein i en tale, der blev holdt på American Psychological Association Annual Convention i 1998. I 1960’erne gik forskere i gang med et 10-årigt projekt, der studerede Geel, som Goldstein deltog i, men det nåede aldrig at blive afsluttet.
Goldstein fortsatte med at studere Geel gennem hele sit liv, og noget af hendes arbejde viser, at internatlivet er stabilt. Pensionisterne har en tendens til at blive i familiepleje i årevis. I nogle tilfælde, når pensionisternes plejere bliver for gamle eller dør, fortsætter de med at bo hos deres plejeres børn. I 2005 boede næsten en tredjedel af pensionisterne i et plejehjem i mere end 50 år.
Men den århundredgamle skik er blevet mindre og mindre. Antallet af pensionister er faldet til ca. 250 i dag, hvilket er mindre end 7 procent af det højeste antal før krigen. Eugeen Roosens, en belgisk psykiater, og Lieve Van De Walle, tidligere rehabiliteringsdirektør i Geel, skriver i deres bog Geel Revisited, at “tiden med de udvidede bondefamilier, som kunne have brug for en hjælpende hånd, er forbi”: Efter århundreder med mental rehabilitering.
Der er mulige årsager til programmets nedgang ud over det moderne livs tids- og arbejdspres. Der er måske færre patienter, der har brug for støttet bolig takket være forbedret psykiatrisk medicinering, hvilket kan bidrage til færre henvisninger til programmet. Roosens og Van De Walle bemærker også, at programmet ikke har tilstrækkelige midler til at dække udgifterne til en kostfælle. Den belgiske regering betaler 40 euro (mindre end 45 dollars) pr. pensionist pr. dag for at støtte denne praksis, hvoraf mindre end halvdelen går til plejefamilien til dækning af leveomkostningerne.
Selvfølgelig fortsætter traditionen, i vid udstrækning fordi geelianerne er stolte af den. I en undersøgelse fra 1962 af plejefamilier i Geel fandt den amerikanske psykiater Matthew Dumont, at deres hovedårsag til at tage imod pensionister var skikken. Roosens og Van De Walle beskriver programmet som en del af Geels arv. Det er en del af byens identitet. Men, skriver de, det er måske ikke nok til at opretholde programmet.
Invisibilia-medvært Lulu Miller har bidraget til denne rapport. For mere om eksperimenter med fællesskabsbaserede boliger og støtte, se vores historie om Mr. Kitt, en mand, der levede på gaderne i New York City i årtier, før han fandt et hjem, sundhed og kunst hos Broadway Housing Communities.