Dette er udelukkende min patientoplevelse. Spørg altid din læge om tilladelse, før du ændrer formlen i dit behandlingsregime.

Fødevarereaktioner hører til dagens orden ved mastcelleaktiveringsforstyrrelser. I nogle tilfælde begrænser reaktionerne ens kost så alvorligt, at sult er en legitim bekymring, og risikoen for at fortsætte cyklussen af alvorlige reaktioner er for stor. Disse patienter tyer ofte til at få næring gennem elementformler ved at drikke formlerne oralt eller indgive dem via en sonde i maven eller direkte i tyndtarmen, hvis fordøjelsen i maven er nedsat.

Protein- og fedtindholdet i elementformler er nedbrudt til den enkleste form. De betragtes som forfordøjede, fordi mave-tarmkanalen ikke behøver at arbejde så hårdt i fordøjelsesprocessen. Den grundlæggende aminosyrestruktur, der også er kendt som fødevarens byggesten, gør elementalformlen “hypoallergen”. Dens rolle i behandlingen af mastcellesygdom er, at ingredienserne er så nedbrudt, at kroppen ikke er i stand til at genkende dem som allergener.

Mens elementære formler er optimale for fødevareallergier, er personer med mastcelleaktiveringsforstyrrelse stadig modtagelige for reaktioner, fordi tilstanden er et cellulært problem – ikke ægte allergi. Vi er i stand til at reagere på enhver komponent i en ingrediens, fordøjelseshandlingen eller endda temperaturen. Elemental formel tolereres typisk bedre end traditionel mad uanset hvad. At finde den rigtige formel kræver forsøg og fejltagelser. Jeg forstår, at sidstnævnte er usædvanligt frustrerende. Mine intentioner med dette indlæg er ikke at give medicinsk rådgivning, men at dele min erfaring med de formler, jeg har prøvet.

Peptamen 1.0

Peptamen er semi-elementær – det vil sige, at den er delvist nedbrudt for at lette fordøjelsen og ikke nødvendigvis beregnet til fødevareallergier. Det indeholder dog de vigtigste allergener: valleprotein, soja og majs. Peptamen var min første sondeernæring. Da jeg hældte det mælkeagtige indhold i en pose, var jeg ekstatisk over, hvor godt jeg havde det med at få ordentlig ernæring. Ligesom Peptamen var min første succes, var det også min første fejlslagne modermælkserstatning, efter at mine mastceller gik amok i en alder af 17 år.

Der skete et uheld med min ernæringspumpe. Omkring starten af de alvorlige reaktioner på mad blev hastigheden på min Infinity-fodringspumpe ved et uheld ændret fra 45 mL/time til flere hundrede. Stresset på min krop fra modermælkserstatning, der kom ind i mit system med en hurtig hastighed, udløste mastcelle-degranulering. Jeg fik anafylaksi og tolererede det ikke igen under efterfølgende forsøg – sandsynligvis fordi mejeriprodukter blev en af mine farligste udløsende faktorer!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N er en elementær modermælkserstatning til patienter med alvorligt kompromitteret GI-trakt som i situationer med tarmsvigt, trofiske fodringer med TPN, tarmresektion, pancreatitis og malabsorption. Den er befordrende for forsinket motilitet, fordi kun 3 procent af kalorierne stammer fra fedt. I betragtning af min historie med pancreatitis og makronæringsstofprofilen var jeg begejstret for at afprøve denne formel.

Vivonex T.E.N. var et no-go. De de primære ingredienser er maltodextrin (fra majs) og modificeret majsstivelse. Majs er ikke den mest allergivenlige af ingredienser. Jeg har dog ikke en ægte IgE-allergi over for majs – enhver følsomhed stammer fra min mastcelleforstyrrelse. Den største ulempe er kaliumsorbat, ascorbylpalmitat, tocopheroler og BHA/BHT for at bevare friskheden.

Vivonex RTF

Vivonex RTF indeholder ikke de grimme konserveringsmidler, der ofte er skadelige for dem med mastcelleproblemer. Ligesom sin modpart Vivonex T.E.N. anbefales det også af læger til patienter med alvorligt kompromitteret GI-trakt. Fedtindholdet er højere på 10 perfekt, men det er lettere for fordøjelsen end traditionelle formler.

Jeg satte stort håb i Vivonex RTF, da den ikke havde de samme konserverende ingredienser. Ak, maltodextrin fra majs og modificeret majsstivelse gav desværre allergiudfordringer. Jeg kørte i alt 7 mL. (Husk at min patetiske mængde er konsekvensen af tarmsvigt – ikke nødvendigvis MCAS). Jeg reagerede ikke på RTF øjeblikkeligt, men ca. 7 timer efter frakobling fik jeg rødme og hævelse.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. er den nummer et anbefalede modermælkserstatning til personer med fødevareallergi. Producenten angiver, at den er til diætbehandling af børn med komælksallergi, relaterede GI- og allergiske tilstande, herunder eosinofil esophagitis (EoE), fødevareproteininduceret enterocolitis syndrom (FPIES), korttarmsyndrom (SBS), malabsorption og gastroøsofageal refluks (GER). Den er fri for mælkeprodukter, gluten og soja og er fremstillet på et anlæg uden mælkeprodukter. Nutricia er vidunderlige med at sende en gratis prøve af Neocate Jr. med et enkelt telefonopkald.

