Annas historie
Født i Kina og adopteret ind i familien Arabia som 9 måneder gammel,Kathy beskriver Anna som “en sjov, energisk pige, der elskede at hænge ud med sine venner, elskede computere og teknologi og sin iPhone.” Hun var en kunstner, medlem af dramaklubben og gymnasiets band. Og hun var også en hjælper, “hun var i stand til at vende selv sine vanskeligste udfordringer til måder at hjælpe andre på.”
Et simpelt fald efterfulgt af et anfald var det første tegn på, at der var noget galt.
“Hun havde ingen tidligere helbredsproblemer”, siger Kathy. “Men det anfald førte os straks til skadestuen og var starten på den vej, vi begyndte at gå.”
Denne vej førte dem til opdagelsen af en hjernetumor og en henvisning til Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, hvor Anna blev opereret for at få fjernet en del af tumoren og få foretaget en biopsi.
“Jeg var skrækslagen over, hvad hun skulle gå igennem,” siger Kathy. “På det tidspunkt vidste jeg ikke, at der for denne type tumor ikke er nogen overlevende.”
I stedet for at fokusere på den langsigtede prognose fokuserede Kathy på hver behandling, som Anna modigt gennemgik i løbet af de næste tre år – operation,stråling, kemoterapi, forsøgsmedicin og fire kliniske forsøg.
“Så længe man bliver ved, har man stadig håb,” siger Kathy.
Med hver behandlingscyklus var der perioder, hvor Anna stabiliserede sig, men i sidste ende fandt kræften en anden måde at fortsætte med at vokse på. I november 2012 viste en MR-scanning, at tumoren havde spredt sig til et meget større område af Annas hjerne. Arabias tog den svære beslutning om at afbryde behandlingen.
Drivkraft for gliomatosis cerebri-forskning
Til minde om Anna oprettede familien Arabia AYJ-fonden for at hjælpe med at fremme kritisk forskning i gliomatosis cerebri. “Jeg var chokeret over at høre, at der ikke blev forsket,” siger Kathy. “Det var bare uacceptabelt for os.”
Arabias begyndte at komme i kontakt med andre familier gennem onlinegrupper og finde forskere med interesse for gliomatosis cerebri.
I 2015 var der ved at komme gang i udviklingen. Flere forskere organiserede med støtte fra familiefonde fra Europa og Nordamerika, herunder AYJ, den første Gliomatosis Cerebri-konference med støtte fra familiefonde fra Europa og Nordamerika, herunder AYJ. Konferencen blev afholdt på Curie-instituttet i Paris og samlede neuroonkologiske forskere og læger, herunder Katherine Warren, MD, tidligere ansat ved National Cancer Institute ved National Institutes of Health og i øjeblikket klinisk direktør for pædiatrisk neuroonkologi ved Dana-Farber/Boston Children’s.
“Det var en slags konsensus,” siger Warren. “Er der nok interesse for at forsøge at studere gliomatosis cerebri? Kan vi samle ressourcerne? Kan vi samle tumorprøver? Og vi besluttede, at ja, det kan vi.” Konferencen i Paris resulterede i oprettelsen af “GC Global”, et internationalt fællesskab af fonde og familier, der alle arbejder sammen for at støtte forskere, der er involveret i at finde effektive behandlinger og en dag en kur mod gliomatosis cerebri.
Siden da har GC Global støttet yderligere to internationale konferencer, hvoraf den seneste blev afholdt i september i Barcelona, Spanien.
“Det er den samme gruppe af familier, der har stået bag dette fra begyndelsen”, siger Warren. “Og nu har flere familier sluttet sig til os og støtter vores indsats og skubber forskningen fremad.”
Fremskridt sker langsomt, men støt. Flere forskere har tilsluttet sig initiativet, og et medlem af GC Global Foundation, Rudy A. Menon Foundation, har finansieret en stilling som kandidatstuderende, der deles mellem GC-laboratoriet i London, Filbin-laboratoriet på Dana-Farber/Boston Children’s og Bambino Gesù Children’s Hospital i Rom, Italien. Denne studerende er begyndt at indsamle vævsprøver fra gliomatoseforskere over hele verden. Et yderligere multi-institutionelt GC-forskningsprojekt vil blive tildelt i foråret af GC Global-familiestiftelser.
International Gliomatosis Cerebri Platform
For at fremme det samarbejde, der allerede er etableret gennem GC Global, lancerede Warren og en anden børneonkolog fra Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, den internationale Gliomatosis Cerebri Platform. Denne platform, der drives af et internationalt netværk af eksperter, der studerer og behandler GC, har til formål at fremme og støtte translationel opdagelse og klinisk forskning og samtidig fungere som et kommunikationscenter for forskere inden for gliomatosis cerebri. Ud over en meddelelsesplatform er der en løbende liste med oplysninger om væv, cellelinjer og modeller, der er tilgængelige for potentielle samarbejdspartnere for at gøre samarbejdet nemmere og mere effektivt.
“Vi er der ikke endnu”
Samarbejdet mellem disse førende forskningsinstitutioner og fokus på at finde en kur giver familier som familien Arabias håb.
“Vi er der ikke endnu. Vi har stadig meget arbejde tilbage at gøre,” siger Kathy. “Men vi ved, at den forskning, der nu udføres på Dana-Farber/Boston Children’s og disse andre forskningsinstitutioner, en dag vil gøre en forskel for andre børn med gliomatosis cerebri og deres familier.”
Læs mere om International Gliomatosis Cerebri Platform.