• Større tekststørrelseStørre tekststørrelseRegulær tekststørrelse

Hvad er fibulær hemimelia?

Børn, der har fibulær hemimelia, er født med en kort eller manglende fibula (en af de to knogler i underbenet). Andre knogler i benet, anklen og foden kan også være påvirket.

De fleste børn med fibulær hemimelia (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) har det i det ene ben, men nogle har det i begge. Eksperter, der behandler knogleproblemer, har flere muligheder for at hjælpe børn med en hemimelia.

Hvad er tegnene & på fibulær hemimelia?

Her er nogle af de ting, som forældre kan se, når et barn er født med hemimelia:

• Når hele eller noget af knoglen mangler i det ene ben, er benet kortere end det andet. Lægerne kalder dette en benlængdeforskel.
• Da skinnebenet er kort eller mangler, dannes ankelleddet måske ikke, som det skal. Anklen og foden kan se anderledes ud end normalt.
• Barnets knæ og underben kan bøje indad.
• Barnets underben kan bue udad.
• Foden har måske ikke alle fem tæer.

Et barn med hemimelia kan have problemer, som forældrene ikke kan se. Lægerne kan finde disse ved fysiske undersøgelser og tests:

• Hoftepartiet kan være for lavt.
• Nogle af de ledbånd (stærke, fleksible vævsbånd), der holder knæet sammen, kan være svage eller mangle.

Hvad er årsagen til fibulær hemimelia?

Videnskabsfolk og læger ved ikke præcis, hvorfor babyer fødes med fibulær hemimelia. Men de ved, at intet, som en mor gør under graviditeten, forårsager problemet. Forældre kan ikke forhindre det i at ske, men de kan hjælpe børnene med at få den bedste behandling.

Hvordan diagnosticeres fibulær hemimelia?

Ofte ved lægerne, at fibula er kort eller mangler, før barnet er født. Det skyldes, at prænatale (før fødslen) ultralydsscanninger viser barnets knogler, mens de dannes og vokser.

Hvis en mor ikke fik en scanning under graviditeten, vil lægerne se fibulær hemimelia, når barnet er født. De kan bestille disse undersøgelser for at få mere at vide:

• Røntgenbilleder vil vise, hvordan knoglerne og leddene ser ud.
• MRT’er vil lade lægerne se ledbånd og andet blødt væv i foden og leddene.

Hvordan behandles fibulær hemimelia?

Behandlingen afhænger af, hvordan barnet er påvirket. Nogle børn med fibulær hemimelia har en meget mild lemlængdeforskel og har kun brug for meget lidt behandling. Andre har en stor lemlængdeforskel og ustabile led.

Når et barn har fibulær hemimelia, vokser benet måske ikke så hurtigt eller så langt, som det burde. Børn kan have problemer med at stå eller gå. Det er vigtigt at få den rigtige behandling.

Differente eksperter arbejder som et team for at behandle fibulær hemimelia. Holdet ledes af

specialister (læger og andre sundhedsplejersker, der behandler knogle- og muskelproblemer). De samarbejder med andre specialister efter behov. Dit barns team kan også omfatte fysioterapeuter og en

.

Plejeteamet udarbejder en plan, der skal hjælpe dit barn med at stå, gå og lege som andre børn. Planen er baseret på:

• hvor meget knogle der mangler
• hvor stor forskel der er på længden af benene
• hvordan problemet kan påvirke dit barn, når det vokser
• hvis dit barn har fod- eller ankelproblemer

Du skal måske tage dit barn med til en række besøg i løbet af flere måneder, før behandlerteamet beslutter sig for behandling. Dette giver teamet tid til at forstå, hvordan dit barn vil vokse, og hvad forskellen i benlængde kan være.

Når der ikke er stor forskel i benlængde, kan et barn måske bære en særlig sko eller et særligt skoindlæg. Men de fleste børn har brug for en operation.

Hvilke operationer kan behandle fibulær hemimelia?

Lægerne foretager forskellige operationer afhængigt af et barns situation. De fleste børn bliver opereret for at hjælpe deres ben med at vokse til samme længde. Andre har brug for operation for at kunne stå og gå. Nogle børn har kun brug for én operation. Andre får flere operationer i løbet af deres vækstår.

Epifysiodese

Når børn har små forskelle i benlængde, kan behandlerteamet måske foreslå en operation kaldet epifysiodese (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). For at denne operation kan fungere, skal børnene stadig være i vækst.

Ved operationen skrabes eller komprimeres en eller to af vækstpladerne i det længere ben med en kirurgisk plade og skruer. En vækstplade er et område i enden af knoglen, hvor der sker ny vækst. Operationen bremser eller stopper væksten i det længere ben, så det kortere ben kan indhente det.

Benforlængelsesoperation

Børn, der får benforlængelsesoperation, har normalt brug for et par operationer over flere år. Operationen kan tilføje ca. 20 centimeter til det kortere ben.

Ved denne operation placerer det ortopædkirurgiske team en forlængelsesanordning på det kortere ben. Enheden kan være placeret på ydersiden af kroppen eller inde i knoglen.

Andre operationer

Udover operation til at rette op på benlængdeforskelle har nogle børn brug for operation for at hjælpe dem med at stå og gå. Disse operationer reparerer knogler, muskler og led, der ikke blev dannet korrekt på grund af hemimelia.

Behandling af alvorlig fibulær hemimelia

Sommetider ved ortopædkirurgiske eksperter, at en operation ikke vil hjælpe et barn til at stå eller gå korrekt. Et barn har måske et ben, der er meget kortere end det andet, eller et fodproblem, der ikke kan ordnes. For disse børn giver en

protese den bedste chance for at leve et aktivt liv.

Læger kan amputere (foretage en operation for at fjerne) en del af foden eller benet, så barnet kan bære en protese. Orthotikere tilpasser derefter barnet med en underbensprotese.

Nye proteser gør det muligt for børn, der har fået en amputation, at løbe, klatre og hoppe som andre børn. De fleste børn kan dyrke sport.

Børn, der bærer benproteser, skal se en ortopædkirurg mindst en gang om året. Ortopædikeren justerer protesen eller laver en ny, efterhånden som barnet vokser.

Hvordan kan forældrene hjælpe?

Det tager mange år at hjælpe børn med fibulær hemimelia med at nå deres fulde potentiale. Børn har brug for lægehjælp, indtil de er færdige med at vokse. Derfor ønsker lægerne, at forældrene skal spille en stor rolle i behandlingen.

Her er ting, du kan gøre:

• Tal med dit barns behandlerteam om behandling og helbredelse. Stil spørgsmål. Find ud af, hvad de enkelte operationer er beregnet til, og hvordan du skal passe dit barn efter dem.
• Tag dit barn med til alle lægebesøg. Nogle operationer skal foretages på det rigtige tidspunkt i barnets vækst. Hvis du går glip af det tidspunkt, kan det betyde, at børnene ikke kan få operationen, eller at den ikke vil fungere så godt.
• Hvis dit barn er gammel nok, skal du tale om behandlinger og om, hvad du kan forvente. Inddrag ældre børn i beslutninger om operationer, når du kan. Lægerne kan ofte planlægge en operation, så den ikke griber ind i en aktivitet, som barnet gerne vil lave.