Selv om det er en modermælkserstatning til børn over et år, er Neocate ernæringsmæssigt komplet til voksne i højere koncentrationer. I stedet for at blande modermælkserstatningen som beskrevet på bagsiden af dåsen, blandede jeg pulveret med 45 kcal/fl oz som foreslået af en diætist. Nedenfor er skemaet:

Jeg tolererede Neocate Jr. i næsten et år med en stabil vægt og uden at reagere. Nu tåler jeg ikke Neocate godt. Det udløser ikke anafylaksi, men formlen forårsager øgede knoglesmerter, nervesmerter, blodsukker i 30’erne og 40’erne, og det har tendens til at fremkalde et opblussen af Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) symptomer.

Neocate Flavored

Neocate Jr. tilbydes i en række forskellige smagsvarianter vanilje, jordbær, tropisk og chokolade for at gøre det velsmagende at drikke. Inden jeg fik modermælkserstatningen gennem min sonde, forsøgte jeg at drikke vaniljesmagen med forværrede reaktioner i forhold til den usmagede version.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash er ernæringsmæssigt sammenlignelig med Neocate Jr. Splash er færdigblandet i stedet for pulver og er sikkert at drikke oralt eller at administrere enteralt. Den er mælkefri, sojafri, kaseinfri, og selv om navnet lyder som om det ville være en juice, får den en mælkeagtig konsistens som andre formler. Neocate Splash Unflavored består af 85 procent vand, efterfulgt af 6 procent maltodextrin, 5 procent sukker og vegetabilske olier.

Mit første indtryk af Neocate Splash er, at jeg var begejstret for kartonens bekvemmelighed, da jeg var så vant til at blande pulver. Jeg foretrækker Neocate Splash frem for Neocate Jr. Bortset fra mildere “lækre” reaktionsmanifestationer (dvs. intermitterende rødmen, blodsukkersvingninger, brændende GI-kanaler, intermitterende nervesmerter osv.), er det fremherskende symptom, som Neocate Splash fremkalder for mig, diarré. Jeg tilskriver den bedre tolerance til det større vandindhold end Neocate Jr. i pulverform.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored var min foretrukne formel i næsten 4 år før produktionsændringer. Det er næst efter Neocate i sin tolerance blandt dem med fødevareallergier. Den eneste indlysende ingrediens med et potentiale til at forårsage et problem er sojaolie. Kalorimængden i Elecare Jr. er rettet mod spædbørn. Jeg brugte det samme blandingsforhold som jeg ikke brugte Neocate Jr afbildet i skemaet ovenfor.

Mens jeg reagerede på Elecare Jr. Unflavored, udviklede symptomerne sig ikke til anafylaksi og blev godt kontrolleret med min mastcellemedicin. Årsagerne til at stoppe Elecare var alle relateret til min tarmdysmotilitet/kronisk pseudo-obstruktion.

Forsikring betaler typisk for enteral modermælkserstatning. Jeg har dog brugt almindelig Elecare Unflavored (0-12) måneder i nødstilfælde, fordi det let kan købes i håndkøb hos Walmart. Der har været tilfælde, hvor jeg ikke hurtigt kunne få modermælkserstatning fra mit forsyningsfirma. Abbott er også i stand til at sende en gratis prøve til afprøvning af et produkt med et telefonopkald fra en læge.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

I 2017 modtog jeg en levering af enterale forsyninger for at opdage, at etiketten på min sikre modermælkserstatning var blevet opdateret. Den nye emballage fik mig til at scanne etiketten. Jeg bemærkede, at 4 af ingredienserne (vitaminer) var forskellige. Læs mere om det i SULT TIL DØDEN: Abbott Nutrition Petition. Jeg ringede til producenten og blev forsikret om, at ændringerne udelukkende vedrørte den ydre etiket. Abbott sagde, at alle ingredienserne forblev de samme. Den kommentar beroligede mig, og da jeg åbnede den nye dåse, tænkte jeg ikke over det.

Omkring 12 timer efter min fodring begyndte symptomerne på anafylaksi. Idet jeg antog, at det var en tilfældighed, prøvede jeg igen … og igen … med anafylaksi som resultat. Jeg rapporterede reaktionerne til producenten. Selv om ingredienserne teknisk set er de samme, er formen af vitaminerne det ikke. Derfor var de nødt til at ommærke deres dåser med modermælkserstatning. Talrige af følsomme patienter, både med mastcelleaktiveringssyndrom og andre, blev indlagt på hospitalet på grund af reaktioner på de nye mærkede dåser med Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex er til patienter med begrænset mave-tarmfunktion. Kalorierne fra fedt er på lave 2 %, hvilket gør det ideelt til motilitetsforstyrrelser og pankreatitis (som jeg begge lider af). Hovedbestanddelen er maltodextrin afledt af majs.

