Hvert år siden 1994 er der mødt en sværm af mennesker op i to og en halv dag for at fejre Pierogi Fest i Whiting, Indiana. Tom Dabertin, festivalens formand, siger, at det måske ikke ville have været muligt, hvis han ikke var blevet behandlet for en kronisk, invaliderende form for inflammatorisk tarmsygdom (IBD).

Dabertin blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC) for 40 år siden. Sygdommen er karakteriseret ved en betændelse, der begynder i endetarmen og ofte arbejder sig op gennem hele tyktarmen. Dabertins normalt aktive livsstil blev afbrudt af symptomer som kramper, smerter og hyppige afføringer.

“Problemet med colitis ulcerosa”, siger Dabertin, “er, at man aldrig ved, hvornår det vil ramme. Jeg vil sammenligne det med at køre ned ad motorvejen med for høj hastighed: Du ved aldrig, hvornår du bliver stoppet af politiet.” Han tilføjer: “Det tvinger en til at begrænse sin livsstil på mange måder, fordi man er så påvirket af det; man er ikke i stand til at fungere, som man gerne ville.”

Kramper, smerter og hyppige afføringer afbrød Dabertins aktive livsstil

David Rubin, MD, meddirektør for UChicago Medicine’s Digestive Diseases Center, forklarer: “Normalt, hvis vores tarme bliver betændte, vil kroppen lukke for betændelsen efter en kort tidsperiode. Hos mennesker med kronisk colitis ulcerosa fortsætter betændelsen og kan forårsage stor skade.” Han tilføjer, at UC giver patienterne “en følelse af utryghed, ubehag, frygt for at spise, og de kan ikke fungere.”

Da hans symptomer først dukkede op, gik Dabertin til andre sundhedsinstitutioner, hvor han fik at vide, at han skulle have en del af sin tyktarm fjernet.

“Dengang jeg først blev diagnosticeret med UC,” siger han, “fik jeg at vide, at risikoen for, at jeg fik kræft, var op til 500 gange større end hos en gennemsnitlig person.”

Det var først, da han begyndte behandling på UChicago Medicine, at han begyndte at føle lindring. Det bedste af alt var, siger han, at han ikke behøvede at gennemgå de smertefulde behandlinger, som andre institutioner havde foreslået.

40 års behandling og 18 år i remission

I det kommende efterår vil Dabertin have været patient på UChicago Medicine i 40 år. To af de læger, der tog sig af ham, er gået på pension, og Dabertin begyndte at se Rubin for ca. fem år siden. I dag viser hans biopsier ingen dysplasi og en betydeligt lavere risiko for tyktarmskræft. Han har været i remission i lidt over 18 år.

Nu er Dabertin ved at gøre sig klar til årets Pierogi Fest, som finder sted fra den 27.-29. juli. Festivalen er en sjov hjemkomst for Whiting-borgerne og omfatter et optog, levende musik, fotooptagelser og selvfølgelig de klassiske polske dumplings: pierogies.

Dabertin, der bor i Whiting i tredje generation, og to venner skabte arrangementet med henblik på at fejre Whiting’s etniske arv. Den første festival blev afholdt i en lokal isbutik og solgte 1.200 pierogies. Nu er festivalen en af de største begivenheder i Chicago-området med mere end 350.000 deltagere, 92 sælgere og omkring 600 frivillige.

Liv et normalt liv med colitis ulcerosa

Men selv om han kan spise pierogies takket være sin langvarige remission, skal man ikke forvente at se Dabertin spise festivalens stjernestejle. “Tro det eller ej, men jeg spiser ikke pierogies; jeg har aldrig rigtig kunnet lide dem. Jeg spiser pølser og alle de andre etniske fødevarer derude. Jeg overlader pierogierne til alle andre,” siger han.

I år siger Rubin, at han og hans team også vil deltage i arrangementet for første gang for at “se, hvad det hele handler om”.

Ifølge Rubin er Dabertin et eksempel på, hvordan det med den rette behandling kan være nemmere at leve med og overvinde IBD, end man måske tror.

For flere oplysninger om Pierogi Fest, besøg https://www.pierogifest.net