I 2013 fjernede den 5. udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – “biblen” for diagnostikere i USA og Australien – Aspergers syndrom som en diagnose, der var adskilt fra autisme. I 2019 fulgte Verdenssundhedsorganisationen efter og foretog den samme ændring i deres egne diagnostiske retningslinjer, den internationale klassifikation af sygdomme.

Forfatterne baserede ændringen på kliniske grunde – og bemærkede f.eks. inkonsekvenser i diagnoserne – men den har haft en indvirkning langt ud over de sundhedsprofessionelle, der er styret af disse manualer. Hvad betyder det for mennesker, der blev diagnosticeret med Aspergers syndrom, før ændringerne blev foretaget?

For mange er Aspergers syndrom mere end en diagnose. Det er en identitet. Mange mennesker har med stolthed gjort krav på betegnelsen ‘Aspie’. De har dannet støttegrupper, sociale grupper, websteder og sider på sociale medier samt andre fysiske og virtuelle rum for at fejre deres Aspie-identitet.

Så er de pludselig ikke længere Aspier, ifølge den fremherskende kliniske visdom. De er autister.

For nogle, der så distinktionen som kunstig og skabte barrierer mellem grupper af mennesker på spektret, har det været en velkommen ændring. For andre har det imidlertid været en foruroligende fjernelse af deres identitet og, siger de, potentielt en ny barriere for at få tiltrængt støtte.

Forskning har endnu ikke endeligt vist, om disse ændringer har haft en indvirkning på autisters adgang til støtte og tjenester, men i mellemtiden må forskere og mennesker på spektret arbejde sammen for at sikre, at bekymringer om adgang og stigmatisering bliver behandlet, og at autisters udfordringer og styrker bliver anerkendt og støttet.

Førstepersonsberetninger:

Forskning om dette skift i diagnosekriterierne har været begrænset, overvejende udført i USA og udført ved hjælp af sekundære analyser af onlinediskussioner. Så min forskningsstuderende og jeg forsøgte at forstå virkningen af disse ændringer på første hånd gennem 12 dybdegående interviews med australske voksne, der var blevet diagnosticeret med Aspergers syndrom under en tidligere udgave af DSM1.

Vi interviewede tre kvinder og ni mænd i alderen 22 til 69 år. Seks var ansat; to var selvstændige; en var arbejdssøgende; og en var studerende. To modtog en støttepension til handicappede fra den australske regering. Fem var blevet diagnosticeret i barndommen eller ungdommen, og syv som voksne.

Vi analyserede vores interviewudskrifter inden for rammerne af teori om handicapidentitet. Handicapidentitet er en specifik form for identitet, der menes at afhjælpe noget af den stress, der er forbundet med tilhørsforhold til minoritetsgrupper og diskrimination, og at give en følelse af tilhørsforhold og validering2,3.

Halvdelen af vores deltagere udtrykte blandede følelser over ændringen i diagnosekategorierne. De to kvinder, der blev diagnosticeret som voksne, opfattede “autisme” og “Aspergers syndrom” som udskiftelige og var trygge ved begge identiteter. De tre unge mænd, der blev diagnosticeret med Aspergers syndrom i barndommen, følte, at ændringen var positiv. For dem har autismespektret altid omfattet Aspies, og ændringen er en anerkendelse af mangfoldigheden af autister.

Den sjette, en mand, der blev diagnosticeret i voksenalderen, var ambivalent omkring ændringen, men skeptisk over for motivationen. Alle seks personer var dog bekymrede for, at ændringen kunne have en indvirkning på adgangen til tjenester – de stillede f.eks. spørgsmålstegn ved, om personer, der ville have opfyldt diagnosekriterierne for Aspergers syndrom, men ikke for autisme, ville miste værdifuld støtte. De mente også, ligesom alle de interviewede, at der er mere stigmatisering forbundet med en autismediagnose end med en Asperger syndrom-diagnose:

“Jeg tror, at folk vil se anderledes på det, som om den person er autist, så de har visse behov … Jeg tror, at det skal forblive i DSM, men jeg ville gerne have, at de ændrede titlen på det og sagde, at det ikke kun er psykiatriske lidelser, for så tror folk, at det er det, og det er det ikke.”

“Som jeg synes, er der fordele, for det er en slags anerkendelse af, at der er forskellige … at det er et spektrum. Meget forskellige mennesker på spektret. Det er en god betegnelse. … Og så er der nogle gange, hvor jeg føler, at det at bruge det ord, som autisme, at bruge den slags ‘lidelse’, lige så meget som etiketten er god, er den også dårlig. I og med at det fremkalder en masse negative følelser hos nogle mennesker.”

Diverse synspunkter:

Tre af deltagerne, alle mænd, der fik diagnosen som voksne, var stærkt imod ændringen. De mente, at deres oprindelige diagnose havde givet dem en følelse af identitet og accept. Alle tre så Aspergers syndrom som en unik tilstand og ændringen som en trussel mod deres værdsatte identitet. De ser Aspergers syndrom som fundamentalt anderledes end autisme:

“Det kommer bare tilbage til stigmatiseringen. At være villig til at identificere sig som … i stedet for at sige Aspergers syndrom, som autismespektrumforstyrrelse. En mundfuld af et ord, som ingen forstår.”

“… Mange voksne på spektret havde brug for og var afhængige af udtrykket ‘Aspie’ fra Aspergers syndrom som en identitet. Og nu, hvor det er blevet fjernet, er mange voksne ugunstigt stillet, fordi vi ikke har en identitet.”

De tre resterende interviewpersoner, der var stærkt for ændringen, identificerede sig med det bredere autismesamfund. De så den tidligere adskillelse mellem autisme og Aspergers syndrom som semantik, og kombinationen af diagnoser som en måde at bringe folk sammen på, så de kan dele deres styrker og støtte:

“Jeg tror, at når det kommer til stykket, er det nok mere nyttigt bare at have, i stedet for at have flere små definitioner, at have én stor definition, en bred vifte af tilstande, end at have meget specifikke, fordi folk kan blive fejldiagnosticeret eller blive sat i de små skuffehuller.”

“Helt sikkert. Det vil blive et forældet udtryk, at være Aspie, hvad som helst, det vil blive et gammelt udtryk. Men ja, helt fint med det. Gør det ikke, jeg syntes, det var godt, da jeg hørte det. Jeg tænkte, “Åh, godt. Fordi det plejede at være ASD og Aspergers, og jeg tænkte, nej, de er det samme.”

Den mangfoldighed af meninger i denne lille gruppe afspejler bredere igangværende samtaler om ændringerne i de diagnostiske manualer, der har slettet Aspergers syndrom som en betegnelse. Pragmatiske bekymringer omkring de mere begrænsede kriterier omfatter muligheden for, at folk går glip af en diagnose eller ikke kan få adgang til passende tjenester.

Hver eneste af DSM-udgaverne i de sidste seks årtier har indeholdt ændringer af kriterierne og kategoriseringen af autisme. Ændringer i diagnostiske kategorier og “etiketter” har en betydelig indvirkning på individers og sociale netværks identitet. Forhåbentlig vil den terminologi, som forskere og mennesker på spektret vedtager i fremtiden – uanset om den er i overensstemmelse med eller forskellig fra de aktuelle diagnosekategorier – tjene til at bringe os sammen for at forsvare og støtte alle autistiske menneskers behov.