Fra et allergisynspunkt kan BHA og BHT til bevarelse af friskhed også udgøre en risiko for reaktion. Med disse konserveringsmidler og min historie med reaktioner på konserveringsmidler forventede vi på ingen måde store ting. Min reaktion på Tolerex var øjeblikkelig og meget hjertelungende. Jeg behøvede ikke mere end et forsøg med i alt et par milliliter for at erkende, at mine mastceller var mindre end begejstrede over denne mulighed.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms annonceres som ‘hypoallergen’, fordi det ikke indeholder hele protein af dets ingredienser, men fytokemiske koncentrater i stedet. Personer med mastcellesygdom er stadig modtagelige for reaktioner.

Da mastcelleaktiveringsforstyrrelse er et cellulært problem og ikke ægte allergier, er vores reaktioner ikke begrænset til fødevareproteiner. Vi kan reagere på alle komponenter. Selv om den er fri for valle, laktose, kasein, soja, gluten, nødder eller majs – sidstnævnte er sjældent for en formel – stammer de fytokemiske koncentrater fra fødevarer med et meget højt indhold af histamin som f.eks:

• Tomat
• Kanel
• Spinat
• Grønne Arabica kaffebønner
• Grøn te
• Løg

Nu er Kate Farms en er en er en tiltalende mulighed med sin lighed med ægte mad. Jeg var interesseret i at prøve. Min reaktion på Kate Farms Peptide var næsten øjeblikkelig. Jeg kørte mindre end 5 mL af formlen, før jeg blev symptomatisk. Jeg havde halsbrand, kvalme, rødme, øgede knoglesmerter, rystelser og let hævelse af mine led.

Alfamino Junior

Alfamino Junior er en nyere aminosyrebaseret elementær formel til børn med fødevareallergi. Den vigtigste ingrediens, der adskiller sig fra Neocate Jr. og Elecare Jr. er, at Alfamino har kartoffelstivelse og citronsyre anført på etiketten.

Jeg klarede mig ikke godt med Alfamino. Jeg kørte 7 mL i alt over en 3 timer med en lignende reaktion som mine tidligere “sikre” formler. Jeg er taknemmelig for, at jeg ikke overskred den lille mængde, fordi jeg var i hård form timer senere. Jeg havde betydelig GI nød. Jeg brugte toilettet 15 gange i en 12 timers periode. Derudover havde jeg hjertebanken, dystoni i den ene fod, knoglesmerter, rødme, og halvdelen af mit ansigt hævede op. Citronsyre er en kendt mastcelle-degranulator, så jeg tilskrev mine symptomer til det.

Lægernes Elementarkost

Lægernes Elementarkost er teknisk set ikke beregnet til enteral ernæring. Det er dog sikkert at administrere det via en ernæringssonde. Det er fremstillet som en strengt hypoallergen formel, der er fri for intakt protein, polypeptider, majs, gluten, hvede, soja og mejeriprodukter. Firmaet Integrative Therapeutics, som fremstiller formlen, var gode til at sende gratis prøver med en bestilling fra en læge.

Den største ulempe er, at den er aromatiseret. Det tilbydes kun i vanilje. En usmagret formulering findes ikke i øjeblikket. Vanillelugten var EKSTREMT kraftig. Hele min familie beskrev lugten som fordærvet. Selv om jeg indgav det gennem mit J-rør, smagte jeg vaniljen, og den blev hængende resten af dagen. Jeg sendte en e-mail til firmaet, men de var ikke interesseret i at fremstille en mulighed uden smag i den nærmeste fremtid.

Jeg afprøvede Physicians Elemental Diet ved tre forskellige lejligheder. Jeg tolererede det anstændigt på en lavere sats. Når den blev forhøjet, viste symptomerne sig ikke, før jeg havde administreret formlen i 4 timer. Det største problem med Physicians Elemental var, at mit blodsukker blev ustabilt. Mine niveauer fortsatte med at styrtdykke ned i 30’erne.

PurAmino Toddler

PurAmino er en formel, som jeg endnu ikke har haft mulighed for at prøve. Jeg fik faktisk en gratis prøve ved at ringe til Enfamil. Min tøven er, at PurAmino har mortierella alpina olie og crypthecodinium cohnii olie som ingredienser. Begge er udvundet af fermenterede svampe og alger. Fermenterede produkter tolereres ikke godt blandt mastcellepatienter, da histaminindholdet er højt. Der findes kun få hypoallergene formler, så det er et forsøg værd, hvis konkurrenterne fejler.

Når jeg afprøver formler, har jeg lært, at det er vigtigt, at jeg holder mine forventninger realistiske. Jeg har en alvorlig celleforstyrrelse, som gør, at jeg er følsom over for tilsyneladende harmløse ingredienser og selv fordøjelsesprocessen. Enhver formel vil sandsynligvis føre til symptomer. Målet er ikke at forvente symptomfri perfektion, men at finde ud af, hvilken formel der giver de mindst truende symptomer, som ikke udvikler sig faretruende.

Hvilke formler har du haft mest succes med? Jeg er altid åben for forslag! For mere om mine “sikre” kostvalg, læs .